Синдром Дауна Синдром Веста Сильная девочка

[Пестрая]

 Всем Здравствуйте. Вот и наша история. В 25 лет будучи замужем забеременела, беременность планировали. Пренатальная диагностика не показала что ребенок солнечный. Только риск 1:296, задала вопрос в жк-махнули рукой сказали все в порядке. Беременность протекала иднально. На 40 неделе вызывали схватки, вытужить не смогла,, ребенок застрял в родовых путях. Через 35 минут сделали надрез и появилась Дашенька. Даша не закричала, только захрипела, вся темно-фиолетового цвета с кефалогематомой на голове ( по шкале апгар 4-6). Сказали вы родили Дауна и вышли все из родовой....шок, слезы. Кстати почему я не смола родить- это длительный прелиминарный период, трое суток непрерывных схваток, не спала не кушала, просила помощи у врачей- сказали не блажи, слишком нежная.
Лежали в патологии новорожденных и детей раннего возраста: обнаружили порок сердца, подвывих шейного отдела, ппцнс, поставили церебральную эшемию. Дашенька с первого дня стала кушать грудь и хорошо прибавлять в весе. Выписали домой. В 6,5 месяца стала странно кивать головой. Сделали ээг модифицированная гипсаритмия... лечение депакин самая максимальная дозировка. Отката в развитии минимальные, переворачивается со спины на живот и обратно, гулит, фиксирует взгляд. Кстати родились мы 31.05.2015 г. Приступы начались 22 ноября. Добавляли кеппру к депакину-не пошло. Сейчас на одном депакине. Заведующая неврологией сказала срочно рожать второго. На весь город Чита один детский эпилептолог. Отношение равнодушное. До Москвы 5000 км. Приступы 2 раза в день в среднем по 10 складываний. Сделали КТ палогий не обнаружено. Говорила про синактен депо, молчат, говорят дорого. Предложили ввести клонозепам!!! Не знаю, боюсь навредить, так как после кеппры было усиление приступов до 50-60 складываний. Кстати в отделение неврологии легли струдом, не хотели ложить, сказали гипсаритмия неизлечима. Через 12 днец выписали. Сейчам Дашенька весит 10 кг, рост 74, кушает и пережевывает кашу и различные пюре, очень любит мясо. Перед началом эпилепсии сделали два облегченных массажа ручек и ножек и один общий массаж. Применяли кучу ноотропов...до сих пор жалею. Кстати сдавали анализ на концентрацию вальпроевой кислоты 145!!!!! (после приема депакина прошло 2 часа). НСГ делали каждый месяц- все хорошо. В 6,5 на НСГ умеренная вентрикуломегалия, боковые желудочки 7 мм, назначили диакарб и аспаркам-уменьшилисьдо 6,5 мм. Обращались в НИИ Новосибирск по поводу операции порока сердца-отказали, написав что не большие изменения не требуют хирургического вмешательства. Надо как то бороться с миотоническим синдром-тонус мышц снижен, часто купаю в ванной, нравиться плавать с кругом на шее, невролог предложила элькар -я не стала давать, так после НАЗНАЧЕНИ ВИНПОЦЕТИНА ЗАВЕДУЮЩЕЙ ОТДЕЛЕНИЕМ НЕВРОЛОГИИ приступы усилились, я отменила. Вообщем как то боремя с недугами, практически без помощи врачей, депакин и тот мне фармацевты порекомендовали, так как в карточке без подробных объяснений написано вальпроевая кислота. Господи если ты есть дай мудрости и сил.

[SWWS]

 , хочу поддержать вас, добро пожаловать на форум !!! Про синдром Веста есть отдельная тема             https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53861.0

[Пестрая]

Спасибо

[Businka]

Я родилась в Чите это мой родной город
Прочитала вашу историю , ваша доченька такая умница , не надо ей массажей и ноотропов
Берегите её , она несмотря ни на что развивается и борется
Жаль что наши врачи такие
Главное что вы её любите
Дашеньке нужно очень много вашей любви!
Я не спец но может все таки подумать о синактене
Знающие девочки вам посоветуют
Многие купировались на нем
Вы не думали о том чтоб как то попасть в нпц солнцево?
Очень хочется вас поддержать и помочь

[Пестрая]

Да я думала об НПЦ. Думаю обратиться в благотворительный фонд. Говорят там очень шоколадно в плане финансов.

[Пестрая]

Синактен Депо есть противопоказания у нас у Дашеньки хроническая сердечная недостаточность 2а. Думаю сама предложу неврологам сабрил, читала что купирует в 30% случаев. Живем мы в Карымской, постоянно ездим в Читу для консультации к врачам. Спасибо за поддержку.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!
Я может упустила, а как Вас зовут?

[Пестрая]

Евгения

[Мама гуськи-гу]

Евгения

Очень приятно! я Юля, особый сынок - Антошка!

[Пестрая]

Взаимно. Еще до регистрации очень много времени проводила на этом сайте, где и узнала про лечение гормонами. Отличный сайт:-) Только вот поняла что в нашей провинции опыта по лечению веста нет. Печально что мы так далеко от центра.

[Любавушка]

@Пестрая, Женя, а может Вам гидрокортизон попробовать? У него побочек меньше и дома не так страшно вводить, в Екатеринбурге есть хороший эпилептолог Томенко Татьяна Рафаиловна, она хорошо расписывает схему гидрика.

[кисярыба]

@Пестрая, здравствуйте! Прогноз Веста именно при СД благоприятный. У меня двое знакомах с таким диагнозом и синдроиом. Одна есть здесь на форуме. Я надеюсь она сама напишет. Оба купированы, но синактеном вроде оба. Одни точно им так как мы лечили Веста вместе в Солнцево.   

[Пестрая]

@Любавушка, про гидрокортизон читала, очень хочется избавиться от этой напасти гипсаритмии, тем более у нас индекс эпиактивности 80%. В стационаре ставили дексаметазон три дня по одному кубику. На госпитализации после того как подняли дозу депакина 5 дней не было серий, только единичные редкие кивки, питалась Даша только грудным молоком, прикорм не даввла. Приехали домой как обычно каши, прикорм творог и опять вернулись серии. Еще нам в стационаре в больших дозах кололи витамин В, пили фолевую.

[Ольга12]

Евгения, добрый день! В вашей облбольнице есть доктор Гольтваница. Она хороший невролог, потом пошла в эпилептологию, заведует эпи центром в областной. я ее помню как отзывчивый человека, врачи местные о ней хорошего мнения. или вы с ней общались уже? если нет, попробуйте, может, найдете общий язык. не представляю, как вам трудно... у моей дочки "всего лишь" синдром Веста и то иногда сил нет дальше идти. почитайте о Сабриле, нам он помог, а 2 курса гормонов (декс и синактен) - мимо. в любом случае, сил вам и дочке здоровья!

[Пестрая]

@кисярыба, я читала статью на английском про Веста и СД даже сами специалисты не знают почему синдром Веста "мягче" у детей с СД. На сайт Солнцева заходила, надо отправлять доки. Весь вопрос в деньгах.