Кормление ДЦПузиков через зонд

[Didiwa]

Дорогие мамочки читаю и восхищаюсь как вы спокойно об этом обо всем пишете сохраняете какое-то спокойствие и смирение, как будто знаете что в итоге ваши малыши научатся кушать сами либо действительно смирились. Я до сих пор не верю во все это, вот уже 5 месяцев моему солнышку, мы глотать умеем, мы сосем частенько, но поперхиваемся постоянно, первый курс логопедического массажа это было чудо он у меня сам все скушал за пол часа и раз 5 максисмум кашлял, а потом снова все вернулось кажется я его перетрудила, сейчас второй курс я делаю сама,эффекта вроде нет, логопед делает только когда на реабилитации лежишь в неврологии и еще где то в школе вроде или в саду, но она говорит там много детей все чихают кашляют заразу подцепите, незнаю даже что делать, болеть то нам нельзя.   
Я читаю тут деткам уже больше года и все еще зонд, неужели это никак не лечится, мне врач в патологии говорила это на года или на всю жизнь я злилась что она так говорит, не хотела верить.... а еще я так завидую когда вижу мамочек с малышами которые без этой проклятой саливации и зондп достали грудь и покормили, оказывается нас так много!!!
Скажите пожалуйста мамочки с какого возраста вы начали давать кашки, овощи, пюрешки, соки??? нам педиатр говорит сначала хотябы молоко научитесь глотать...

                                          Все зависит от тяжести повреждения. У меня сынок не сосет и не глотает, нам 3 года, плюмс мокроты одолевают, убираю отсосом. Погулять нормально не можем. Если у вас он глотает помаленичку это уже хорошо. Занимайтесь с ним, кормите. А про кашки девочки выше писали что когда гуще они лучше глотают. Но думаю они вам напишут сами. Вот так и живем, смирились с этим. Лечим.

Мы заказали ручной отсос очень помогает, если хотите могу дать номер тех у кого заказывали

[Матюшкина мама]

Дорогие мамочки читаю и восхищаюсь как вы спокойно об этом обо всем пишете сохраняете какое-то спокойствие и смирение, как будто знаете что в итоге ваши малыши научатся кушать сами либо действительно смирились. Я до сих пор не верю во все это, вот уже 5 месяцев моему солнышку, мы глотать умеем, мы сосем частенько, но поперхиваемся постоянно, первый курс логопедического массажа это было чудо он у меня сам все скушал за пол часа и раз 5 максисмум кашлял, а потом снова все вернулось кажется я его перетрудила, сейчас второй курс я делаю сама,эффекта вроде нет, логопед делает только когда на реабилитации лежишь в неврологии и еще где то в школе вроде или в саду, но она говорит там много детей все чихают кашляют заразу подцепите, незнаю даже что делать, болеть то нам нельзя.   
Я читаю тут деткам уже больше года и все еще зонд, неужели это никак не лечится, мне врач в патологии говорила это на года или на всю жизнь я злилась что она так говорит, не хотела верить.... а еще я так завидую когда вижу мамочек с малышами которые без этой проклятой саливации и зондп достали грудь и покормили, оказывается нас так много!!!
Скажите пожалуйста мамочки с какого возраста вы начали давать кашки, овощи, пюрешки, соки??? нам педиатр говорит сначала хотябы молоко научитесь глотать...

                                          Все зависит от тяжести повреждения. У меня сынок не сосет и не глотает, нам 3 года, плюмс мокроты одолевают, убираю отсосом. Погулять нормально не можем. Если у вас он глотает помаленичку это уже хорошо. Занимайтесь с ним, кормите. А про кашки девочки выше писали что когда гуще они лучше глотают. Но думаю они вам напишут сами. Вот так и живем, смирились с этим. Лечим.

Мы заказали ручной отсос очень помогает, если хотите могу дать номер тех у кого заказывали                                                                       сПАСИБО. У НАС И РУЧНОЙ И ЭЛЕКТРИЧЕСКИЙ ЕСТЬ. ЭЛЕКТРИЧЕСКИЙ ХОРОШИЙ ОН ДОМА СТОИТ. А С РУЧНЫМ ГУЛЯЕМ, НО ХВАТАЕТ НА ЧАС НАС. НАЧИНАЕТ ЗАХЛЕБЫВАТЬСЯ, ДАВИТЬСЯ.

[Тимошка и Кристина]

Девчоночки нужен ваш совет!Подскажите когда вы давали первый прикорм своим масикам.С чего лучше начать, и как правильно.Моему сыночку 4,5 месяца.На зондовом кормлении с рождения.В патологии никто его самостоятельно есть не учил, да и мне не разрешали(мол нету смысла)Когда приехали домой начала по капелькам капать в ротик молоко,и он глотнул(это было слышно,надеюсь я правильно поняла что это именно глоток).Много не давала потому что боялась нагружать,да и ему тяжело он молоко в ротике держит, а потом только глотает.Сосочку сосать не очень хочет,может два-три раза цмокнуть и все.А потом у нас начались бесконечные пневмонии,винила себя в этом, но врачи сказали что это не аспирационная пневмония, а застойные явления(и я им верю,но все равно теперь страшно давать ему молочко).Помогите советами как быть?

[Vita_life]

@Тимошка и Кристина, мы никогда не делали тесты на способность глотать , но вроде есть такие исследования. Не могу точео сказать как это исследование называется на русском языке .
Так вот может вам стоит его поискать и сделать ?
Я бы на вашем месте учила бы малыша глотать .
Мой сынок после первой операции на сердце успешно научился глотать , сосать и есть с бутылки сначала , а потом и грудь начал сосать . Но потом после второй операции было все очень сложно . Долго не могла научить просто глотать , о сосании и речи не шло, вооьще намека не было и нету .
Но я зацепилась за любую возможность научить его кушать без зонда , потому что у нас со временем ситуация усложнилась и он постоянно рыгал , плюс вероятность аспирации с зондом тоже высока .
Сейчас ттттт сын кушает . С водой плоховато , но все это намного лучше чем зонд .
Вы мама , вам виднее . Но со времени навыки вообще пропадают и научить становится все сложнее и сложнее . Если видите какие -то спожвижки у малыша к самостоятельной еде , то пробуйте . Может стоит погуще делать молоко ( есть спец загустители) и тогда риск заброса немного ниже .
Просто , если бы вооьще никак не мог глотать , то вы бы это сразу увидели и вопросов не возникало , там нужно было бы именно со временем как -то пытаться раскормить, и то это все неточно, не все обречены на успех , бывают тяжелые нарушения в этом плане .

Мне страшно вспоминать время , когда сын постоянно Был на зонде .... Это было тяжело и для  него , и для нас

[Мама Михасика]

Девчоночки нужен ваш совет!Подскажите когда вы давали первый прикорм своим масикам.С чего лучше начать, и как правильно.Моему сыночку 4,5 месяца.На зондовом кормлении с рождения.В патологии никто его самостоятельно есть не учил, да и мне не разрешали(мол нету смысла)Когда приехали домой начала по капелькам капать в ротик молоко,и он глотнул(это было слышно,надеюсь я правильно поняла что это именно глоток).Много не давала потому что боялась нагружать,да и ему тяжело он молоко в ротике держит, а потом только глотает.Сосочку сосать не очень хочет,может два-три раза цмокнуть и все.А потом у нас начались бесконечные пневмонии,винила себя в этом, но врачи сказали что это не аспирационная пневмония, а застойные явления(и я им верю,но все равно теперь страшно давать ему молочко).Помогите советами как быть?

Как я вас понимаю, и как бы хотелось обнадежить... мы на зонде с 9 месяцев после аспирации. До 8 месяцев я сцеживала молочко и кормили поильником Medela. После этого было еще 14 госпитализаций с аспирационной пневмонией и абструктивным  бронхитом 
Сначала ели все баночное -пюрешки мясные, овощные, фруктовые, кашки коробочные. С года постарались уже перейти на "почти" настоящую еду - крутили телятину, курочку, кролика, индейку на 2 раза и в заморозку (тефтельками) + овощи (картошка, моркошка, тыква,цв.капуста,брокколи,кабачок) все варим и блендер с ситом вам в помощь!!!
Знаете, нам уже 2,5 года, и мы до сих пор надеемся, что малыш сможет сам кушать. Все прелести лета (ягоды, фрукты) даем пробовать на язычок - сосет и глотает, а мы счастливы!!!
Конечно, пока наверно вам стоит ограничиться молочком/смесью, а с 6 месяцев пробовать вводить прикорм. Но может опытные мамочки больше подскажут  :uhm:

[Тимошка и Кристина]

Мама Михасика а сколько ваш малыш сьедает пюрешки,и как начинал кушать,и как обстоят дела с водичкой?Сразу ли он у вас глотает или немного в ротике держит?А как справлялись с пневмониями,что делали чтобы больше не попасть в больницу,я так их уже боюсь .Нас неделю как выписали но мы все равно хрипим

[Валентина 36]

Скажите, у кого нибудь из деток была аллергия на Педишур?

У нас на шоколадный пятнами покрылась и на клубничный срыгивала,а вот ваниль нормально пили.

[Мама Михасика]

Мама Михасика а сколько ваш малыш сьедает пюрешки,и как начинал кушать,и как обстоят дела с водичкой?Сразу ли он у вас глотает или немного в ротике держит?А как справлялись с пневмониями,что делали чтобы больше не попасть в больницу,я так их уже боюсь .Нас неделю как выписали но мы все равно хрипим

Пока были без зонда, съедали баночку (т.е. 100 г) за раз, но кушали очень подолгу - около часа уходило, чтоб осилить тот объем и это при 6 разовом питании ч/з 3 часа. Выходило 2 кормления моим молоком, каша коробочная, пюре мясное с овощами и фруктовое плюс чуть позже ввели творог и йогурт Тема. Глотал конечно не сразу, во рту языком гонял. Пили детский чай, соки, компоты по капельке из шприца -намного тяжелей ему давалась жидкость. Но как уже писала в 9 месяцев случилась аспирация и понеслось  бесконечная череда пневмоний и всегда до реанимации, уже через 2 месяца решили не экспериментировать и смирились с зондом.Больше года жили в больнице - по 2 раза в месяц, пульмонолог выставил диагноз ХОБЛ -хр. обструктивная болезнь легких. Пытались между госпитализациями поддержать иммунитет Бронховаксомом и ингаляциями с Атровентом, Мирамистимом. Постоянно работал отсос, а если начиналась отдышка - спасали ингаляции Беродуала с Пульмикортом. Но мокрота была все время  У нас постоянно высеивали синегнойную палочку, стафилококк, а  эту дрянь тяжело вывести, мы выписывались домой, а на следующий день опять собирали сумки с жуткими хрипами и температурой 
Сейчас видимо изросли, стало чуть легче, справляемся сами дома - всегда в аптечке антибиотик (после огромного количества проведенных в больнице недель я уже знаю, что помогает именно моему сыну, но и конечно же тест на чувствительность к а/б), гормон, ну и конечно отсос с ингалятором далеко не прячем...
Кстати, может непонятно написала, но мы живем на зонде и по сей день, как-то приноровились уже. Очень надеялись на реабилитацию, в том числе на зондовый массаж, но пока ухудшилось по неврологии, пришлось снова отложить.
Простите, что много написала, просто хочется поделиться, как это было у нас. Ни в коем случае не хочу вас напугать,  вы ведь еще такие маленькие, многие повторяют - каждый малыш индивидуален, у вас будет своя борьба и свой путь. Конечно я за то, чтоб поскорей учить деток самостоятельно кушать, быть настойчивой, терпеливой, но это пока не про нас, мы даем малышу еще время и верим в него!!!

[Тимошка и Кристина]

Мама Михасика огромное спасибо за такой подробный ответ.Вы мне очень помогли,потому что от наших врачей толку мало,на все вопросы у них один ответ"А что вы хотите у вас же неврология!"Так что приходится брать все в свои руки с ваше помощью

[Мама Михасика]

@Тимошка и Кристина,  да не за что!!! Пишите обязательно, если будут еще вопросы, можно в личку. Мы зачастую остаемся один на один с нашими детками и их проблемами, ведь врачи действительно не могут помочь, не знают как...не скажу, что я грамотнее или опытнее, просто теперь уже знаю, как облегчить состояние ребенку.

[yule4ka91]

ДЕВОЧКИ отзовитесь детки которых до года на зонде. Как у вас обстоят дела? Как успехи? Есть ли надежда что ребенок будет сам кушать ? Я кормлю своего ребенка с ложечки, бутылочку предлагаю, результата нету. Нам скоро пол годика уже.

[мамаПавлуши]

ДЕВОЧКИ отзовитесь детки которых до года на зонде. Как у вас обстоят дела? Как успехи? Есть ли надежда что ребенок будет сам кушать ? Я кормлю своего ребенка с ложечки, бутылочку предлагаю, результата нету. Нам скоро пол годика уже.

@yule4ka91, здравствуйте,мы из тяжеленьких,до года были на зонде ,но каждый день давали ему по немногу водички из шприца ,совсем по чуть чуть ,глотал все лучше и лучше ,почитайте нашу историю ,и заходите в теремок .Уже два месяца мы кушаем с ложечки ,бутылочку так и не сосали....Все будет ,только все по тихоньку ...У нас даже появились пищевые пристрастия ,это едим ,это не едим .Единственное ,пюре ест неплохо ,а в кашке нужна определенная консистенция,легче глотать.Всего Вам доброго!

[мамаПавлуши]

@yule4ka91, если он кушает с ложечки ,это уже хорошо ,но зонд ........Конечно времени уходит уйма ,все  со временем наладится!

[Vita_life]

ДЕВОЧКИ отзовитесь детки которых до года на зонде. Как у вас обстоят дела? Как успехи? Есть ли надежда что ребенок будет сам кушать ? Я кормлю своего ребенка с ложечки, бутылочку предлагаю, результата нету. Нам скоро пол годика уже.

надежда всегда есть. мы с рождения на зонде до 1 месяца, потом раскормила, затем после операции с 4 месяцев до 1 года и 3-4 мес опять на зонде был (непрерывно можно сказать все это время на зонде). Но именно  с того момента потом появилась возможность снять с зонда.  До этого момента мы дважды прошли курс у логопедов, вот они меня и настраивали , что Сема сможет раскормиться , нужно время, потом крус Томатиса продвинул его во всех процессах, в том числе и в понимании.  хотя был опыт консультации у нейрологопеда, которая сказала, что моего ребенка ОПАСНО кормить с ложки , я тогда переживала сильно, но все-таки вынесла с той консультации полезные рекомендации и стала их придерживать. Вот по-тихоньку , по -тихоньку наладился процесс, вернее мы сейчас в процессе, так как с весом не ахти. Но сели когда на диету БГБК стало еще на шажочек лучше, перестал фонтаном рыгать и стал лучше кушать обычную иду .
в общем есть надежда всегда. Нужно только заниматься по чуть-чуть, аккуратно, спокойно, не вызывая негативных эмоций.
Есть в свободном доступе разные логомассажи, вот можно хоть что-то освоить и самой делать.

[yule4ka91]

ДЕВОЧКИ отзовитесь детки которых до года на зонде. Как у вас обстоят дела? Как успехи? Есть ли надежда что ребенок будет сам кушать ? Я кормлю своего ребенка с ложечки, бутылочку предлагаю, результата нету. Нам скоро пол годика уже.

надежда всегда есть. мы с рождения на зонде до 1 месяца, потом раскормила, затем после операции с 4 месяцев до 1 года и 3-4 мес опять на зонде был (непрерывно можно сказать все это время на зонде). Но именно  с того момента потом появилась возможность снять с зонда.  До этого момента мы дважды прошли курс у логопедов, вот они меня и настраивали , что Сема сможет раскормиться , нужно время, потом крус Томатиса продвинул его во всех процессах, в том числе и в понимании.  хотя был опыт консультации у нейрологопеда, которая сказала, что моего ребенка ОПАСНО кормить с ложки , я тогда переживала сильно, но все-таки вынесла с той консультации полезные рекомендации и стала их придерживать. Вот по-тихоньку , по -тихоньку наладился процесс, вернее мы сейчас в процессе, так как с весом не ахти. Но сели когда на диету БГБК стало еще на шажочек лучше, перестал фонтаном рыгать и стал лучше кушать обычную иду .
в общем есть надежда всегда. Нужно только заниматься по чуть-чуть, аккуратно, спокойно, не вызывая негативных эмоций.
Есть в свободном доступе разные логомассажи, вот можно хоть что-то освоить и самой делать.

Я в инете ничего не находила про логомассаж таким маленьким. Очень важна не литерптура а видео. У вас есть такая информация по поводу видео, в ютубе. Буду очень благодарна))))