Электрический эпилептический статус медленного сна

[evgerasimova2004]

@evgerasimova2004, , спасибо, скажите,  а что  же вам тогда  помогло,  к чему пришли?

@maktub, мы еще не к чему не пришли. За плечами 2 курса гормонов.  Сейчас пьем депакин+суксиле+кеппра+осполот (недавно ввели), ЭЭГ делать только через месяц.

[evgerasimova2004]

@Юля888, в смысле ныть??? Травить ребенка ГОД гормонами, типа для передыха, собирать побочки, гробить остальные органы - это передышка? И ради чего, чтоб где-то там может быть развилось, но увы, разрушилось при дальнейшей неправильной работе мозга?

Знаете, я не у вас спрашивала о жалости. Если у вас плохое настроение, не надо пытаться сорвать его на посторонних людях, на своих срывайте.

А я сказала, что Вы ищите жалости?.. Вы себе оправдание ищете. И хотите въехать на чужом горбу в рай.
Ни одно лечение не дает 100%%-ной гарантии. Даже ОРВИ банальное. Всегда есть риск словить побочки.
Мне, вот, интересно, себя бы Вы тоже не лечили, испытывая головные боли, приступы эпи, приступы гнева и агрессии? Если бы потеряли возможность учиться, работать, общаться нормально? Нормально жить, в конце концов? НЕ ДУМАЮ. Думаю, себя бы Вы ЛЕЧИЛИ. И за каждую передышку бы боролись!
У меня не плохое настроение. Совершенно. Вы думаете, что хорошее настроение позволяет равнодушно пройти мимо подобного? Вы ошибаетесь.

девочки, давайте беречь друг друга, ведь у каждой из нас своя бочка д@ьма, которую не вычерпать. Нам всем и так регулярно приходится защищать себя и ребенка, и от "близких" и от чужих. А форум - место где мы друг для друга свои.

[evgerasimova2004]

@LeNА, @CogitoErgoSum, да трилептал при ESES категорически нельзя, нам его назначала эпилептолог, которая очень на хорошем счету в нашем регионе, еще до появления на ЭЭГ ESES (по косвенным признакам уже тогда можно было ожидать, что наша эпи разовьется именно в статус сна), до ввода трилептала у ребенка были офтальмологические приступы раз в месяц и однажды был серьезный со скорой и реланиумом. А после ввода трилептала приступы пошли через две недели и когда снова была скорая с релашкой, я написала эпилептологу, что он нам не идет, на что было сказано "это у вас течение заболевание, повышайте дозу". Низкий поклон нашему гомеопату, которая сказала, что его нужно срочно выводить и дала примерную схему вывода.
ПС. к тому эпилептологу мы больше не ходили.

[evgerasimova2004]

@LeNА, , скажите,  а как у вас с ррзвитием,  что то  меняется,  есть улучшения, может в поведение   спасибо.

Плохо , на 1,6-2 года развитие. У нас судороги первый раз случились в 1,6 года и все застопорилось...правда в 5 лет пошел криво косо, но сам, а вот умственно...единственное где то в 6 лет пропили гаммалон и чуть речь сдвинулась, стал кушать просить, пить, да/нет...исис статус нам 1,6года назад поставили.

@LeNА, у нас с вами очень похожая ситуация. У нас развитие очень прилично шло до 2-х лет, а потом резкая остановка и откат. Первые приступы начались в 2,5 года. Статус сна выставили в 5 лет. В 7 лет выставили фармакорезистентную форму ESES. Развитие на уровне 1,5-2 летнего ребенка, а реальный возраст 7,5 лет. Ходит сам, но не говорит, когнитивная сфера очень пострадала и интеллект. Психиатр выставил - органическое расстройство личности в следствии эпилепсии.
Скажите есть ли вы с соцсетях, хочется с вами связь поддерживать.
Еще очень хочется найти девочек, у кого дети с фармакорезистентным ESES пережили пубертат, чтобы знать каких еще "сюрпризов" ждать.

[Юльхен]

@Юльхен, получается Вимпант тоже нельзя , и сабрил.
А стероиды это что?

Гормоны. Это вообще препарат 1го выбора при eses. Другое дело, что нет никаких гарантий, что поможет, и что сработает

[Ириссс]

@Ириссс, а у вас простоэпиактивность или электрический эпилептический статус медленного сна (eses)? Или эпиактивность во сне всегда eses?

У нас эпилептическая энцефаполатия с эпилептическим статусом медленного сна (csws)

Посмотрим что будет через 3 месяца. Мы сейчас еще временно суксилеп отменили, так как попали в больницу с кишечной инфекцией и была рвота.
С понедельника буду заново суксилеп вводить до 500 мг. А так пока на кеппре 1250 мг.

Знаете девочки, три дня вынужденно не даю суксилеп из-за рвоты. И у ребенка ушло тяжелое дыхание.
А так на суксилепе очень тяжело дышал.
Неужели побочка такая.

[maktub]

@Ириссс,  скажите пожалуйста, а ребенок тяжело дышит постоянно, или только  во сне   , мы на ночь пьем 500мг суксилепе, с ребенком спим в одной комнате,  и вот  ночью к нас очень тяжелое  дыхание,  и еще учищенное,  несколько раз за ночь подхожу  проверяю ,его  дыхание в меня прям ужас вселяет(

[Ириссс]

@maktub, мы пьем 250 утро и 250 вечер, и тяжелое дыхание постоянно.
Ночью включаю увлажнитель, в комнате сильно проветриваем и в холоде дыхание лучше становится.
Буду пробовать сначала одну капсулу 250 вводить и с смотреть, но точно знаю, мы как год назад начали пить суксилеп и все сразу проблемы с дыханием стали.
Через 3 месяца приема суксилепа делали операцию на аденойды, они у нас очень сильно увеличились до 3 степени.
На 750 мг суксилепа дыхание отвратительное вообще, очень громкое. А на 500 еще более менее выезжали

[CogitoErgoSum]

@Ириссс, мой тоже стал дышать странно, не постоянно и не особо часто, но напрягает. Тяжело так, будто запыхался. Побочка видимо((

[LeNА]

Девочки, вдруг пригодится.


В своё  время оочень много читала статьи об eses, переводные в основном. Выписывала в блокнотик)

Не могу найти, к стероидам какие препараты относятся?

[vredina]

 
к стероидам, гормоны

[vredina]

С прошедшими праздниками Всех!
Девочки у нас врач не очень довольна действием осполота на исис. Недавно обсуждали с ней файкомпу, но этот препарат естественноственно не проходил проверки на детях, и соответсвенно в анотации с 12 или 14 лет. Но эффект есть. Кто нибудь пробовалал файкомпу. Напишите свои отзывы.

[Ириссс]

@Ириссс, мой тоже стал дышать странно, не постоянно и не особо часто, но напрягает. Тяжело так, будто запыхался. Побочка видимо((

Не давали два дня суксилеп и дыхание было нормально. Вчера и сегодня дала вечером по капсуле (на 2 еще не вышли) и все через час после приема сегодня опять тяжелое дыхание с одышкой.
Я теперь уверенна на все 100%, что это побочка такая у суксилепа.

И как вот быть?!

[CogitoErgoSum]

@Ириссс, а отчего именно эта одышка? Мне почему-то сразу про сердце подумалось, не должно ведь оно страдать... Хз...

Мой еще выгибаться стал сильно, тонус повысился от Суксилепа. У кого-нибудь было подобное?

[Ириссс]

@Ириссс, а отчего именно эта одышка? Мне почему-то сразу про сердце подумалось, не должно ведь оно страдать... Хз...

Мой еще выгибаться стал сильно, тонус повысился от Суксилепа. У кого-нибудь было подобное?

У суксилепа есть такой побочный эффект как миелотоксичностб, (например повышение температуры тела, тонзиллит, аденоидит:

Я думаю из-за этого такое дыхание. Я когда дала два дня назад 1 капсулу через час лицевые спазмы были у ребенка, а так тонуса нет.
Пока буду заново вводить суксилеп, посмотрю что и как меняться будет. Резко уже не дашь же 2  капсулы, буду по половинке добавлять.

А еще у вас ребенок по ночам не чмокает? У нас постоянно, но сейчас не так сильно. Когда статус был 90%, так вообще каждые 2 минуты чавкал во сне.