Сыну 9 месяцев, помогите не упустить время

[НадеждамамаСаши]

Девочки, здравствуйте.
Видела ваш форум раньше, не думала прежде, что буду сюда писать. Но голову в песок не спрячешь.
Невролог у нас хороший, но хочется и с вами посоветоваться, чтобы не упустить время.
Моему Саше сейчас 9 месяцев ровно, родился в 39 недель, 9 баллов по Апгар, в общем, никаких проблем. На УЗИ в РД были немного асимметричные желудочки мозга, но сказали, бывает такая особенность, надо наблюдать.
В 2 месяца на НСГ - норма. В 6.5 мес невролог обратила внимание на большой размер головы (47 см, но он и родился с 38 см и вообще мальчик очень крупный, голова не выглядит непропорционально большой) - на НСГ немного расширены желудочки. Контроль через 2 мес. Были у неё только что (9 мес) - голова приросла до 48.5 см, на НСГ ухудшение. Диагноз - гидроцефалия, пока неуточненная.
Также есть небольшая задержка моторного развития (в 9 мес держит голову, переворачивается, подолгу сидит сам, но не садится и не ползает, при этом мелкая моторика в порядке, активно играет в игрушки, улыбается, злится, если что не так, эмоциональный). Также до сих пор остается сходящееся косоглазие. В целом ребенок спокойный.
В общем, невролог сказала, что можно ещё 2 месяца ждать, но по совокупности симптомов она рекомендует МРТ и уже на основе него решать.
На этой неделе будем делать МРТ, тогда и будет больше ясности, конечно. По результатам сразу к неврологу - будем обсуждать, какой вид гидроцефалии, нужно ли сейчас шунтирование, если нет, то можно ли заниматься ЛФК и т.д. (пока не занимались, думали, ленивый просто, сам научится). Подскажите, что ещё спросить, на что обратить внимание? Я видела здесь, что многим помогает Войта-терапия, - есть ли хорошие специалисты в Москве или обязательно нужно за рубеж ехать?
Очень боюсь какими-либо активностями спровоцировать эпилепсию (хотя пока разговор об этом с неврологом даже не шел) - подскажите, на что обратить внимание?
Прививки некоторые сделали, сейчас все прекращаем, конечно.

[Zippa]

Здравствуйте. По моему у вас нормальный прирост головы,я конечно не профи и с гидроцефалией мы слава богу не сталкивались (своего хватает выши крыши) еще нужно смотреть соотношение головы и груди. Я бы на вашем месте просто наблюдала бы, и массаж бы сделала, с прививками пока подождала и с мрт. А зрение проверяли? Что говорят офтальмологи?

[мама лили]

@НадеждамамаСаши, на МРТ 100% идите. НСГ вообще малоинформативно. у нас картина КТ и НСГ на 180 градусов другая. Косоглазие и физическая слабость (в плане не ползает и т.д.) как раз симптомы гидры. Она у вас вялотекущая скорее всего. Возможно сужение оттока из головы, поэтому у здорового такое бывает. Я с такими лежала в нейрохирургии. им шунтирование не делают. им делают прокол.
Верить НСГ это равносильно что верить соседям на лавочке. Окулист что вам говорит? Пока не делайте ничего, ни лфк, ни массаж - до постановки диагноза. Гидра если есть - может выстрелить резко. Срыв компенсации происходит моментально. Вам лучше обследоваться планово - чем экстренно.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!
Мне кажется правильным сначала обследования, потом уже планировать реабилитацию, занятия и тд. С ноотропами осторожнее.

[НадеждамамаСаши]

Да, обязательно сначала будем делать МРТ  и ещё  какие-то обследования, если врач скажет. Потом уже любые занятия. Да какие там занятия - вдруг срочно оперироваться надо.
Ноотропы не принимали и точно не будем, да наша врач их и не предложит, она адекватная.
По поводу зрения офтальмолог говорит, что помимо косоглазия также есть астигматизм  (ну и дальнозоркость +3, но это в рамках возраста). Сказал, будем наблюдать до года.

Завтра МРТ, послезавтра консультация с нашим неврологом. Отпишусь о результатах.

[Мама гуськи-гу]

@НадеждамамаСаши, ждем результатов вместе с Вами!

[НадеждамамаСаши]

Здравствуйте.
Сделали МРТ, были у невролога. Результаты не хорошие. К сожалению, это не просто гидроцефалия.
"МР-признаки атрофии передних отделов височной доли и субатрофии передних отделов правой височной доли с расширением прилежащих субарахноидальных пространств и формированием арахноидальной кисты передне-базальных отделов левой височной области; умеренной асимметричной вентрикуломегалии, умеренного расширения наружных и базальных цистернальных пространств".
В общем, недостаток мозгового вещества, вероятнее всего, пренатального генеза. Что радует - по словам невролога, 99% за то, что атрофия не будет прогрессирующая.

Реабилитацию разрешили, сказали, никаких препятствий. На следующей неделе едем к реабилитологу в мед. центр, в котором обслуживаемся, будем обсуждать курс реабилитации. Войта там точно есть, что ещё, пока не знаю.
Подскажите, пожалуйста, какие вообще методы реабилитации имеет смысл рассматривать, может быть, каких-то особенно хороших специалистов в Москве? Может быть, есть соответствующие темы на форуме (сейчас голова совсем не варит, трудно искать)?
Что делать в плане эмоционально-интеллектуального развития? Пока нам сказали, что не видят причин этим заниматься, сейчас приоритет на моторику, будут смотреть в год и дальше решать.

[мама лили]

и формированием арахноидальной кисты

что нейрохирург говорит о ней вам?

[надежда11111]

Раньше на НСГ не было кисты? какого размера она? почему образовалась? с мозолистым телом что?

[НадеждамамаСаши]

Кисты никогда не было видно на НСГ, видимо, потому что на НСГ в принципе часто не видно важных вещей. Размер 29x14x18 мм. Говорят, что она ни на что в гол. мозге не давит и что трогать её не нужно. Образовалась потому, что вещества мозга недостаточно в височных долях.
Перечитала ещё раз весь текст МРТ. "Мозолистое тело представлено всеми отделами, равномерно истончено". Если я правильно понимаю, ещё и гипоплазия мозолистого тела - странно, что это не вынесли в заключение МРТ. Прогноз от этого хуже, но тактика действий все равно не меняется, верно? Реабилитация и ещё раз реабилитация...

[надежда11111]

у нас тоже киста,она занимает место мозолистого тела!

[Мария Violet]

@НадеждамамаСаши, как Ваши дела? Как малыш?

[мама лили]

Что радует - по словам невролога, 99% за то, что атрофия не будет прогрессирующая.

я так не думаю. она у вас на пустом месте у здорового доношенного ребенка появилась и становилось хуже даже по нсг (увеличение ж). очень интересно, откуда такие подарки у обычного ребенка.....у генетика были? у эндокринолога? мой совет копать обменку и генетику...

[НадеждамамаСаши]

@НадеждамамаСаши, как Ваши дела? Как малыш?

Дела наши неплохо. Сделали 2 курса массажа, 2 курса Войты в Москве, ЛФК в Солнце мое, съездили в Чехию в Янские Лазни на 3 недели, только что вернулись.
Сейчас 1 год 1 месяц (исполнится в воскресенье), садится, ползает на четвереньках, залезает на невысокие препятствия и слезает, ходит уверенно у опоры, стоит у опоры за 1 руку, другой рукой играет. Ходит за 2 ручки. В целом за последний месяц гораздо лучше стал равновесие держать на ногах.
Мелкая моторика очень хорошая, слов пока 4-5 детских (мама, ням и.т.д.)
Косоглазие ушло, зрение по возрастной норме.
От своей здоровой старшей сестры отстает на 3-4 месяца, по моим ощущениям.

@мама лили, мнения наших врачей разделились.
Наша невролог в Москве говорит, что с учетом положительной динамики в последние 4 месяца и отсутствия регрессов она не рекомендует копать генетику-обменку, т.к. это не изменит тактику лечения. Подавляющее большинство этих нарушений не корректируются ничем, кроме реабилитации. Или не корректируются вообще и приводят к летальному исходу.
Американский профессор выкатил нам длинный список анализов на генетику и обменку как раз - я в раздумьях, сдавать или нет. Скорее всего, сдам только ненапряжные по финансам, полное секвенирование экзома не буду.

[Мама гуськи-гу]

мне кажется, если имеет место быть генетика, об этом лучше знать детально, так как это может быть для будущих поколений.