Моя история или битому неймется

[Евгения Каминская]

Всем здравствуйте. Наша история длинная и странная... Начинать придётся с сааамого начала. С 16 лет мне ставили гипоплазию матки, но врачи говорили что при моем росте и весе, это скорее норма, но могут быть проблемы с зачатием . В 20 лет вышла замуж, в 21 без каких либо проблем забеременела. К беременности не готовилась, и вообще была не запланирована. Но вопрос о аборте вообще не стоял, и мы с радостью окунулись в мир ,, ожидания чуда,, . До 32 недель беременности проблем не знала вообще. В 32 недели моя врач ушла в отпуск , и меня подарили другой тетеньке, которая обрадовала меня, что в крови какой то капец по анализам. Лейкоциты 26 тысяч. Честно говоря мне на тот момент это ничем не говорило, но увидя её глаза напряглась. Положили в роддом на сохранение, и началось... Бесконечные анализы, Узи, рентгены!!, тоны капельниц... Я честно не понимала зачем все это, но врачи на меня смотрели как на живой труп, который ещё и скачет как конь веселый. Были выдвинуты две теории: либо это моя особая реакция организма на беременность, либо они все таки что то пропускают. Ничего не нашли...вообще... Влитые антибиотики результата не дали. Отправили на комиссию в краевой центр, с вопросом : что делать? Комиссия сказала: обследуемся дальше: пункция костного мозга, ещё рентгены и тд.. Все это в 34 недели беременности, ложить меня к себе не захотели . Не успели сделать ничего, в 35 недель на нервах или фиг знает почему в 11 ночи начались схватки , останавливали генепралом, в 11 утра пришла врач, положила руку на живот - готовьте операционную, отслойка. Я не успела понять ничего, вообще!! Последнее что помню, алскую боль, резанули ещё не спала. Дочка , закричала сразу 7/8 по Апгар 2260, 46 см. Все хорошо... Утром, пришла опять неонатальной, дочка в реанимации, начала синеть , на ивл. В итоге 5 дней ивл, двусторонняя пневмония, две кисты сосудистых сплетений, которые ушли на 4 день , отек мозга в области сильвиевых борозд. После выписки из отделения недоношенных 3 массажа и все. Больше не лечила никак. В 6 месяцев поползла, в год пошла сама, говорим с 2,5 , но может есть небольшая задержка в речи, ставят онр 1 степени, на ээг- незрелость мозга , занимаемся с дефектологами , сходящиеся косоглазие, дальнозоркость.  Фуф, теперь самое «веселое». Вторая беременность. Не запланирована, но пыталась пройти обследования, все что успела было чисто... Как только тест показал две полоски - лейкоцитоз . 11 недель- 11 тысяч , 13 недель-13 тысяч, ну и так далее.тут все по полной программе началось: инфекционист, гематолог, фтизиатр , онколог, дорогостоящие анализы и тд. Везде норма. Начали предлагать аборт, по медицинским показаниям , с 8 недель , из за угрозы жизни для меня... Не смогла . Начали стучаться во все двери крупных перенатальных центров, рядом с нами... Ставрополь, Крвснодар, Ростов- никто не хотел брать...кто то отматывался, кто то честно говорил, что смертность мамы- это комиссии т.д, нафиг нам это надо.., Узи, анализы, потом и ктг- как по учебнику, кроме лейкоцитоза, чуть увеличена щитовидка и как бы все. 6 курсов антибиотиков разных групп за беременность . Опять отправили на ту же комиссию, где получила тот же ответ, обследуйте ещё!!! Пришлось местным врачам, брать ответственность за меня, хотя они честно пытались меня пропихнуть хоть куда нибудь повыше... Ежедневное ктг с 32 недель. Два коротких курса доксаметазона, баракамеры... В 36 недель ктг с 9-10 падает до 7-8. Кесарить!!! Итог , процессором на 36( по месячным, по Узи на 37) неделе . На операции присутствовали пол роддома, все виды реанимации ... Дочку достали , крик слышала сама, и унесли...мне так и не показали , в конце операции сказали : пневмония, она на ивл уже. В первый день пришла неонатолог зачитала диагнозы: левосторонняя пневмония , гидроцифолич внешняя и наружная,лейкомаляция. На вопрос что это? Ответили- последствия гипоксии. На третий день сняли с ивл, лежали в домике с трубочкой. Радости не было предела, и я решила почитать о остальных диагнозах .... И тут началось.... Лейкомаляция, сайт дети- ангелы, сопли, слюни... Все на майские праздники , врачей нет!!! В реанимации дежурила только Медсестра. Один раз пришла к дочке( строго по времени пускали) , а она одна, и белая!!! рука..как без крови. Я ж бегом к медсестре, она сняла лекарство, тут же крови начала возвращаться. Хотя катетер стоял в пуповине... Сказали- аллергическая реакция. На 4 день ещё Узи гм: на фоне ушедшего отека, более выраженная лейкомаляция в парасагитальной области ... Как то так. Даже предлагали отказываться : овощ, муж уйдёт и тд... На 5 день дочь отдали мне, слабенькую, похудевшую... За день соскочили с зонда, рефлексы все на месте, кроме подтягивания за руки, перекрёстка в ногах не было... Пошла говорить с узистом: сказал диагноз точный, инвалид 100%, ну и много чего ещё. На 7 день перевели в отделегие недоношенных , в выписке лейкомаляция не было!!! Поражение цнс средней тяжести , ну и за дыхание . В первый же день в больнице узи гм : отек в области сильвиевых борозд. Все... Спросила про ПВЛ. Нету.... Не поняла.... После выписки поехали в краевую больницу на узи: очаговый отек в той же области и все... Легли в неврологию: снижение с3 по рентгену шеи . Ребёнок развивался странно , че уж там. Голову держим с 3 месяцев, игрушки с 4, поползи в 7, и встали с опорой тоже, сели в 7,5, в 11 без опоры. Первые шаги в 9,5, в 11, 5 полноценная ходьба. Вроде не плохо, НО!!! в 3 месяца- не работала левая рука, к 6 - носки, потом загребали правой ногой- Мама дорогая, ползали на кулаках и тд. Сделали один раз кортексин( и то просто не знала , поверила врачам), массажи, лфк , плавание, парафины и тд. Что будет дальше не знаю. Тонус есть и сейчас, хоть и ходим , сдавят СДН, даже не угрозу. Была ли ПВЛ? А фиг его знает ...правая рука рабочая, но как то не сильно ловко, угловато что ли, плющ зажимает мизинец, на левой ноге, когда сидим пальцы поджимаем, спина не идеально ровная, но и не совсем колесом .... Теперь вопросы))) мамочки ! У кого детки с легкими степенями ДЦП, в каком возрасте поставили их, и какие нарушения или усекли были к году? И ещё вопрос , была ли у кого нибудь похожая ситуация с лейкоцитозом? Я третьего уже хочу, но таааак боюсь....спасибо тем, кто дочитал))))

[Евгения Каминская]

Много чего не написала, все писалось с телефона))) Меня зовут Женя. Старшей Анне-3,5 года, младшей Полине-год и 3 недели...

[Hopefully]

 как замечательно, что у вас все более-менее хорошо! Насчет лейкоцитоза ... вы попробуйте обратиться в разнве места за консультацией, так никто и не предполодил причину? Может, за границей вас проконсультиуют через интернет? А на инф. разные сдавали, это так, первое, что в голову пришло, теоретически, может инфекция давать лейкоцитоз, ну и ранние роды провоцировать, заодно. Вы лучше сначала выясните причину, попытайтесь хотя бы, а то страшно беременеть при такой вот проблеме непонятной.

[Евгения Каминская]

@Hopefully, самые первые врачи кто меня смотрел во время беременностей и между ними- именно инфекционисты...кроме антител ничего не обнаружили, никаких острых процессов...кто то считает , особенностью организма, мол не нравится ему быть беременным и он так себя защищает. По сути- ребёнок это паразит в организме матери, вот так он на дитя и реагирует... И я бы согласилась, если б не две реанимации ...

[Евгения Каминская]

Консультировалось с врачом из Финляндии во время беременности, говорит , что у них лейкоцитоз до 40 тысяч во время беременности - норма. У нас до 12. Опять же смущают две реанимации. Младшей , ни кт, ни мрт делать не стала, решили все по клинике смотреть. Неврология есть однозначно, но дочка пока поддаётся коррекции вроде... А вот дотянем ли мы до ,, здорова ,, или нет, пока никто не берётся ответить. Говорят так: осторожный оптимизм . С осанкой проблемы будут, но лфк Вас в помощь, плаванье и тд. Больше склоняются к версии, что был первинтрмкулярным отек, без кист. Самая лёгкая короче. А вот первый узистом говорил кисты есть, и их много маленьких. Это пишу для тех, кто впервые пытается разобраться с этим словом: лейкомаляция, и ищет прогнозы для своих деток, для тех кому нужна надежда( как, когда- то мне) ... Может полностью и не проскочим, и проблемы есть конечно, но шанс жить полноценной жизнью у нас точно есть. Будем очень стараться его не упустить!!!

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
Будьте аккуратны с прививками, лучше отложить на пару лет! Может стоит к генетикам сходить, вероятно это какая-то не совместимость с мужем, или еще чтото. Генетики обычно больше всех знают про странные случаи, даже если в итоге это не их вопрос.
Много деток - это хорошо, но надо и сил на всех (тем более с особыми), да и все же поискать причину. Ведь есть какая-то связь с повышенными лейкоцитами и гипоксией у деток.

[Евгения Каминская]

@Мама гуськи-гу, да мы уже тут годик))) с рождения короче, девочке в теме ,, лейкомаляция,, терпели моё нытьё))) а только сейчас решила написать нашу историю ...прививки пока не делаем, до уточнения диагноза, во что все таки выльется... Завтра снова массаж начинаем. А генетик и иммунолог- первые в списке на посещение, но до них добраться сложно . Они есть только в краевом центре, а направления местные ой как не любят давать...

[Евгения Каминская]

@morskayaM, ну прям похожи истории деток... А вот такой момент интересный, у Вас писали облачковое кровоизлияние в правой гемисфере( парасагитально) ... У нас именно в этой области у деток писали: очаговый отек. И у обеих дальнозоркость большая. У старшей на этом воне вылезло косоглазие, младшую пока не получается в очки запихнуть , снимает и все, хоть на клей сажай...а перинатальный Краснодаоа меня консультровал, но принимать отказались , нет прописки и все. Мы из Ставропольсклго края. У нас про Краснодарскую детскую реанимацию прям легенды ходят) а к детю, к сожалению претензии ещё есть у неврологов, ставят или мышечную дистонию, или СДН ( в стадии выздоровления с 7 месяцев) , пока никак не услышим заветное : здорова.... Главное мы ходим!!! И такая умничка !!! Характер уже из зо все щелей лезет, ногами на меня топает, а вот на неё голосу не повысь, сразу в слезы)))

[Mari943]

@Евгения Каминская,  добрый вечер!!!а Вы откуда?

[Евгения Каминская]

@Mari943, добрый вечер) мы на два города живём Кисловодск и яневинномысск

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу, да мы уже тут годик))) с рождения короче, девочке в теме ,, лейкомаляция,, терпели моё нытьё))) а только сейчас решила написать нашу историю ...прививки пока не делаем, до уточнения диагноза, во что все таки выльется... Завтра снова массаж начинаем. А генетик и иммунолог- первые в списке на посещение, но до них добраться сложно . Они есть только в краевом центре, а направления местные ой как не любят давать...

ну раз Вы тут давно! То, наверно, уже изучили  , что раз местные не дают направление, то значит надо обращаться к тому, кто над ними. Или написать заявление на имя заведущей/главврача, все там изложить. И отдать его ей через канцелярию,чтоб письму присвоили входящий, тогда они письменно обязаны Вам ответить ))пусть попробуют отказать, далее будет проще. (главное себе снимите копию и пусть секретарша совей рукой на копии пропишет номер!

Пусть все у вас получится!

[Евгения Каминская]

@Мама гуськи-гу, да они то и не отказывают... Я когда пришла после родов, на проверку через месяц, так там пол больницы собралось, посмотреть ксерокопии моих анализов,все теории строили и никто такого никогда не видел!!! Так что я вроде местной знаменитости) сразу после родов давали направление, но я от дочки не хотела уходить ни на минуту, хотелось просто отогреться и пожить чуть без врачей...а теперь анализы все просрочены, требуют начала тут все заново пройти, берёшь талон, а там то у одной зубы с 39,5, то у другой сопли, то ещё что нибудь. Я только на этом сайте узнала что существуют супер мамы, которые все везде успевают!!у Вас наверное в сутках 72 часа?)))

[Евгения Каминская]

Девочки , сегодня начали массаж... Полная опа... У нас сейчас начался период, что кроме мамы, папы и бабы, мы никому трогать себя не позволяем ... Раньше нормально было, на массаже плакала конечно, но только когда было больно, а сегодня ... Просто от того что её трогают кричала, причём так , что через 20 минут массажа затрясся подбородок и массажистка остановила массаж. Сказала ещё два дня попробуем , если не успокоится, продолжать не станем. Массажистка сказала, что тонус есть, но криминала прям нет, все рабочий вариант.... Короче я в шоке , и не знаю как с этим бороться.

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу,Я только на этом сайте узнала что существуют супер мамы, которые все везде успевают!!у Вас наверное в сутках 72 часа?)))

хотелось бы хотя бы 25)))

[Mari943]

@Евгения Каминская,  мы тожеиз Кисловодска))