Автор Тема: Гидроцефалия тяжелой ст. Светлая память Стёпушке!....  (Прочитано 50188 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Кудесница

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@Ирина99999999,
Здравствуйте! Очень хочется вас поддержать-приободрить! Наши истории очень похожи. Нам тоже в конце беременности объявили что у ребенка гидроцефалия. Полный переворот сознания, отчаяние, метания, церковь - всё это мы тоже прошли. Вы молодец! Боритесь за своего ребёночка! Прислцшивайтесь к врачам, но полностью на них не полагайтесь - сколько врачей столько и мнений. Ищите свой путь. И дай вам Бог сил всё это пережить, ведь вы сама сейчас нуждаетесь в поддержке и помощи - после родов голова не соображает, гормоны бушуют... Здоровья вашему малышу и удачного стечения обстоятельств, пусть все действия врачей идут только во благо!

Оффлайн Ирина99999999Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: az
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Ирина99999999,
Здравствуйте! Очень хочется вас поддержать-приободрить! Наши истории очень похожи. Нам тоже в конце беременности объявили что у ребенка гидроцефалия. Полный переворот сознания, отчаяние, метания, церковь - всё это мы тоже прошли. Вы молодец! Боритесь за своего ребёночка! Прислцшивайтесь к врачам, но полностью на них не полагайтесь - сколько врачей столько и мнений. Ищите свой путь. И дай вам Бог сил всё это пережить, ведь вы сама сейчас нуждаетесь в поддержке и помощи - после родов голова не соображает, гормоны бушуют... Здоровья вашему малышу и удачного стечения обстоятельств, пусть все действия врачей идут только во благо!
Спасибо! Как вы сейчас, смогли ли преодолеть этот ад?

Оффлайн Кудесница

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@Ирина99999999,
Мы еще в самом начале пути. Еще много предстоит пережить и сделать. И я поняла, что даже в этой ситуации нужно искать свои поводы для радости. Эта ситауция сплотила нашу семью. Спокойно любить и принимать своего ребенка, это лучшая помощь. Ну и конечно принимать любую помощь, пробовать реабилитировать как только возможно.

Оффлайн Ирина99999999Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: az
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Ирина99999999,
Мы еще в самом начале пути. Еще много предстоит пережить и сделать. И я поняла, что даже в этой ситуации нужно искать свои поводы для радости. Эта ситауция сплотила нашу семью. Спокойно любить и принимать своего ребенка, это лучшая помощь. Ну и конечно принимать любую помощь, пробовать реабилитировать как только возможно.
Ваша история действительно похожа на нашу, только нам ребёнку по апгар 3-4 поставили, ваша видимо сама дышала. Желаю вам всего самого хорошего, пусть Бог будет с вами и помогает.

Оффлайн мама лили

@Ирина99999999, у меня 1-2 балла по апгар. Неврологи, включаю к.м.н. ставят только гипотония и положительную динамику. Можно и на 9 баллов родить инвалида. Баллы не играют решающей роли в прогнозе. Все зависит от ребенка, насколько он выносливый, сильный, насколько с компенсируется его мозг. Да и какая у него судьба... Так что меньше думайте о плохом, вы его притягиваете. И помните, люди используют активно только 5% мозга. Остальное резерв.

Оффлайн Ирина99999999Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: az
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Ирина99999999, у меня 1-2 балла по апгар. Неврологи, включаю к.м.н. ставят только гипотония и положительную динамику. Можно и на 9 баллов родить инвалида. Баллы не играют решающей роли в прогнозе. Все зависит от ребенка, насколько он выносливый, сильный, насколько с компенсируется его мозг. Да и какая у него судьба... Так что меньше думайте о плохом, вы его притягиваете. И помните, люди используют активно только 5% мозга. Остальное резерв.
Да, , почитала про апгар, все очень относительно получается. Стараюсь не думать, отвлекаться.

Оффлайн Katerinka-Malinka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
Все будет хорошо. Все, что происходит сейчас - это испытание, которое надо пройти.
Сделают шунтирование, малыш пойдет на поправку. Мозг до конца не изучен, а его компенсационные возможности тем более. У маленьких деток быстро все компенсируется и восстанавливается.
Восстановитесь, окрепните и поедете домой, а там уже все ужасы реанимации начнут стираться из памяти.
Дай Бог вам сил и терпения, а малявочке здоровья, и конечно же силенок для борьбы!


Оффлайн Ирина99999999Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: az
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Все будет хорошо. Все, что происходит сейчас - это испытание, которое надо пройти.
Сделают шунтирование, малыш пойдет на поправку. Мозг до конца не изучен, а его компенсационные возможности тем более. У маленьких деток быстро все компенсируется и восстанавливается.
Восстановитесь, окрепните и поедете домой, а там уже все ужасы реанимации начнут стираться из памяти.
Дай Бог вам сил и терпения, а малявочке здоровья, и конечно же силенок для борьбы!
Спасибо за ваши слова! Очень переживаю что он сейчас на ИВЛ и пока не может сам дышать, очень боюсь, вдруг с ИВЛ не снимут, девочки у вас были малыши с гидрой на ИВЛ , все потом было хорошо? Снимали их с ИВЛ?

Оффлайн мама лили

@Ирина99999999,  мы три недели были на ИВЛ и нас не шунтировал . первая операция в 3.5 месяца. До этого там все наростала и наростала...когда врач приехал откачать при мне ликвор, чтобы разгрузить голову , ей воткнули иголку шприца в родничок а оттуда напором полил ликвор....

Оффлайн Ирина99999999Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: az
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Ирина99999999,  мы три недели были на ИВЛ и нас не шунтировал . первая операция в 3.5 месяца. До этого там все наростала и наростала...когда врач приехал откачать при мне ликвор, чтобы разгрузить голову , ей воткнули иголку шприца в родничок а оттуда напором полил ликвор....
Полный кошмар, нет слов...и при этом ребёнок чудом восстановился получается.

Оффлайн мама лили

@Ирина99999999, вот и задумайтесь ;) как может ребенок вылезти, при таких потерях. А ведь вылазят. У нас соседская девочка, 0-1 балл по апгар в школу с моей старшей ходит. Умница и на вид обычная.  У подруги у ребенка было кровоизлияние в месяц. Левое полушарие затопило. В итоге часть височная отмерла размером с яйцо, там киста щас. А ребенок уже ему годик бегает и никаких гемипарезов. Умный ребеныш. Верьте в своего.

Оффлайн Ирина99999999Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: az
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Ирина99999999, вот и задумайтесь ;) как может ребенок вылезти, при таких потерях. А ведь вылазят. У нас соседская девочка, 0-1 балл по апгар в школу с моей старшей ходит. Умница и на вид обычная.  У подруги у ребенка было кровоизлияние в месяц. Левое полушарие затопило. В итоге часть височная отмерла размером с яйцо, там киста щас. А ребенок уже ему годик бегает и никаких гемипарезов. Умный ребеныш. Верьте в своего.
стараюсь верить, правда слезы все равно прорываются, но не так часто как могли бы. Сложно конечно слышать фразы, что мозгов нет, одна вода, что тяжелое поражение мозга...хотя никаких кровоизлияний нет, только ликвор...

Оффлайн Натаsha

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10203
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 243
  • Пол: Женский
  • Наташа и Алиса, Московская область
    • Мой теремок
    • Награды


стараюсь верить, правда слезы все равно прорываются, но не так часто как могли бы. Сложно конечно слышать фразы, что мозгов нет, одна вода, что тяжелое поражение мозга...хотя никаких кровоизлияний нет, только ликвор...
Мы там-же, в Тушинской, лежали в одной палате с мальчиком с сильнейшей врожденной гидроцефалией. Ему на тот момент два года было, они легли в нейрохирургию в надежде что им поставят шунт. К тому времени у него голова была просто огромной - 60 см, они из глубинки и врачи по месту жительства до  2-х лет им говорили, что операция не нужна, все "само рассосется", пейте диакарб, они и пили! Но несмотря ни на что, развитие шло, мальчик пытался ходить за ручку, шустро переворачивался, держал чашку и ложку, все понимал, правда самостоятельно садиться мешала очень тяжелая голова. Их так и не прооперировали, т.к. обследование показало, что гидроцефалия сама компенсировалась, а размер головы в таком возрасте уже не изменить. Я потом созванивалась с мамой этого ребенка, года в 3 он научился ходить самостоятельно. И это без операции! Я думаю, если бы их прооперировали в грудничковом возрасте, он ничем не отличался от здоровых детей!
Так что верьте в своего малыша!

Оффлайн надежда11111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Я тоже хочу вставить свои 5 копеек. ВСЕ ИНДИВИДУАЛЬНО! Все дети разные, хоть и диагноз одинаковый. У нас агенезия мозолистого тела, желудочки по 20мм,ну и естественно киста на месте моз.т. 5см , НЕ 5ММ! Ни чего растем развиваемся с Божьей помощью.  ттт
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!

Оффлайн Ирина99999999Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: az
  • Благодарностей: 0
    • Награды


стараюсь верить, правда слезы все равно прорываются, но не так часто как могли бы. Сложно конечно слышать фразы, что мозгов нет, одна вода, что тяжелое поражение мозга...хотя никаких кровоизлияний нет, только ликвор...
Мы там-же, в Тушинской, лежали в одной палате с мальчиком с сильнейшей врожденной гидроцефалией. Ему на тот момент два года было, они легли в нейрохирургию в надежде что им поставят шунт. К тому времени у него голова была просто огромной - 60 см, они из глубинки и врачи по месту жительства до  2-х лет им говорили, что операция не нужна, все "само рассосется", пейте диакарб, они и пили! Но несмотря ни на что, развитие шло, мальчик пытался ходить за ручку, шустро переворачивался, держал чашку и ложку, все понимал, правда самостоятельно садиться мешала очень тяжелая голова. Их так и не прооперировали, т.к. обследование показало, что гидроцефалия сама компенсировалась, а размер головы в таком возрасте уже не изменить. Я потом созванивалась с мамой этого ребенка, года в 3 он научился ходить самостоятельно. И это без операции! Я думаю, если бы их прооперировали в грудничковом возрасте, он ничем не отличался от здоровых детей!
Так что верьте в своего малыша!
Наташа, большое спасибо за поддержку!