Электрический эпилептический статус медленного сна

[Юля888]

А а нас по результатам полугодовой терапии суксилепом судорог нет, но ээг 80-90 %. Врач сказала будем ждать полового созревания и ничего не изменила в терапии кеппра, депакин и Суксилеп. Нам скоро 10 лет. Не знаю правильно или нет. Но очень боюсь второго отката. Там сложнее все знания будет восстановить.

Нас с такой ЭЭГ направили на гормоны.

[maktub]

@Юля888, да,  я понимаю, нужно еще мнение врача услышать,  вот не знаю к кому записаться,  может посоветуете, пожалуйста 

[maktub]

@lena_sm79,  вот и у нас так,  судорог нет, а эпи  85%, и еще появились атипичные абсанса, но самое страшное, что очень снизился интелект,  страшно такое писать,  но как будто  становится не обучаем, сегодня целый день хожу поникшая,  не знаю как помочь ребенку, мне так его жалко.

[lena_sm79]

А Кеппру вы пили? Айвазян говорил, что некоторым помогает депакин в концентрации немного побольше 100 и кеппра на максимуме? Это мы были у него в сентябре один раз. Потом он писал в плане этосуксимид,  бензодиазепины, потом стероиды. Но нам более менее Суксилеп подошел, и в умственных способностях лучше стало, когда от атонических приступов избавились. Вот только думаю у нас концентрация лекарств маленькая. Может и от этого еще процент не снижается. Наша врач не любит перегружать лекарствами. А Айвазян наоборот говорил, что нужно пробовать поднимать до максимума и смотреть. Но, к нему не наездишься.

[Ириссс]

Девочки, и у нас так было. Приступов нет, эпиактивность 90%. Кеппра на максимуме не держала, на депакин побочка сильная (тремор, не мог ходить, падал), сочетание суксилепа и кеппры снизили эпи до 50%, но на суксилеп жёсткое дыхание и одышка. Увеличение аденойдов до 3 степени, пришлось их удалить и два года врачи не могли понять, что такое дыхание на суксилеп.
В мае попробовали метипред, капельницы и таблетки. Из 4х месяцев курса прошли два и сейчас убираем гормон, так как за 1,5 месяца было 3 сильных приступов рвоты и судорог.
Причину врачи не нашли и решили гормон убрать, так как в Новосибирске метипред не практикуют.
Но могу точно сказать ребёнок до гормона и после - это совершенно два разных ребёнка, разница колоссальная. Он даже ходить лучше стал.

[Юля888]

@Юля888, да,  я понимаю, нужно еще мнение врача услышать,  вот не знаю к кому записаться,  может посоветуете, пожалуйста 

Я из Новосибирска.) Могу советовать только новосибирских эпилептологов.)

[vredina]

@Ириссс, А вы случайно не У Елены Николаевны наблюдаетесь???

[Ириссс]

@Ириссс, А вы случайно не У Елены Николаевны наблюдаетесь???

Да у Парамоновой

[vredina]

Ну значит я не ошиблась. Мы с ней о вас разговаривали.

[maktub]

Девочки, что-то  давно здесь не  писали, напишите кому что помогло,  пожалуйста, мы были на депакине + суксилеп, нет результатов, депакин + кеппра, тоже мимо, что хоть теперь думать, развития нет совсем, о памяти даже не говорю,  она вообще отсутствует,  как быть? Куда ехать, к  кому, уже руки опускаются.

[Юля888]

Девочки, что-то  давно здесь не  писали, напишите кому что помогло,  пожалуйста, мы были на депакине + суксилеп, нет результатов, депакин + кеппра, тоже мимо, что хоть теперь думать, развития нет совсем, о памяти даже не говорю,  она вообще отсутствует,  как быть? Куда ехать, к  кому, уже руки опускаются.

Электрический эпилептический статус сна не купируется депакином. Врачи говорят либо суксилеп, либо гормоны. Нам помогли только гормоны.

[maktub]

@Юля888, суксилеп нам не помог, а я так на него надеялась, теперь смотрю в сторону гормонов,  но хочу еще попробовать физики.

[maktub]

Вот наше заключение,  кто сможет подскажите.

[maktub]

Более 85% продолженой эпилептиформной активности медленного сна, это ведь и есть , электрический сон?

[Юля888]

Более 85% продолженой эпилептиформной активности медленного сна, это ведь и есть , электрический сон?

Я не доктор, но, как я понимаю, да.