Электрический эпилептический статус медленного сна

[vredina]

@maktub, мы на конвулексе, заронтине и на кеппре. Толку нет. Эпиактивность 80-85%. В ближайшие дни начнём гормоны. На следующей неделе с врачом встретимся, обговорим нюансы и в перёд.

[Юльхен]

@maktub, нам помогла только операция. До этого были перепробованы - депакин, кеппра, топамакс, осполот, гормоны, фризиум. Не сработало ничего.

[vredina]

@Юльхен, ого го. А у вас только исис или ещё, что то???

[Юля888]

@maktub, нам помогла только операция. До этого были перепробованы - депакин, кеппра, топамакс, осполот, гормоны, фризиум. Не сработало ничего.

В Германии делали?

[NAB]

@Юля888,

Мы ребёнку делали операцию в 4 с половиной года. До операции ребенок ходил, бегал,  говорил. Был гемипарез,  больше в руке. При этом приходилось принимать 3 пэп - осполот, петнидан и фризиум. И даже на этой комбинации пэп были ежедневные приступы - от 5 до 25 в сутки. Это был ужас.
Год назад прооперировались, в рдкб. Ребенок все так же ходит, бегает, прыгает, говорит,  учит буквы и цифры, ходит в садик. Гемипарез не стал хуже. При этом сын не принимает ни одного пэп и не имеет приступов. И имеет шанс на развитие!
Жалею только об одном, что не сделали операцию раньше, в 2 годика, когда нам первый раз ее рекомендовали.
Конечно, нужно оценивать все плюсы  и минусы. Но на мой взгляд плюсы перевешивают.

В теме по Хирургическому лечению эпилепсии последние страниц 10 полистайте,  там Юля писала.

[Юльхен]

@Юля888, нет, делали в рдкб, у Васильева. Вертикальную гемисферотомию.

[Юльхен]

@vredina, начиналось всё с абсансов. Потом тонико-клонические, атонические и вегетативные приступы добавились. Потом вылез eses,  и тогда уже без вариантов пошли на операцию. Перед операцией стоял диагноз "фармакорезистентная эпилепсия".

[maktub]

@Юльхен, Юля, а кто вам эсес  поставил, у нас тоже появились абсансы,  а при эсес, что пишут в заключение ээг?

[maktub]

@maktub,  просто мы с вами очень похожи, левостопонний гемипарез .

[Юльхен]

@maktub, консилиум в Невромеде поставил. В заключении так и написано - формирование паттерна продолженной медленноволновой активности,  синдром csws/eses. И индекс 90.
Света, при гемипарезе высокие шансы на оперативное лечение эпи.

[maktub]

Юля, я уже на все  готова, видит Бог, у нас просто сейчас полный швах(((Юля, и еще раз пожалуйста, подскажи к кому пойти в Москве(ЭПИЛЕПТОЛОГУ), вот прям на распутье стою, наблюдаемся у Глуховой,  но пока безрезультатно (

[Юльхен]

@maktub, ты хочешь схему гормонов или в сторону операции посмотреть? Потому что рекомендации в двух случаях будут разные )

[maktub]

Юля, я хочу с начало гормоны попробывать.

[Юльхен]

@maktub, тогда, как и говорила, Бобылова, Власов. Может Головтеев еще. А, ну и Ноговицын конечно.

[Ириссс]

Всем привет. Поделюсь нашим опытом гормонотерапией метипредом.
Пробовали разные комбинации препаратов - кеппра, суксилеп, депакин. И ничего не помогало. На суксилепе было жёсткое дыхание, на депакине тремор, шаткость походки, ухудшение по анализам крови.
В мае приняли решение начать курс гормона метипред.
Сдали все анализы. Биохимия, оак, сделали узи. Всё было в норме. И мы начали курс.
Сначала поставили высокие дозы капельниц 5 дней подряд. Перенесли хорошо.
Потом начали пить метипред дозировкой 2мг/кг веса с уменьшением по 0.5 мг каждый месяц.
Через 3 недели приёма метипред случился первый приступ - резкая головная боль, судороги.
На реанимации уехали в больницу. Поставили кишечную инфекцию. Капали рингер 2 дня. Через 2 недели снова приступ, опять стационар, капельницы. Спустя 2 недели 3 приступ. И нас в этот раз отвезли в неврологический стационар. Записали ЭЭГ, результат ЭЭГ почистилась вместо 90% эпиактивности стала 20% во сне и абсолютно чистая в бодрствовании.
Но так как у нас за 2 месяца приёма метипреда раз в 2 недели стабильно начиналась рвота и судороги, которые купировались только в стационаре, врачи приняли решение отменять гормон.
Электролиты и сахар были в норме, поэтому врачи сделали вывод, что рвота и судороги - это проявление метаболическиз нарушений на фоне приёма метипреда
Спустя 2 недели после отмены метипреда мы снова попали в стационар со рвотой и судорогами, потом спустя 2 недели опять рвота, судороги и стационар.
В сентябре пошли к гастроэнтерологу, ребёнку поставили реактивный гепатит как побочный эффект от метипреда. За месяц не смотря на лечение от гепатита печёночные пробы все хуже и хуже.
Сегодня записали ЭЭГ, гормон мы отменили в конце июля (тогда по ЭЭГ было 20%эпиактивности), на сегодняшний день ЭЭГ снова плохое, опять эпиактивность 90%. Получается гормон помогает только в высоких дозах, но на нем мы заработали гепатит.
Сейчас мы пьём только кеппру 500мг 2 раза в день. Она совершенно не держит.
Так как мучаемся с печенью и непрекращающаяся рвотой и судорогами, решили 3 месяца ничего не делать и наблюдать за ребёнком. А пока лечить печень.

Кстати до приёма метипреда у ребёнка никогда не было судорог.