Мой мужчина Ванюшка

[Милли]

Здравствуйте.Мы уже взрослые)Моему сыну 4 года.А я решила создать свою темку здесь.Может найти товарищей.А может просто поговорить.
Ванюшка родился на 35 неделе по моим показаниям(он не торопыжка,еще совсем не хотел вылезать )
Родился и после минутного крика затих,развивалась асфиксия,срочно Куросурф и на ИВЛ.В этот же день переведены в реанимацию детской больницы.На ИВЛ были 2 суток,потом мой герой раздышался.
В больнице пробыли 2 недели(не так и много по здешним меркам)и домооой)))))
Развивался сын с небольшой задержкой.Недоношенный,что вы хотите-вот ответ врачей.Но мы не ждали у моря погоды,а делали массажи,занимались.Я видела,мне есть с кем сравнить-старшая то другая совсем.Я видела,что что-то не то.
В год и четыре мы еще не ходили,но уверенно стояли и передвигались с опорой.На очередном массаже был задан вопрос от массажистки-"А вам не ставили угрозу дцп?Да и полоска(разделяющая ягодицы)мне ваша не нравится.Кривая слишком."
На след.день мы были уже на узи у профессора в Альбрехта-тот вообще спросил из какой мы деревни и как запустили ребенка.Срочно к неврологу нормальному и дцп угроза ого го.
И так через какое-то время нам выставили диагноз дцп сп.диплегия.Но...тонус сниженные и снижены рефлексы...Нас направляют на ЭНМГ к "лучшему" ,по мнению направившего ,доктору .
А там...."нельзя исключить первично-мышечное"...А попросту-миопатию.
Придя домой и прочитав,что нам "сулят" моя жизнь остановилась.Я тогда поняла,что дцп-это совсем не то,из-за чего стоило плакать и заламывать руки.Повторное ЭНМГ нам назначили через год.
А пока-пройти генетика.Пришли мы к генетику и там сразу-"Так,икры плотные какие...Да и ходит так странно"
Это Дюшенна?-только и могла спросить я.Но видела по глазам врача,что она то вроде как и не сомневается.
Дали направление на анализы.Они -почти в норме.КФК выше норме на несколько десятков,при Дюшенна совсем другие показатели.
Я немного выдохнула,но надо еще было ждать повторную ЭНМГ. Через год нам сняли подозрения.Это был самый счастливый день в моей жизни.Это непередаваемо.
И начались наши усиленные реабилитации.Мальчик мой подностью сохранен интеллектуально,страдает только походка.
Мы работали над этим не покладая рук.Все у нас шло хорошо.До 14 января 2016 года.
Когда проснувшись с утра малыш не смог встать на ногу,а я увидела распухшее колено.
Теперь наш главный диагноз-ювенильный хронический артрит.Начали принимать преднизолон.Сейчас пройдем обследование у фтизиатра и назначат метотрексат.Это такое лечение-выключение иммунитета.При артрите этом иммунитет разрушает свой же организм.И надо его глушить.
Вот так.У мальчиков оно гораздо реже,чем у девочек.Но мы попали.А еще оно часто после прививок начинается.А у нас ни одной.
Честно,так верила,что после миопатии никогда уже не придется так страдать.Вот наша история.Я верю в своего бойца.Мы справимся.Пока сложно держаться,честно,порой такие мысли в голове.Что может проще??....ну его все.....
Записалась к психотерапевту.Надо жить дальше....

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
Хочу пожелать вам, чтобы вы с сыночком справились со всему бяками!

[Людмила Киев]

Здоровья ,сил и веры Вам ,что Вы со всеми трудностями справитесь !!!

[Милли]

Спасибо девочки.Очень сложно это принять.У нас такие успехи в реабилитации дцп были.и тут..

[lipotka]

Эмг это энгм?
Вам и сыночку здоровья. Пусть все будет хорошо. Что малыш умеет сейчас

[Милли]

Да,энмг.
Он у меня многое умеет,молодец.
Мне бы сейчас выбраться из депрессии.Не могу никак принять наш новый диагноз.Плачу все время,не ем.
Записалась к психотерапевту,потому что порой мысли страшные одолевают.

[lipotka]

Да,энмг.
Он у меня многое умеет,молодец.
Мне бы сейчас выбраться из депрессии.Не могу никак принять наш новый диагноз.Плачу все время,не ем.
Записалась к психотерапевту,потому что порой мысли страшные одолевают.

Я живу в постоянной диипрессии. Потому понимаю Вас.сходите обязательно к специалисту.выпишут возможно препараты.мне выписали.
Мы эмг делали два дня назад.У нас др диагнощ

[lipotka]

Да,энмг.
Он у меня многое умеет,молодец.
Мне бы сейчас выбраться из депрессии.Не могу никак принять наш новый диагноз.Плачу все время,не ем.
Записалась к психотерапевту,потому что порой мысли страшные одолевают.

На счёт мыслей...тоже понимаю. ..все переживаю вдруг не пойдет...и жить не хочется. .
Но...уныние это грех.И всем лишь хуже от этого..Дети все ощущают..как мама себя чувствует

[Feinas]

Я Вас поддержать. Уж если Вы с дцп успешно справлялись, то артрит точно победите. Не переживайте так, у Вас нет ничего не решаемого. Если честно Вы себя больше накручиваетет. Ну да, будете лечится всю жизнь, как все тут, но....Это не повод быть несчастной, а страшные мысли прекрасно лечиться любовью к ребенку. Вы ему очень нужна, как же он без Вас то. В общем держитесь! Учитесь быть счастливой!!! Эх, почему нас в детстве не учат быть счастливыми не смотря ни на что, а вместо этого только пугают какая тяжелая жизнь и все такое. Вы должны изменить свой вектор настроя, ради сына. Иначе он будет все жизнь жить и вместо радости мусолить страшные мысли. Поддерживаю Вас всей душой!!! Все преодолеет!!'

[Мария87]

@Милли, добро пожаловать на форум! История сложная, не дает вам судьба расслабиться  жаль, что так у нас плохо с диагностикой, что приходится за 4 года "менять" три диагноза, но хорошо, что не подтверждена миопатия, это было бы очень страшно...  Сил Вам, а сыночку побольше новых достижений! 

[Ирина Веч]

Милли, добрый день. Здоровья вашему герою и ни в коем случае не отчаиваться. Моя дочь попала в число заболевших артритом. Диагноз установлен с мая 2015г. С июля на метотрексате. Инвалидности нет. Не ходим в сад чтобы не схватить инфекцию. пережили все - от невозможности встать с утра до похудения, выпадания волос. До сих пор помню (и слезы на глазах)тоненький голосок дочи со смехом: Мама, у меня ножки трясутся. Я ведь не знала, что это скованность. заставляла ходить. все пережили - ожидания анализов, надежда на лучшее. заново учились ходить, садиться, прыгать. Господи, помоги выдержать. Здоровья сыночку.

[Старых Ольга]

@Милли, а что в итоге с полоской ,которая между ягодицами? У нас тоже кривая,в районе копчика,и никто не знает,что это)

[Милли]

Милли, добрый день. Здоровья вашему герою и ни в коем случае не отчаиваться. Моя дочь попала в число заболевших артритом. Диагноз установлен с мая 2015г. С июля на метотрексате. Инвалидности нет. Не ходим в сад чтобы не схватить инфекцию. пережили все - от невозможности встать с утра до похудения, выпадания волос. До сих пор помню (и слезы на глазах)тоненький голосок дочи со смехом: Мама, у меня ножки трясутся. Я ведь не знала, что это скованность. заставляла ходить. все пережили - ожидания анализов, надежда на лучшее. заново учились ходить, садиться, прыгать. Господи, помоги выдержать. Здоровья сыночку.

Да,артритов сейчас много.Наша подружка с которой мы ходили в реацентр болеет артритом,тогда у нас было только дцп.Я в страшном сне не могла представить,что через 1,5 года у моего мальчика будет тот же диагноз.Плюсом к дцп.А у васше только артрит,без дцп?

[Милли]

@Милли, а что в итоге с полоской ,которая между ягодицами? У нас тоже кривая,в районе копчика,и никто не знает,что это)

Вроде косвенно указывает на дисплазии пояснично-крестцового отдела.Но у нас начали искать ее,а в итоге нашли дцп

[Старых Ольга]

@Милли, спасибо за ответ. здоровья вашему сыночку!