Автор Тема: Синдром Ларсена  (Прочитано 4733 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Lenka1234567Автор темы

Синдром Ларсена
« : 26 Март 2016, 11:04:48 »
Девочки у кого нибудь из детей есть синдром Ларсена???подскажите чем грозит и как реабилитировать?

Подружка родила дочку.Им сейчас 3 недельки,муж ушел после того как узнал о диагнозе.Сказал родила урода сама и мучайся,ладно б ушел так он потратил все отложенные деньги и сдал все золото.сейчас она в питере в турнова на диагностики сказали что операций будет много.у девочки последний стадии косолапие,вывих тазобедренных суставов и вывих коленых суставов

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6819
  • Страна: by
  • Благодарностей: 250
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Ларсена
« Ответ #1 : 26 Март 2016, 11:09:38 »
@Lenka1234567, у нас на форуме помню одну такую маму, ее ник @Макатука . У ее ребенка такой же д-з, но она с 2014 г. не была на форуме  ewew  Они лечились в НИИ им. Турнера, вот тема по этому институту  https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=77.0


И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Макатука

Re: Синдром Ларсена
« Ответ #2 : 26 Март 2016, 11:25:06 »
Добрый день, все верно вам сказали про меня)
Моему старшему сыну уже 6 лет. Он родился с синдромом ларсена, оперировались много раз в турнера у Клычковой и Мельченко. У нас двухсторонние вваихи тазобедренных и коленных суставов. Это наши врачи, которые и ведут нас по сей день. Врачи от Бога.

Первая операция была в 7 мес, и это еще не все(

Но не так страшен черт, как его малюют. Вы в руках специалистов!!!!! Сил вам, терпения!!!!

И да,мой ребенок самый обычный, отличает его тольео немного походка!!!! Все!!! Ни один человек, кроме врачей в турнера и не замечают какой то там синдром)))
Мы ходим в обычный сад, на велосипеде гоняем. Футбол и тп...


Но....вложено миллион слез, нервов, несколько операций, гипсы по 3 месяца. часовые тренировки, массажи, иголки, реабилитация!!!!
Потрачено много денег и сил. Мы каждые полгода ездим в Турнера на осмотры/обследования/снимки.
Нас корректируют врачи: то мы носим аппараты, то снимаем, сейчас очень важно для нас наблюдать за позвоночником!

Сейчас нам продлили инаплидность до 18 лет!

Скажу сразу, ребенка во время реабилитации не жалели. Да, орал дурниной и я вместе с ним, но надо понять, что это во благо!!
« Последнее редактирование: 26 Март 2016, 11:42:11 от Макатука »

Оффлайн Макатука

Re: Синдром Ларсена
« Ответ #3 : 26 Март 2016, 11:32:27 »
 ;D

На фото с младшим братом. Ильч в очках ( у него синдрлм ларсена)
« Последнее редактирование: 27 Март 2016, 00:06:52 от Макатука »

Оффлайн Lenka1234567Автор темы

Re: Синдром Ларсена
« Ответ #4 : 26 Март 2016, 12:27:23 »
да по фото и не скажешь что с ребеночком что то не так им рекомендуют сразу сделать операцию чем раньше тем меньше будит последствий,подружка переживает что девочка не сможет ходить я ее уверяю что главное вовремя начать реабилитировать.А что у вас с мозгом???и интелектом???

Оффлайн Макатука

Re: Синдром Ларсена
« Ответ #5 : 26 Март 2016, 12:35:55 »
С интеллектом самый обычный ребенок!
Ходит на занятия, в худож школу, читает, пишет)))

Очень и очень много сил прилагайте. Послеоперационные реабилитации тяжелые, адски болючие, но эффективные!!!!
Будет ходить ваша девочка, верить надо в это!!!!
Мы пошли в 2 года, один шажочек, потом два шажочка...ему тяжело ходить на дальние расстояния, суставы устают, но ходить надо!!!

Оффлайн Макатука

Re: Синдром Ларсена
« Ответ #6 : 26 Март 2016, 12:44:22 »
 ;D

На этой фото Илье 3 года, он уже сам по немного ходил без поддержки и опоры. Под брюками аппараты на всю ногу, они фиксируют коленный сустав и поддерживают тазобедреный
« Последнее редактирование: 27 Март 2016, 00:07:21 от Макатука »

Оффлайн Lenka1234567Автор темы

Re: Синдром Ларсена
« Ответ #7 : 26 Март 2016, 12:54:41 »
но у них еще и косолапие

Оффлайн Макатука

Re: Синдром Ларсена
« Ответ #8 : 26 Март 2016, 12:58:41 »
Гипсовать будут, потом может операцию сделают, брейсы наденут.

Оффлайн Lenka1234567Автор темы

Re: Синдром Ларсена
« Ответ #9 : 26 Март 2016, 12:59:36 »
вот диагноз точный

Оффлайн Lenka1234567Автор темы

Re: Синдром Ларсена
« Ответ #10 : 26 Март 2016, 13:07:48 »
вообщем надо заниматься и заниматься малышкой

Оффлайн Макатука

Re: Синдром Ларсена
« Ответ #11 : 26 Март 2016, 13:15:34 »
Именно, заниматься и заниматься не покладая рук, круглосуточно и ежедневно.

Оффлайн theo

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Ларсена
« Ответ #12 : 26 Март 2016, 23:22:07 »
Цитировать
муж ушел после того как узнал о диагнозе.Сказал родила урода сама и мучайся,ладно б ушел так он потратил все отложенные деньги и сдал все золото

как же таких подонков земля носит? У меня нет слов, чтобы передать возмущение.

Маме и ребенку сил в нелегкой борьбе с недугом.

Оффлайн Lenka1234567Автор темы

Re: Синдром Ларсена
« Ответ #13 : 27 Март 2016, 12:53:15 »
вот вот сделал дело гуляет теперь смело

Оффлайн скорпиончик

Re: Синдром Ларсена
« Ответ #14 : 09 Апрель 2016, 21:10:38 »
Макатука, вы просто молодец! Ребёнка на ноги поставили и ещё одного родили! Вы сильная! Кто-то помогает вам?
У меня ребёнок с таким же диагнозом, делали вправление тазобедренных суставов в местной больнице, безуспешно. Собираемся в институт Турнера, предстоит немало.

 

Синдром Каудена (Баньяна – Райли – Рувалкаба )

Автор kitusha

Ответов: 0
Просмотров: 3031
Последний ответ 12 Март 2016, 20:26:52
от kitusha
Синдром CAMTA1, CANPMR

Автор Скво

Ответов: 9
Просмотров: 2590
Последний ответ 18 Июль 2018, 11:07:27
от Скво
Синдром Луба

Автор Христя

Ответов: 5
Просмотров: 1603
Последний ответ 22 Май 2018, 00:49:59
от Лана-Светлана
DDX3X синдром. Генетика

Автор Полюшка

Ответов: 28
Просмотров: 4632
Последний ответ 06 Сентябрь 2017, 16:18:16
от Анима
Синдром Ангельмана

Автор Егорова Вера

Ответов: 91
Просмотров: 31753
Последний ответ 08 Июль 2018, 01:33:27
от keepfighting