Электрический эпилептический статус медленного сна

[maktub]

@Юльхен,  спасибо большое  за ответ,  жаль что вам суксилеп не помог от  sees, я прям на него такие надежды возлогала, сейчас сами его понимаем,   правда  только месяц, пока результата нет, но я все же надеюсь!

[CogitoErgoSum]

@maktub, как вы поняли, что результата нет? Мы тоже второй месяц, и тоже надеюсь на улучшение ээг. По поведению ребенка это жопа, по-другому не скажешь.

Девочки, а лечение гидрокортизоном (франц) в какую сумму выходит примерно? Вес 15 кило. Если можно что-то приблизительно предположить, конечно.

[Юльхен]

@maktub, и мы будем с вами надеяться 🙏

@CogitoErgoSum, в первые 2 месяца будет выходить примерно по 180 евро. Дальше - чуть меньше, т.к. начнется снижение.

[maktub]

@Юльхен,  спасибо большое  , @CogitoErgoSum, по поведению,  по учебе сразу стало заметно,  знаете,  такое ощущение, что вот прям не слышит, или не понимает о чём речь,  как уходит в себя, чем то аутич.черты напоминает, и вот раньше, пример решал, а теперь сидит и думает, как не может, мы в этом году в первый класс пошли, и тут такое началось,  а потом как поехали в св.Луки , сделали ээг , а там , ужас ((((, врач говорит в любой момент могло отбросить назад , потеря навыков, я из ее кабинета не вышла  а выползла. Так я еще на сына злилась,  говорю,  ты что издеваешься,  мы это два года учим, а ты забыл, потом себя корила, всю дорогу провела, пока домой ехали(((

[CogitoErgoSum]

@Юльхен, 180 евро? Точно? Я вчера насчитала 45 тыс рублей в месяц, сидела в шоке, эта сумма близка к нереальной. Это 600 евро, если переводить. 180-то более реально, даже норма, я б сказала. После 45 тыс... Дай Бог вам оказаться правой.

@maktub, в уже на суксилепе успели ээг сделать? Или я что-то не так поняла...

[maktub]

@CogitoErgoSum,  нет, еще не успели,  сказали делать через 3 месяца, но я буду делать раньше, через 2.

[Юльхен]

@CogitoErgoSum, я неправильно посчитала, простите 🙄
Больше получится. Пачки в 100 таблеток хватит только на неделю ((( Значит минимум 4 пачки на 1й месяц и 4 на второй. А дальше зависит от цены за пачку и курса евро

[Ириссс]

@Юльхен,  спасибо большое  за ответ,  жаль что вам суксилеп не помог от  sees, я прям на него такие надежды возлогала, сейчас сами его понимаем,   правда  только месяц, пока результата нет, но я все же надеюсь!

Нам суксилеп помог сначала. Эпиактивность была 96%, назначали суксилеп 500 мг. На нем сначала до 60% киеньшили эпиакт-ть, а потом снова 80% стало.
Увеличили суксилеп до 750мг, началась аллергия, одышка. Ввели кеппру.
Сейчас пьем суксилеп 500 мг и кеппру 1250 мг, вес 17 кг.
Нам суксилеп помогает. На ээг эпиакьивность снизили до 50%.
Но получается суксилеп только в комплексе с кеппрой пошел.

[CogitoErgoSum]

@Ириссс, а у вас простоэпиактивность или электрический эпилептический статус медленного сна (eses)? Или эпиактивность во сне всегда eses?

[evgerasimova2004]

@maktub, неправда. Многие пьют гормоны после 3х лет и есть толк. Насколько я знаю, Синактен стараются колоть маленьким, до 3х лет. Особенно при Веста. А капельницы Солу-Медрола и гидрик пьют и в более старшем возрасте, подростковом даже.

Нам, кстати, Суксилеп (вернее Петнидан) снял часть приступов. Но от eses не помог (((

@maktub, у нас сходная ситуация с Юльхен. Нам тоже суксилеп убрал часть приступов, а от ESES не помог совсем. Нам кололи синактен-депо в возрасте 5,5 и в 6 лет годичный курс гидрокортизона - всё безрезультатно.

[evgerasimova2004]

@CogitoErgoSum, нам курс гидрокортизона на 14 месяцев обошелся примерно в 70тр. это суммарно с вводом на больших дозах и выводом на микроскопических (у меня ребенку рассчитывали дозу на 17кг.)

Мы когда суксилеп ввели тоже истерики начались. У нас почти на все ПЭП такая ерунда - сначала 1-2,5 месяца все ОК или даже лучше лучшего, а потом начинается кошмар разной степени выраженности. Хуже всего было на гидрокортизоне - орал по 3-4 часа непрерывно, а он у меня уже большой, по ростовке, а с соображаловкой всё очень печально.
Только на депакин истерик не было. Сейчас еще осполот ввели, но не давно - 2 месяца назад, пока поведение меня радует, но по опыту радоваться как-то боюсь.

[CogitoErgoSum]

@evgerasimova2004, спасибо. Не жалеете о нем? Я вот читаю, что многим и не помог... Как же так

[maktub]

@evgerasimova2004, , спасибо, скажите,  а что  же вам тогда  помогло,  к чему пришли?

[Юля888]

@evgerasimova2004, спасибо. Не жалеете о нем? Я вот читаю, что многим и не помог... Как же так

Вы не понимаете? Серьезно?
Эпилепсия детская - одно из самых непредсказуемых по течению и прогнозу, заболеваний. Нам остаётся пробовать ВСЕ. Да, бывает, эпи возвращается после гормонов. Но у ребёнка будет передышка. Позволит сохраниться и развиться. Возможно, год. Возможно, - больше. А возможно, гормоны ничего не уберут. Но отказ - лишение ребёнка шанса, Вы понимаете?
Что толку ныть?..

[CogitoErgoSum]

@Юля888, в смысле ныть??? Травить ребенка ГОД гормонами, типа для передыха, собирать побочки, гробить остальные органы - это передышка? И ради чего, чтоб где-то там может быть развилось, но увы, разрушилось при дальнейшей неправильной работе мозга?

Знаете, я не у вас спрашивала о жалости. Если у вас плохое настроение, не надо пытаться сорвать его на посторонних людях, на своих срывайте.