Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Артур190190190]

@ЭльзаЭльзочка, Вы болезнь победили? Как вы сейчас?

[Grita]

@Grita, Значит даже при лечении гормонами от неё не избавится? она просто отступит на время?

В очень хорошем случае на многие годы.  Но бдить надо будет постоянно.

[Grita]

@ЭльзаЭльзочка, завтра госпитализируемся в Москву. Дообследуемся и будем делать что скажут.

Куда вы ложитесь?

[Артур190190190]

@Grita,В научно практически центр специализированной медицинской помощи детям имени Войно -Ясенецкого к Осиповой Карине Вардановне.

[ElmiraNikol]

@Артур190190190 нас купировали в башляевой профессор Миронов курировал нас, 5 дней пульс терапия метилпреднизалон далее 3 недели преднизолон расписана схема в таблетках до полной отмены, мы лежали в неврологическом отделении

[ElmiraNikol]

То что к Осиповой в Солнцево ложитесь это хорошо, я очень много о ней наслышана из форума, желаю скорейшего купирования, и чтоб малыш восстановился и наверстал упущенное с наименьшими потерями и побочками,вам сил,терпения,а главное веры в малыша🙏🏽 мы все тут знаем как это тяжело(

[Артур190190190]

@ElmiraNikol, Нам в Башляевой поставили диагноз. Предложили преднезолон 5 дней. Тоже в неврологическом лежали.  Мы не поверили. Было очень равнодушное отношение к нам (даже пофигистическое). на 3-ий день выписались. Хотели в РДКБ. Сказали, что самый лучший невролог /эпилептолог это Петрухин Андрей Сергеевич, который там больше не работает. Нашли мы его в клинике Неболит и проконсультировались. Сначала депакин месяц, потом этосуксемид , если не поможет то гидрокортизон. Спазмы уменьшились в 2-3 раза, но не исчезли (сейчас после каждого спазма малыш сильно кричит). Профессор говорит что все таки надо гормоны дать. В рдкб не было место, поэтому к Осиповой направил.

[Артур190190190]

@ElmiraNikol, спасибо огромное за поддержку. Тяжело, очень тяжело. Очень ждали этого малыша. Первая беременность замершая, вторая год назад на 28 неделе сердце перестало биться (переболела ковидом). Третья беременность. Каждый день 15 таблеток и 2 укола. Наконец родила. Счастью не было предела. Потом мой мир рухнул. Дай Бог все будет хорошо. Всем малышам крепкого здоровья. 
Меня зовут Соня, пишу с акаунта мужа.))

[ElmiraNikol]

@Артур190190190 вы знаете, у нас все так лихо закрутилось, я не понимала с чем я столкнулась и что мне делать, мы из Белгорода, когда я увидела первые приступы 19 августа, в этот же вечер мы сделали 4-х часовой ЭЭГ, на котором нам диагностировали Весту, именно этот синдром мне не озвучили и я думала что у нее абассаны прочитала в интернете что это не так страшно и это лечиться, ребёнка начало долбить после первого приступа( она превращалась в «тряпочку» утром следующего дня нам позвонил наш невролог,которая делала ЭЭГ и сказала ложиться в стационар в Белгород прокапать гормон,а потом в Москву, мы легли и там на осмотре местный врач сказала фразу у нее не веста,ребенок развит будем давать конвулекс… тогда я начала гуглить,нашла этот сайт, написала отказ от госпитализации и поехала в Москву, там за нас договорились в этой больнице, в тот момент я не знала,ни о гидрокортизоне, ни о синактене, находясь там я читала форум, 24 августа у нас исчезли приступы видимые, 5 сентября я делала 4-х часовое ЭЭГ оно было чистым, развитие наше сильно пострадать не успело,она хорошо восстановилась и продолжила развиваться , генетика у нас чистая,хотя один из наших врачей говорит,что он все равно думает что какая-то мутация, которой нет в перечне геномеда… МРТ у нас чистое, не знаю откуда взялось( прививку мы сделали за 2 недели до дебюта

[Артур190190190]

@ElmiraNikol, а сколько времени прошло с момента первых приступов до начала приема гормонов?

[Артур190190190]

@ElmiraNikol, Знаете, ребенок у нас до приступов был очень активным. Хоть и не ползал и не переворачивался . Вечно улыбался  всем, следил за людьми, меня узнавал. После начала приступов , взгляд замирал, не обращал внимания на людей. У него очень сильный тонус. Никакие упражнения невозможно сделать. Сейчас  Очень любит прыгать (папа придерживает руками), гулит, фокусирует взгляд.

[ElmiraNikol]

19 августа первые приступы
22 августа первый день гормона
24 августа приступов я не видела
5 сентября мы подтвердили ремиссию на ЭЭГ

[Артур190190190]

@ElmiraNikol, Вы молодцы, что сразу решились на гормоны. меня отговаривали знакомые. Мы месяц на сиропах, надеюсь не слишком много времени упустили.

[ElmiraNikol]

Ну как я поняла дебют у вас в 5 месяцев, у нас ребенок в 5 месяцев только переворот освоил) ближе к 6 месяцам появились попытки ползти… когда начало долбить (без 3-х дней 6 месяцев)  , она вообще никакая была, руки и ноги висели безжизненно, она не улыбалась, но когда ей становилось легче, она брала игрушки, пыталась ползать, переворачивалась, а потом 24 числа, она начала улыбаться)) это было мое день рождение) самый лучший подарок🥲 после больницы язык висел, из звуков только мычание, потом в 7 месяцев она поползла по пластунски,появился лепет, к 8 она начала ползать на четвереньках,сидеть,вот нам скоро 9 месяцев она становиться у опоры…  просто знайте, что это нужно пережить, все будет хорошо у вас, на форуме есть девушка с ником кисярыба, найдите почитайте их историю, они яркий пример,того что нельзя падать духом,что все поправимо,нам останется верить и помогать нашим деткам🫶🏼

[Grita]

@Grita,В научно практически центр специализированной медицинской помощи детям имени Войно -Ясенецкого к Осиповой Карине Вардановне.

Отлично Она очень хороший специалист.