Автор Тема: Электростимуляция спинного мозга  (Прочитано 115017 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн sveta2000m

Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #225 : 24 Января 2012, 18:13:49 »
Сегодня были в РДКБ Уфы - квоты есть но тоже только на сл. год, в прошлом году сделано 5 операций. Нейрохирург сказал что эффект от операции будет лишь небольшое снижение спастики, короче говоря, не обнадеживают.

Оффлайн наталья7

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 177
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я знаю, всё ещё будет...) САМАРА
    • Награды
Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #226 : 24 Января 2012, 22:21:21 »
Конечно, очень жаль, мне наш невролог говорил, что тоже видел несколько человек у нас со стимулятором, эффект минимальный. А так хотелось верить в чудо...
Двое - это уже БАНДА

Оффлайн kate77

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 406
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катя и Юляшка Башкортостан
    • Награды
Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #227 : 24 Января 2012, 23:13:01 »
Сегодня были в РДКБ Уфы - квоты есть но тоже только на сл. год, в прошлом году сделано 5 операций. Нейрохирург сказал что эффект от операции будет лишь небольшое снижение спастики, короче говоря, не обнадеживают.
Вы с заведующим говорили? Что-то он в дипрессняк впал... ewew ewew ewewРаньше говорил более оптимистично. Кстати, не так давно, репортаж оттуда был, они теперь вживлять нейростимуляторы стали для лечения эпилепсии. http://www.tv-rb.ru/news/2011-12-29/ufimskie-vrachi-osvoili-eshche-odin-metod-lecheniya-epilepsi/10733 Извиняюсь за оффтоп.
В конце концов, все будет хорошо. А если пока не хорошо –значит, ты просто еще не дошел до конца. (Пауло Коэльо)

Оффлайн sveta2000m

Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #228 : 25 Января 2012, 06:54:00 »
Нет, консультировала женщина, доктор Галимова (она давала интервью в Вашем сюжете). Неврологи с Тихорецкой тоже скептически относятся. Доктор Декопов сказал, что нам должно помочь. В любом случае, если мы поставим стимулятор, необратимых последствий от него не будет. Получится - хорошо.  Не получится - будем думать о других операциях. Я сама почему-то верю, что именно нам он поможет, потому что пока у нас нет контрактур, а спастика сравнительно не очень сильная. Мы ведь уже начинали ходить, пока Диспорт помогал. Переживаю очень сильно, но решила попробовать. k[l Девочки, верьте в нас.
« Последнее редактирование: 25 Января 2012, 07:07:42 от sveta2000m »

Оффлайн Уфимка

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 6872
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • ДИНА и РУСЛАН, г.Уфа. 8*906*10325*19
    • Skype: caga181170
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id93025395
    • Награды
Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #229 : 25 Января 2012, 07:29:55 »
Свет, а может лучше все таки в Москву?

Оффлайн kate77

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 406
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катя и Юляшка Башкортостан
    • Награды
Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #230 : 25 Января 2012, 09:06:59 »
Про вашу городскую больницу ничего сказать не могу - не знаю. Но в РДКБ в нейрохирургии работают профессионалы. Не все, конечно, но и Тимершин, и Галимова и еще там пара человек очень даже молодцы...Хотя с другой стороны, в Бурденко опыт то поболее будет чем местный по поводу проведения подобных операций.
В конце концов, все будет хорошо. А если пока не хорошо –значит, ты просто еще не дошел до конца. (Пауло Коэльо)

Оффлайн sveta2000m

Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #231 : 25 Января 2012, 23:33:27 »
Я конечно тоже ЗА Москву, но есть несколько НО, возможно мне удастся их обойти (денежный вопрос).
« Последнее редактирование: 25 Января 2012, 23:45:16 от sveta2000m »

Оффлайн sveta2000m

Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #232 : 11 Февраля 2012, 19:26:47 »
Кстати, в Бурденко сама операция будет платная (150 тысяч), даже если благ. фонд купит нейростимулятор, поэтому мне предлагали лечь в 18-ю больницу взяв направление в минздраве своей республики.
Решено окончательно, будем делать операцию в РДКБ в Уфе, нейростимулятор оплатит бф "Русфонд" (50% стоимости даст бф "Урал"). Сейчас собирают оставшуюся сумму. Если кто-то имеет желание сделать такую операцию и нет денег на оплату,  обращайтесь в Русфонд, они сейчас сами ведут поиск таких пациентов (и других тоже, оплачивают установку металлоконструкций при сколиозе, лечение в институте мед. технологий Москва, лечение лейкозов и др.) минздрав информацию им почему-то не дает.
« Последнее редактирование: 11 Февраля 2012, 19:34:31 от sveta2000m »

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15779
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #233 : 12 Февраля 2012, 11:27:10 »
Света вы тоже можете пригласить представителей "Русфонд" к нам на форум dcvf
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн sveta2000m

Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #234 : 25 Февраля 2012, 17:55:25 »
Нам начали собирать деньги. Теперь нейростимуляторы по 540 тысяч компания медтроник снимает с производства, нам собирают миллион сто тысяч, на более современный стимулятор, конкретно чем он лучше старого не знаю, знаю только что он будет работать около 9 лет. Если все будет хорошо, сделают операцию уже  в начале марта. Нам еще надо успеть  поправиться, чтобы сала на животе было побольше, оно защищает мышцы пресса от трения с корпусом стимулятора.

Оффлайн Айрини

Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #235 : 26 Февраля 2012, 11:32:48 »
Новый наверно можно подзаряжать не вынимая корпус из живота. У нас с батарейкой, обещали лет на 7 хватит. Цена конечно высока! Может корпус поменьше будет.

Оффлайн sveta2000m

Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #236 : 22 Марта 2012, 17:36:31 »
Ура! Деньги на нейростимулятор 1 миллион 100 тысяч рублей  - собраны "Русфондом" и б/ф "Урал" в полном объеме. Операция запланирована на апрель.
« Последнее редактирование: 22 Марта 2012, 18:46:04 от sveta2000m »

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15779
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 22 Марта 2012, 18:13:12 от ДЦПшник »
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн sveta2000m

Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #238 : 26 Марта 2012, 11:15:14 »
Позвонили с Русфонда, сказали что нейростимулятор будет в Уфе уже через 2-3 недели. Кстати, недавно получила ответ по эл. почте от доктора Декопова, (консультировалась по поводу набора веса) помимо прочего, пишет, что моему сыну баклофеновая помпа не подходит, нужен именно нейростимулятор.
« Последнее редактирование: 27 Марта 2012, 00:12:06 от sveta2000m »

Оффлайн kate77

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 406
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катя и Юляшка Башкортостан
    • Награды
Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #239 : 27 Марта 2012, 10:52:28 »
Позвонили с Русфонда, сказали что нейростимулятор будет в Уфе уже через 2-3 недели. Кстати, недавно получила ответ по эл. почте от доктора Декопова, (консультировалась по поводу набора веса) помимо прочего, пишет, что моему сыну баклофеновая помпа не подходит, нужен именно нейростимулятор.
Интересно, а чем он аргументировал? Малым весом? При мне, когда выбирал Шабалов детей на операцию, он смотрел на "уровень тонуса", если можно так сказать. При слишком большом, предлагал помпу ставить.
В конце концов, все будет хорошо. А если пока не хорошо –значит, ты просто еще не дошел до конца. (Пауло Коэльо)