Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Ольгаmira]

У нас когда ушла эпиактивность, начались еще моторные тики - сильно дергался левый глазик, но потом это ушло

На тики тоже у нас не похоже.

Пока просто наблюдайтесь и делайте ночное ээг хотя бы раз в 3 месяца. Еще советую наблюдать за такими вещами, как разделенное внимание, указательный жест, глазной контакт, реакция на улыбку, отклик на имя, реакцию на звуки и т.д. Очень надеюсь, что у вас все будет хорошо. Ну, и тест на аминокислоты, секвенирование экзома, клинический анализ крови, анализ крови на аммиак. Прививки делать нельзя. Я не антипрививочник, но деткам с эпи противопоказано. И главное верьте, что все будет хорошо
[/
А если ребёнок маленький,то обязательно ночной делать? Если она днём несколько раз спит…. Я записалась на длительный дневной. Она точно будет спать.

[Alexander1983]

Не важно, ночной или дневной. Главное, чтобы ребеночек спал

[Татьяна_001]

Здравствуйте! Простите, если не надо было создавать новую тему для этого. Но не знаю куда написать. У нас синдром Веста. Нам 7 месяцев. Мы почти проделали курс Синактена Депо. МРТ у нас чистое. Осталось 3 укола по 0.1 - Через неделю, две недели, месяц. Сегодня были на ээг. Приступы ушли после после 1 укола.
Вот заключение ЭЭГ: Основная активность в пределах возрастной нормы. Сон сформирован по стадиям. Физиологические паттерны сна выражены.
Во сне регистрируется эпилептиформная активность в виде спайков, острых волн, комплексов пик-волна, острая-медленная волна в центральной височной области с распространением на левую и правую теменные области, а также бицентро-парието-темпорально билатерально-асинхронно, амплитудой до 150 мкВ. Индекс представленности эрилептиформной активности во сне менее 5%. Девочки, значит ли это, что малыш болеет и Ремиссии нет?! Есть ли надежда, что ээг будет чистым.

[NAB]

@Татьяна_001, вопрос ваш в основной теме по Веста.

Я не специалист, свой с другим диагнозом.
Но кроме страшных слов  с названиями активностей разных  там есть цифра индекса 5%. Это низкий индекс, т е этой активности очень мало.

[кисярыба]

@Татьяна_001, эпилептолог что говорит? Индекс то не высокий, но острая - медленная волна может указывать на то, что гипса ещё есть. Но лучше к эпилептологу с этим. Мы здесь просто девочки, а не врачи

[Alexander1983]

5% - действительно низкий интекс. А амплитуда 150 микровольт тоже относительно низкая. при эпиприступах она 400, а то и 1000 микровольт. Совершенно очевидно, что лечение пошло вам на пользу

[Татьяна_001]

@Татьяна_001, эпилептолог что говорит? Индекс то не высокий, но острая - медленная волна может указывать на то, что гипса ещё есть. Но лучше к эпилептологу с этим. Мы здесь просто девочки, а не врачи

Сегодня пойдём. Посмотрим, что скажет. Просто лечение подошло к концу, а болезнь не отступила получается 😭

[Alexander1983]

@Татьяна_001, эпилептолог что говорит? Индекс то не высокий, но острая - медленная волна может указывать на то, что гипса ещё есть. Но лучше к эпилептологу с этим. Мы здесь просто девочки, а не врачи

Сегодня пойдём. Посмотрим, что скажет. Просто лечение подошло к концу, а болезнь не отступила получается 😭

Не расстраивайтесь. Это возрасто-зависимая форма эпилепсии и зачастую проходит после полового созревания. Но эпиактивность до этого периода придется контролировать ПЭПами, если индекс будет расти. Ну и ЭЭГ нужно постоянно повторно делать.

[кисярыба]

@Alexander1983, вы сейчас очень неправы. Если гипаритмия будет сохраняться, то о нормальном развитии речи быть не может. Это первое. Второй - некупированный синдром Веста часто переходит в другую форму эпилепсии, не всегда в доброкачественную, увы. Поэтому надо обязательно разбираться, и если гипса есть, то следовать далее по плану эпилептолога.
Расстраиваться - не расстраиваться это вообще не сюда.

[Alexander1983]

@Alexander1983, вы сейчас очень неправы. Если гипаритмия будет сохраняться, то о нормальном развитии речи быть не может. Это первое. Второй - некупированный синдром Веста часто переходит в другую форму эпилепсии, не всегда в доброкачественную, увы. Поэтому надо обязательно разбираться, и если гипса есть, то следовать далее по плану эпилептолога.
Расстраиваться - не расстраиваться это вообще не сюда.

я не писал, что не нужно следовать плану эпилептолога. И комплекс сотрая-медленная волна - это не всегда гипсаритмия. Да, хорошего мало, но это лучше, чем 100% индекс эпилептиформной активности в медленноволновой фазе сна

[Zraika]

Здравствуйте!
Отправьте в нужный раздел мой вопрос, пожалуйста, я не смогла найти тему
Мальчик, 12 лет. Синдром Веста, сопутствующий ДЦП с полугода. Принимал Пэп до 3 лет, пока не прекратились визуальные приступы "салаамовы поклоны".  В июле этого года (ему уже 12 лет) были два приступа эпилепсии (судороги, закатывание глаз, отключение сознания).
Вопрос по психиатрии.
Он стал очень сильным, особенно руки, когда злится (это происходит, когда мне нужно выйти из дома, или меняется порядок моих действий), ломает, рвёт, разбивает всё вокруг, рвёт ногтями себе лицо, пытается вырвать глаза, страшно кричит, когда я подхожу старается укусить, больно щипает. Мне страшно, что он покалечит себя. После этих истерик не может спать, дёргается во сне, прерывистый сон. Меня это изматывает.
Может ли психиатр назначить препарат , чтобы гасить это поведение? Я не могу никуда выйти из дома, он уже большой, мне тяжело физически его таскать с собой банально вынести мусор. Ноги не работают, передвигается на коляске.
 

[NAB]

@Zraika,  пока не могу сообразить, куда перенести вопрос, вроде были похожие вопросы по поведению, психике детей с эпи.
По вопросу - думаю, что то сможет назначить психиатр. По крайней мере попробовать можно обратиться.
Сложно то, что многие препараты из арсенала психиатра имеют противопоказанием эпилепсию, могут усиливать судорожную готовность.
У вашего мальчика возраст сейчас такой, пубертат или препубертат, что много всякого может лезть.
 Вроде, если не путаю, у них есть вариант посещения на дому маломобильных.

[Alexander1983]

Здравствуйте!
Отправьте в нужный раздел мой вопрос, пожалуйста, я не смогла найти тему
Мальчик, 12 лет. Синдром Веста, сопутствующий ДЦП с полугода. Принимал Пэп до 3 лет, пока не прекратились визуальные приступы "салаамовы поклоны".  В июле этого года (ему уже 12 лет) были два приступа эпилепсии (судороги, закатывание глаз, отключение сознания).
Вопрос по психиатрии.
Он стал очень сильным, особенно руки, когда злится (это происходит, когда мне нужно выйти из дома, или меняется порядок моих действий), ломает, рвёт, разбивает всё вокруг, рвёт ногтями себе лицо, пытается вырвать глаза, страшно кричит, когда я подхожу старается укусить, больно щипает. Мне страшно, что он покалечит себя. После этих истерик не может спать, дёргается во сне, прерывистый сон. Меня это изматывает.
Может ли психиатр назначить препарат , чтобы гасить это поведение? Я не могу никуда выйти из дома, он уже большой, мне тяжело физически его таскать с собой банально вынести мусор. Ноги не работают, передвигается на коляске.

Как часто вы делаете ЭЭГ и каковы были последние результаты?

[Zraika]

@Alexander1983, не делаем четвертый год.

[NAB]

@Zraika, а вот ЭЭГ стоило бы сделать.
Возможно, и с этой стороны что то изменилось.

Хотя у нас вот есть знакомый не речевой взрослый ( сыну ровесник) парень, там со всеми мёд обследованиями печалька. Сам не даётся, не сидит, не уговорить. Удержать тоже, это ж физически взрослый. У них эпилепсия к прочему, ЭЭГ не делали - просто не получалось ни в какую, мама жаловалась.
Но там поведенческие более-менее всё неплохо.