Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 697624 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн ElmiraNikol

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 137
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6990 : 08 Ноября 2022, 18:29:21 »
@NAB вы ему как-то помогали? Или само по себе прошло?

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71098
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2456
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6991 : 08 Ноября 2022, 18:45:09 »
@ElmiraNikol, у него само ушло.
Причём когда он шёл с поддержкой за нашим псом, он ставил на ступню.  Просто, не "догоняя собачку", на цыпочках.
Может, сосредотачивался на собаке,  возбуждение  в других участках мозга было, так вот оно получалось.

Очень здорово, что Николь пробует вставать!  wer
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #6992 : 10 Ноября 2022, 09:48:57 »
Девочки привет, не знаю куда написать, вообщем пытается встать у отпоры и на носочках, на всю стопу не становится, это у нее тонус и надо делать массажи?? Юу кого было подобное это следствие приступов все?…
пока он только пытается это вообще ничего не значит. Моя вообще вставать когда начинала, то держалась на ногах за счет сильных рук . Как только хоть один палец отпускала, сразу падала
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Артур190190190

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6993 : 19 Ноября 2022, 22:22:28 »
Всем привет. Мы впервые на форуме. У нас синдром веста. Мальчик 6 месяцев. Месяц пьем Депакин и Заронтин, спазмов стало меньше в 2 раза. Невролог считает необходимым принять гидрокатизон 6 месяцев. Есть врач (не невролог), которая всячески отговаривает нас, говорит , что ребенок развиваться не будет. Не знаю  как быть. Кому гормон помог? Какие побочки?

Оффлайн Grita

Re: Синдром Веста
« Ответ #6994 : 20 Ноября 2022, 00:11:59 »
Всем привет. Мы впервые на форуме. У нас синдром веста. Мальчик 6 месяцев. Месяц пьем Депакин и Заронтин, спазмов стало меньше в 2 раза. Невролог считает необходимым принять гидрокатизон 6 месяцев. Есть врач (не невролог), которая всячески отговаривает нас, говорит , что ребенок развиваться не будет. Не знаю  как быть. Кому гормон помог? Какие побочки?
С гормонами у вас всё шансы уйти в длительную ремиссию и чем быстрее купируетесь тем лучше шансы на развитие.  А синактен вам не предлагают?
Основные побочки это давление и кушинг,  прибавка в весе,  ну и иммунитет проседает 

Оффлайн ElmiraNikol

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 137
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6995 : 20 Ноября 2022, 10:30:21 »
@Артур190190190 тут 98% на сайте купированы гормоном, единицы Сабрилом, и только один случай встретила по своей памяти,могу конечно ошибаться) у кого приступы ушли на ПЭП
Мы купировались гормоном
Вы МРТ, генетику сдавали? Что у вас с развитием?

Оффлайн Артур190190190

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6996 : 20 Ноября 2022, 10:49:35 »
@Grita, Синактен не предлагали. Изначально нам предлогами преднизолон ,мы отказались. Эта болезнь без лечения сама не проходит?

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71098
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2456
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6997 : 20 Ноября 2022, 10:54:25 »
@Артур190190190, однозначно не проходит! Более того, время тут не в пользу ребёнка, в историях, чем быстрее диагностировано и правильно лечили, тем лучше далее с малышами.
Вы откуда, где живете?

За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Артур190190190

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6998 : 20 Ноября 2022, 10:54:59 »
@ElmiraNikol, Простите, а что такое ПЭП? Мрт не делали, только КТ и ЭЭГ на 20 мин.Генетика только в начале марта будет готова. Не ползаем, не переворачивается, не держит игрушки. До начала приема сиропов взгляд замирал, ни на кого не смотрел. Сейчас уже смотрит на людей. Завтра ложимся на госпитализацию.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71098
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2456
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6999 : 20 Ноября 2022, 10:57:33 »
@Артур190190190, ПЭП - противо эпилептические препараты. Можете встретить ещё аббревиатуру АЭП ( анти).
Вам нужна диагностика  конечно, 20 минутная ЭЭГ это мало.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Артур190190190

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #7000 : 20 Ноября 2022, 11:03:56 »
@NAB, Город Лобня. После прививки через 3 дня начались спазмы (8 октября). Лежали в больнице Башляевой. Не поверили в диагноз. Выписались без лечения. Нашли профессора Петрухина Андрея Сергеевича, который нам назначил Депакин и Зарантин. Теперь говорит что без гормонов никак.

Оффлайн Grita

Re: Синдром Веста
« Ответ #7001 : 20 Ноября 2022, 13:36:42 »
@Grita, Синактен не предлагали. Изначально нам предлогами преднизолон ,мы отказались. Эта болезнь без лечения сама не проходит?
Нет,  без лечения эпилепсия не проходит. Можно сказать это хроническое заболевание,  бывает только ремиссия.

Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2067
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #7002 : 20 Ноября 2022, 15:56:37 »
@Артур190190190,не тяните время,отказываясь  от гормонов вы лишаете ребёнка  возможности победить эту болезнь


Оффлайн Артур190190190

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #7003 : 20 Ноября 2022, 16:01:38 »
@Grita, Значит даже при лечении гормонами от неё не избавится? она просто отступит на время?

Оффлайн Артур190190190

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #7004 : 20 Ноября 2022, 16:03:53 »
@ЭльзаЭльзочка, завтра госпитализируемся в Москву. Дообследуемся и будем делать что скажут.