Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[ElmiraNikol]

Привет🙋🏽‍♀️ пришла генетика-чистая,не считая  конечно много выявленных  мутаций в генах не относящихся к эпилепсии…
Упали за месяц тромбоциты не сильно но все же,
Содержание вальпроевой кислоты через 7 часов после прикорма депакина 77…
Сегодня консультировалась с одним из эпелиптологов, он сказал что до года реьенка об отмене не думает, ближе к году начнем разговор о снижении и отмене депакина… ээг сказал что может уже сделать ближе к году, (нам 7,5 месяцев) завтра консультация с другим врачом, очень интересно что он скажет на счет депакина
Меня очень радует,что нет разговора о приеме ПЭП годами 🙏🏽👍🏻

[MamaArtem]

Привет🙋🏽‍♀️ пришла генетика-чистая,не считая  конечно много выявленных  мутаций в генах не относящихся к эпилепсии…
Упали за месяц тромбоциты не сильно но все же,
Содержание вальпроевой кислоты через 7 часов после прикорма депакина 77…
Сегодня консультировалась с одним из эпелиптологов, он сказал что до года реьенка об отмене не думает, ближе к году начнем разговор о снижении и отмене депакина… ээг сказал что может уже сделать ближе к году, (нам 7,5 месяцев) завтра консультация с другим врачом, очень интересно что он скажет на счет депакина
Меня очень радует,что нет разговора о приеме ПЭП годами 🙏🏽👍🏻

Отличные новости! Тьфу-тьфу, генетика чистая это очень важно конечно. Пусть получится легко уйти от депакина и забыть все эти слова навсегда!

[ElmiraNikol]

@MamaArtem спасибо, как ваши дела? Как развитие? Вы принимаете ПЭП?

[MamaArtem]

@MamaArtem спасибо, как ваши дела? Как развитие? Вы принимаете ПЭП?

Мы на депакине, и наш врач сказал до 3 лет пьём и не дергаемся. Хотя я честно говоря очень хотела в год отменить, но потом мы заболели, были (вроде как) фебрильные судороги и после этого ребёнок начал странно дергаться перед засыпанием, мы сделали 2 ээг они были чистыми но это было сразу после болезни, а дергаться сильно начал позже. В общем я поняла что я настолько доверяю нашему врачу что не буду настаивать на отмене пока она не скажет. По развитию: сейчас 1,2 наконец то пошёл)) ползает как метеор, эмоционально весь спектр) смеётся, обижается, злится, радуется. В интеллектуальном плане сказать сложно пока, конечно есть дети намного более развитые, это я вижу. Но сейчас пока сложно судить. Надеемся на лучшее конечно же)

[ElmiraNikol]

@MamaArtem  у меня головой мотает,когда засыпает, почитала,что так бывает у деток и успокоилась) какая у вас доза депакина? Вам с увеличением веса ее поднимают? Смотрите концентрацию в крови?

[MamaArtem]

@MamaArtem  у меня головой мотает,когда засыпает, почитала,что так бывает у деток и успокоилась) какая у вас доза депакина? Вам с увеличением веса ее поднимают? Смотрите концентрацию в крови?

Мы пьём хромосферу 2 раза в день по 100. Доза маленькая. Концентрация до приема от 55 до 80. Поднимать не планируют.

[ZiziTima]

Здравствуйте! Пишу впервые, даже не знаю, правильно нажала или нет. Моему сыну 7 мес, с 4 мес диагноз синдром Веста. В 4 месяца получили 14 уколов дексаметазона ушла гипса, но ээг не было чистым. В 5 месяцев ввели сабрил, но вывели депакин. В 7 месяцев получили 19 уколов дексаметазона, продолжали сабрил. Купированы на 10 укол. Ээг наконец-то чистое. Продолжаем пить сабрил и вводят гидрокартизон на 3 месяца. По развитию не отставал даже с приступами. Был эмоционален, проворачивался в обе стороны, держал голову. Сейчас делает все с трудом, думаю из-за веса. Но нет эмоций. Совсем нет. Не улыбается, не плачет… у кого нибудь было так же? Генетику ждём, мрт в норме

[NAB]

@ZiziTima, да, по синдрому Веста вы правильно написали, эта тема. Думаю, вам девочки подскажут, кто в теме, столкнулся.
Полистайте ещё сами эту тему, вроде не очень давно тут были посты от кого  то тоже назначали дексаметазон им. Если найдете, можно попробовать связаться в теме и личных сообщениях с автором поста.
Очень хорошо, что удалось вам купировать!

[ElmiraNikol]

@ZiziTima добрый день, у нас был период без эмоций, не могу сказать из-за чего из-за приступов или из-за гормонов, эмоции вернулись все хорошо, у нас еще язык висел около недели и из звуков только мычание, сейчас мама,баба болтает)) скорейшего вам восстановления и возвращения эмоций💕

[ZiziTima]

@ElmiraNikol, здравствуйте! Вы каким лечением купированы? У нас тоже язык торчит,точнее кончик языка. Сегодня был первый день без укола дексаметазона, начал немного улыбаться. Да,,и мой сын мычит… надеюсь, это все временно. Боюсь,что на гидрокортизоне снова будет лежать как тряпочка и не реагировать…

[ElmiraNikol]

@ZiziTima, нас купировали метилпреднизалон 5 капельниц,далее 3 недели мы принимали преднизолон в таблетках
Что врачи говорят? Вы генетику сдавали? МРТ делали? Причина не известна?

[ZiziTima]

@ElmiraNikol, да, Мрт хорошее, полный геном сдали-ждём в ноябре. То что в больнице бесплатно сдавали, 30 показателей обмена веществ-чистое, да и ворчи говорят, что наш случай не похож на генполомку.

[ZiziTima]

@ZiziTima, сколько лет вашему ребёнку? Развитие идёт?

[ElmiraNikol]

@ZiziTima, когда Вест дебютировал нам было без 3 дней 6 месяцев,сейчас нам через 4 дня 8 месяцев, развитие идет , мы почти не отстаем от сверстников🙏🏽

[ZiziTima]

@ElmiraNikol, тьфу-тьфу на Вас! Такие истории дают огромную надежду мне! Спасибо, что написали 💜