Электрический эпилептический статус медленного сна

[Юля888]

@Юля888, в смысле ныть??? Травить ребенка ГОД гормонами, типа для передыха, собирать побочки, гробить остальные органы - это передышка? И ради чего, чтоб где-то там может быть развилось, но увы, разрушилось при дальнейшей неправильной работе мозга?

Знаете, я не у вас спрашивала о жалости. Если у вас плохое настроение, не надо пытаться сорвать его на посторонних людях, на своих срывайте.

А я сказала, что Вы ищите жалости?.. Вы себе оправдание ищете. И хотите въехать на чужом горбу в рай.
Ни одно лечение не дает 100%%-ной гарантии. Даже ОРВИ банальное. Всегда есть риск словить побочки.
Мне, вот, интересно, себя бы Вы тоже не лечили, испытывая головные боли, приступы эпи, приступы гнева и агрессии? Если бы потеряли возможность учиться, работать, общаться нормально? Нормально жить, в конце концов? НЕ ДУМАЮ. Думаю, себя бы Вы ЛЕЧИЛИ. И за каждую передышку бы боролись!
У меня не плохое настроение. Совершенно. Вы думаете, что хорошее настроение позволяет равнодушно пройти мимо подобного? Вы ошибаетесь.

[NAB]

Комментарий глобального модератора

  напоминаю, что завтра НГ. Мир, дружба, жвачка

Девочки,  не надо ссор.
Вполне понятно и Сашина позиция,  т к когда ребенокиуже перенес немало имеет отнюдь не легкое состояние - прежде чем на что то решиться,  она совершенно справедливо,  как по мне,  собирает информацию,  что бы "не повреди! " соблюсти.

Позиция другой мамы тоже понятно,  это ее опыт. Но хочу напомнить,  что он - не абсолют,  подходящий всем.
И,  очень не хочется касаться этой темы сегодня,  праздник почти уж... Но есть раздел Помним. И мы не только помним малышей и скорбим вместе с родными - помним,  что есть и те детки кто оказался там потому что их родные тоже хотели и пробовать все и дать шанс... 
Пусть новый год принесет всем позитивные изменения и верные решения! 

[CogitoErgoSum]

@Юля888, вы отмечать уже начали что ли? Вы вникаете вообще, что и кому пишете? Я спросила, не жалеет ли форумчанка о курсе гормонов. А тут вылезли вы со своими обвинениями. Я, например, жалею о 8 месяцах Трилептала. Если у кого-то eses, я обязательно напишу, что карбамазепин нельзя (и его производные), и это не будет считаться "выездом в рай на чужом горбу". Поговорка есть такая про учение на своих и чужих ошибках, погуглите на досуге прежде чем в атаку бросаться не в тему, когда вас не касалось и вас не спрашивали вообще.

И свои "если бы" тоже оставьте при себе. Как говорится, ваши речи - вам на плечи. А мне своих заморочек хватает.

@NAB, да это понятно, Наташ, новый год и все такое. Просто удивило с утра такое вот С наступающим всех!

[LeNА]

@CogitoErgoSum, а что у вас было на трилептале? Нам тоже многие его хотят прописать, но я говорю что при нашей эпи его нельзя, об этом предупредил  только один  из краевых врачей.

Суксилеп нам тоже прописывали + к кеппре, сильно болел живот, пришлось убрать, а нашим знакомым он не помог, у них тоже исис статус. Сейчас они на кеппре+топамакс, а мы на кеппре +осполот, ээг будем делать в конце февраля начале марта и мы и наши знакомые, посмотрим есть ли улучшения. Одно только нас различает, у них не было ни когда приступов, тьфу-тьфу-тьфу, а у нас раз в год -два проскакивают очень сильные.

[CogitoErgoSum]

@LeNА, вначале затишье было, месяца на полтора. А потом статус! А потом приступы в обычном в тот период режиме, раз в 2 недели. А потом опять статус. И так 4 раза. А врач говорил, все норм, дозу надо повысить. Ну и повышала, пока между двумя последними статусами была лишь неделя. Только потом убрали. Интуиция была, что хрень какая-то, но врач же учился, а я что... Потом ЭЭГ, eses, я стала искать инфу, и нашла, что нельзя было назначать Трилептал при нем

[maktub]

@LeNА, , скажите,  а как у вас с ррзвитием,  что то  меняется,  есть улучшения, может в поведение   спасибо.

[LeNА]

@CogitoErgoSum, Я вам больше скажу, мы были на консультации доктора Русси из Текнона, он нам и прописал трилептал, но нам его не продали без рецепта, поехали в Краснодар к нашему врачу, он и сказал что при диффузных изменениях на ээг карбомезипины их производные нельзя.

[LeNА]

@LeNА, , скажите,  а как у вас с ррзвитием,  что то  меняется,  есть улучшения, может в поведение   спасибо.

Плохо , на 1,6-2 года развитие. У нас судороги первый раз случились в 1,6 года и все застопорилось...правда в 5 лет пошел криво косо, но сам, а вот умственно...единственное где то в 6 лет пропили гаммалон и чуть речь сдвинулась, стал кушать просить, пить, да/нет...исис статус нам 1,6года назад поставили.

[LeNА]

Сыну сейчас 8,6лет.

[maktub]

@LeNА, понятно, у нас приступ случился в 5,5 и с тех пор, все застопорилось,  поэтому думаю,  правильно подобрав лечение,   может все улучшится с развитием,  пока очень туго, в феврале поедем делать ээг,  если улучшений нет, думаю  будут нам рекомендовать  осполот.

[Юля888]

напоминаю,  что завтра НГ.  Мир,  дружба,  жвачка 
Девочки,  не надо ссор.
Вполне понятно и Сашина позиция,  т к когда ребенокиуже перенес немало имеет отнюдь не легкое состояние - прежде чем на что то решиться,  она совершенно справедливо,  как по мне,  собирает информацию,  что бы "не повреди! " соблюсти.

Позиция другой мамы тоже понятно,  это ее опыт. Но хочу напомнить,  что он - не абсолют,  подходящий всем.
И,  очень не хочется касаться этой темы сегодня,  праздник почти уж... Но есть раздел Помним. И мы не только помним малышей и скорбим вместе с родными - помним,  что есть и те детки кто оказался там потому что их родные тоже хотели и пробовать все и дать шанс... 
Пусть новый год принесет всем позитивные изменения и верные решения! 

Я не права, или Вы осуждаете этих родителей?.. Это я для понимания позиции модератора..
И, если коснулись этой темы, сколько оказались там, потому, что родители не дали им шанс...

[NAB]

@Юля888, вы правы.  Для себя. Ваш опыт и ваши выводы.
Другие родители правы для себя. У них тоже есть опыт,  но другой.
Я модератор,  а не судья и бог.
Поэтому я за диалог в темах а не за
Т е собственно,  я по форме общения а не сути

[Юльхен]

Девочки, вдруг пригодится.


В своё  время оочень много читала статьи об eses, переводные в основном. Выписывала в блокнотик)

[LeNА]

@Юльхен, получается Вимпант тоже нельзя , и сабрил.
А стероиды это что?

[evgerasimova2004]

@evgerasimova2004, спасибо. Не жалеете о нем? Я вот читаю, что многим и не помог... Как же так

@CogitoErgoSum, нет не жалею. Гидрокортизон ребенок перенес относительно легко (мы пили французский). Осознание того, что я сделала все, что могла, чтобы вытащить ребенка, помогает притупить чувство вины. Но если бы предложили третий курс гормонов, я бы отказалась.
Тут каждый решает сам, нам было, что терять и за что бороться.