Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[KiraVsWest]

Всем привет, давно мы не писали!
Напомню: у дочки в 6 месяцев (начало июня) поставили синдром Веста, назначили гидрокортизон (кортеф), приступы ушли на 9 день, до лечения был период безэмоцтональности, игрушки не брала и тд, физически все нормально. На гидрике ожила. С июня ремиссия, больше ничего не принимали и не принимаем, никаких пэп. Были в отпуске два раза, на море и в Казахстане у друзей, плавали в море, один раз болели с температурой высокой, сотри раз падали, возраст такой, учится ходить и лезет везде)) полностью гидрик был закончен в начале сентября. За это время сделали две контрольные ээг, последняя 4 дня назад - все чисто.
Дочка развивается как все, ей 11 месяцев, говорит мама, папа, бах, дай, сестру называет Си, пульт - пу. Везде лезет, пытается ходить, стоит и хлопает в ладошки уверенно, машет привет/пока и нет головой) мне просто кажется, что на форуме мало остаётся родителей, детки которых все преодолели, не хотят вспоминать и тд, и обнадёживающих историй кажется мало.
Мы надеемся, что наш вест ушел навсегда.
Мрт, тмс и полный экзом - чистые. Ставят идиопатическую форму.  Эпилептолог сказал мы больше не его пациенты, но ещё через полгода сделать ээг посмотреть как что

[кисярыба]

@KiraVsWest, просто на форуме мало деток с действительно идиопатической формой Веста. В основном еще у всех набор проблем, то есть симптоматический Вест.

[KiraVsWest]

Тоже верно, к сожалению… но последнее время замечаю, что его все больше, вот даже взять последние случаи тут, мрт и генетика у всех чистые, в инсте общаюсь тоже с несколькими мамами…  не знаю, что за эпидемия, не хочу строить теории  заговора про прививки или ковид, но тем не менее.
И тут на форуме помню ругали кортеф, готова за него вступиться :) как и за гидрик против синактена, многие отказываются от гидрика и достают синактен, боятся, что гидрик мягче и не сработает как нужно… а гидрик можно дома и побочки легче, не агитирую ни за что, просто чуть больше инфы для родителей, чтобы выбирали, имея больше карт на руках. Всем деткам здоровья!

[ElmiraNikol]

@KiraVsWest Настя,спасибо что отписались,очень приятно читать… стойкой вам ремиссии,пусть все забудется как страшный сон🙏🏽 ваш пример и многих других родителей дал мне сил и надежду, что этот диагноз не приговор…
Если вы не против,дайте мне свой инстаграм 😊

[KiraVsWest]

Конечно, не против, я, когда это все началось, для этого и завела инста с дочкиной историей. Как дневник. @KiraVsWest как и тут :)

[KiraVsWest]

Мне там писала и девочка из Владивостока, у неё сыну уже 5, все в норме! Папа из Японии, папа из Турции, мама из Штатов, Бразилии, бабушка из Украины, прямо по хештегу ходила и пивала всем, как дела, чем лечились в их странах, что с детьми… так и стали общаться.
Есть мальчик из Голландии с очень редким ген.заболеванием, там куча проблем, но сам Вест в итоге тоже победили!

[ElmiraNikol]

@KiraVsWest  а скажите,вы реа какую-то проходили? Или вообще надобности не было?

[ElmiraNikol]

@KiraVsWest я тоже по хэштегу искала, но фото деток меня просто убивали, я нашла только одну мамочку, у которой малышка на вид абсолютно здоровый ребенок, насмотревшись в инст фото я уже отчаялась ( а потом я нашла этот сайт и он мне дал надежду) 

[KiraVsWest]

Все будет хорошо, этот год ужасный во всех смыслах получился, хотя должен был быть самым счастливым по идее… но солнце всегда выходит из-за туч, и малявки наши нас будут радовать

[KiraVsWest]

 Смотрите по англоязычному хештегу, там в принципе как-то больше принято таким делиться что ли, поэтому и историй больше) и они отмечают каждый год часто и постят «год без спазмов, пять лет без спазмов и тд»)

[кисярыба]

@KiraVsWest я тоже по хэштегу искала, но фото деток меня просто убивали, я нашла только одну мамочку, у которой малышка на вид абсолютно здоровый ребенок, насмотревшись в инст фото я уже отчаялась ( а потом я нашла этот сайт и он мне дал надежду)

Моей в декабре 12 . По фото трудно сказать , что есть проблемы. После купирования развиваться начала сразу . но так как откат был полный, то в 9 месяцев мы начинали заново.  Но это по фото. Та проблемы конечно есть и при общении видно, что ребенок особый. Учится по обычной программе, но в коррекционной школе. Сейчас 3 класс. Очень хорошо с русским языком и чтением , слабо с математикой .
 обращенную речь она хорошо понимала с 1,5 лет, просьбы более сложные с 2 лет примерно. Но ЗПР есть все равно. Речь нашлась только в 6 .  Но у нас симтоматическая форма Вест.

[кисярыба]

 я не могу фото добавлять здесь. почему то у меня летом пропала такая такая возможность , наверное деверсия. Но в инстаграм есть фотки - plandina01

по поводу ремиссии- абсолютно чистая ЭЭГ у нас была 5 лет после купирования. Потом по мере созревания мозга , стала появляться эпиактивность. То одна, то другая, то во сне, то в бодрствовании. так и живем

[ElmiraNikol]

@кисярыба я видела фото вашей девочки, замечательный ребенок👍🏻 я перечитала всю ветку раза четыре,я знаю вашу историю 😊 просто по хэштегу в инст выставляют чаще всего очень тяжелых деток,которые собирают деньги на операции и я сейчас уже понимаю,что у них не только эпилепсия,по этому у меня такой опыт был именно с хэштегами в инст, а тут я поняла,что все может закончиться не так уж и плохо, что детки будут оставить в развитии,но развитие будет,у кого лучше,а у кого хуже

[MamaArtem]

Всем привет! Спасибо что делитесь своими положительными историями, я периодически пишу о наших новостях, если в кратце, то в 5 месяцев начались спазмы, сразу поставили диагноз Веста, но купироваться смогли только через месяц, тк заболони ковидом и начинать гормоны было нельзя. С 3 укола синактена все спазмы прекратились. Это было 7.02.22. Был период ремиссии и по спазмам и по ээг. Но 30.08.22 заболел с температурой, на 38,5 были фебрильные судороги (на самом деле врач так и не понял они это были или гипертермия) но после этого ребёнок начал дергаться при засыпании примерно 20-40 минут. 07.09 сделали ээг она была чистая, врач сказал что это доброкачественные миоклонии. Но! Сердце мое неспокойно! Дергается перед каждым сном, каждый день и я так боюсь что это срыв 😭 умоляю у кого такое было!!! Расскажите чем дело кончилось? Плановый ээг и поход к эпилептологу к нас в конце ноября…

[ElmiraNikol]

@MamaArtem вы когда на ЭЭГ были, эти подергивания словили?если на ЭЭГ все чисто, значит это поведенческое