Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[KiraVsWest]

Вам же получается уже больше года? Все же вест - возрастозависим, после года довольно редко дебютирует и возвращается…

[Татьяна_001]

Возвращается до трёх лет. Первый год самый опасный. Дальше просто вероятность меньше.

[MamaArtem]

Спасибо за ответы. Да вест возвращается и трансформируется, и боюсь я конечно не только Веста но и других форм эпилепсии. В общем почитала архив, и там видела, что такие случаи были у многих такие подергивания типа миоклоний и на ээг они не были приступами. В общем отпишусь потом после ээг о наших результатах, чтоб помочь тем у кого возможно возникнет такая ситуация…

[ElmiraNikol]

@MamaArtem ну я вам уже писала выше за нас,что мотать головой начала когда засыпает, а еще когда последний раз делали ээг она вздрагивала как будто от холода)) «брррр» мне сказали поведенческое,что это не эпи, ждем от вас новостей🙏🏽

[ElmiraNikol]

Получила я сегодня консультацию Айвазяна, депакин сказал оставить, объяснив это тем,что он для профилактики появления эпиактивности и убрать его можно будет когда ремиссия будет год…я убрала 20 миллиграмм сама, еще пару дней назад (мы на дозе 150 сейчас) и на этих 20 миллиграммах я вижу разницу в ее поведении, больше убирать пока точно не буду, буду ждать когда ей исполниться годик сделаю ээг свяжусь с нашим вторым эпилептологом с ним я и останусь уже, айвазяна я отпускаю так сказать 😄 ээг будет чистым, начнем разговор о выводе депакина, ну вроде все…. Жду марта, верю в мою крошку🙏🏽 всем деткам здоровья

[KiraVsWest]

Молодцы, так держать!!))
Моя на днях пошла, 11 месяцев. Глаз да глаз

[ElmiraNikol]

@KiraVsWest я представляю😁 моя ползает на четвереньках, взбирается на возвышенности, сидит но еще не так уверено по этому иногда заваливается,я заказала ей шлем на голову 🤣🤣🤣представляю,что будет когда пойдет, нам 8 месяцев😊

[KiraVsWest]

О да) в туалет я давно не ходила одна, даже если слиняю, слышу тут же ладошки шлеп шлеп шлеп и вот она)
Но это такая радость после всего, господи!

[ElmiraNikol]

@KiraVsWest да, видимо нам нужно было это все пройти для осознания,что счастье в таких казалось бы мелочах…💕 пусть все останется позади как страшный сон

[ZiziTima]

Девочки, всем привет! Хочу отписаться по поводу сына. Напомню, купированы дексаметазоном. Пьём сабрил. Сейчас 5 день уже пьём кортеф. Из полочек болит живот, повышенный аппетит, газообразование. Из умелок в 8,5 месяцев перевороты на живот и обратно, держит голову, опора на ручки и поднимает попу,немного раскачивается на коленях, что-то похожее на ползанье. Эмоции сохранены, начал плакать со слезами. Игрушки держит, интерес сохранен, начал агукать . Поднималась температура до 39, Перенёс нормально. Может кому-то наш опыт будет полезен. Здоровья детям и родителям!

[ElmiraNikol]

@ZiziTima молодцы, удачи вам! Отписывайтесь по возможности💕

[ElmiraNikol]

Девочки привет, не знаю куда написать, вообщем пытается встать у отпоры и на носочках, на всю стопу не становится, это у нее тонус и надо делать массажи?? Юу кого было подобное это следствие приступов все?…

[NAB]

@ElmiraNikol, у меня сын без приступов на носочках стоял.
Тонус.
Что вообще не помешало ему пойти в 10.5 мес без опоры

[ElmiraNikol]

@NAB вы ему как-то помогали? Или само по себе прошло?

[NAB]

@ElmiraNikol, у него само ушло.
Причём когда он шёл с поддержкой за нашим псом, он ставил на ступню.  Просто, не "догоняя собачку", на цыпочках.
Может, сосредотачивался на собаке,  возбуждение  в других участках мозга было, так вот оно получалось.

Очень здорово, что Николь пробует вставать!