Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[KiraVsWest]

Какие вы молодцы, быстро среагировали, и дочка тоже на лечение ответила быстро и хорошо, это прогностически очень благоприятный признак. Хорошего вам мрт и генетики, мы свой полноэкзомный геном так и ждём пока, в середине сентября 3 месяца будет, как сдали…
Сколько вам сейчас?

[ElmiraNikol]

Очень в это верю🙏🏽 Что вам МРТ показало? Началось все без 3-х дней шесть месяцев, сейчас нам 6 месяцев и неделя) я читала вы без ПЭП,вы сами приняли такое решение, или ваш лечащий врач вам их не назначил?

[KiraVsWest]

Мы без пэп, такое решение принял и врач, и два других врачах, и я сама, перечитав все подряд про Веста, была настроена на это. Мы сразу побежали к специалисту эпилептологу, не пытались лечиться у неврологов, пэп при Веста обычно все же назначают они. А потом бояться слезть, даже когда они неэффективны((
Но это опять каждому врачу и родителям вместе решать, вест - штука сложная…

[KiraVsWest]

По МРТ у нас все хорошо было, без особенностей.

[MamaArtem]

Всем привет! Как же я надеялась что уже не напишу в эту тему(( история наша такая, в 5 месяцев начались серийные замирания с поднятием глаз наверх (январь 22), сразу поставили диагноз синдром Веста. 7 февраля 22 с третьего укола Синактен приступы купировали и больше их не было, ЭЭГ Без эпиактивности. Сейчас ребёнку 1,1 стал активно развиваться, почти догнал сверстников, ползает как метеор, встаёт везде, смеётся, стесняется, ладушки, пока-пока и все прелести годовалого возраста, только не ходит, но мы не переживали думали догонит. И вот вчера подъем температуры до 39, руки-ноги лёд, начинает как бы напрягаться странно руки ноги вытягивает. Скорая сбила. Поехали в больницу сказали судорожная готовность. Ночью опять скачек температуры до 38 и напрягается во сне я и не сразу поняла на что это похоже, а как поняла, земля ушла из под ног. Он как бы напрягал и вытягивал вперёд ручки и ножки и сгибался в талии…. Не понимаю, неужели это самое страшное чего я боялась? Неужели на высокой температуре срыв? Пожалуйста расскажите свои истории у кого так было? Сейчас в больнице, места себе не нахожу… с ночи больше ничего не повторялось

[MamaArtem]

Добавлю что по МРТ У нас чисто, роды и беременность отличные, ставили идеопатияескую форму..

[KiraVsWest]

Тут только ээг даст ответ…. Может быть это не вестовские судороги, а фебрильные? Раз только с повышением температуры… пусть будет так!

[MamaArtem]

Тут только ээг даст ответ…. Может быть это не вестовские судороги, а фебрильные? Раз только с повышением температуры… пусть будет так!

Спасибо, очень хочется верить. Просто они очень похожи были на то что я читала здесь..

[KiraVsWest]

Вам назначили ээг? Или сами пойдёте, как сможете? Как в больнице с этим?

[MamaArtem]

Вам назначили ээг? Или сами пойдёте, как сможете? Как в больнице с этим?

Да обещают сделать, но и в свою
Клинику на всякий случай записались

[NAB]

@Анна демиденко,  разместите, пожалуйста, про синактен, в разделе Лекарственные препараты. Напишите в личку модератора того раздела, объявления там через модератора.
Отсюда пост удаляю.

[ElmiraNikol]

Форумчане добрый день, вот изучаю страницы форума и ваши истории,в голове сеется зерно сомнения,что мы не все делаем верно, наша история выше, у нас была пульс терапия 5 дней метипред преднизолон, приступы я не видела на второй день капельниц, и я выдохнула и был победный настрой, после 5-го дня капельниц нас перевели на таблетированный преднизолон, курс расписан на 3 недели итого с пульс терапией месяц, параллельно в стационаре нам давали конвулекс,сейчас мы на депакине… может у меня едет крыша,но есть ощущения что приступы есть, она иногда как сжимает сильно кулачки и рычит, я почитала и поняла,что работающий гормон синактен депо, и схема там на 3-6 месяцев расписывают, была консультация пока я была с реьенком в стационаре у Чалаева, он дал нам рекомендации дойти до конца с курсом гормона преднизолон, после 2 недели быть только на депакине и сделать энцефалограмму и если что-то не так, начинать сабрил…
Я записалась к Айвазяна, но только на 8 число мне кажется это очень долго(
В понедельник у нас консультация Миронова
Дорогие родители,подскажите как быть? Что мне делать? Отката большого нет, единственное она не гулит и язык висит😭

[кисярыба]

@ElmiraNikol, есть или нет это приступы скажет только видеомониторинги. Синактен не всегда 3-6 месяцев. Есть разные схемы.  и иногда это один укол раз 3 недели -месяц.  Схема лечения Веста ЧАдаевым мне и 11 лет назад не понравилась.  Мы купировались на Айвазяновской схеме. Не обязательно для этого идти к Айвазяну. Нас лечили Осипова и Сушко .

[ElmiraNikol]

Спасибо за ответ 🙏🏽Сегодня иду на 4-х часовой ЭЭГ в Св. Луки, а завтра нас пригласили к Айвазяну,молю каждой клеточкой,чтоб мониторинг был чистый 🙏🏽

[KiraVsWest]

Удачи вам на ээг, пусть все будет чисто. По метипреду ничего не могу сказать, мы на гидрике были. Высокая доза 2 недели, потом снижение медленное, вот на этой неделе заканчиваем совсем, по полтаблетки пьём. Начинали с 7.