Электростимуляция спинного мозга

[sveta2000m]

Некоторые виды высокотехнологичной помощи наконец-то включат в список обязательного медицинского страхованя http://www.rbc.ru/rbcfreenews/20130311165807.shtml
 организована "горячая линия" по адресу help@rosminzdrav.ru.  сюда могут обратиться как попечительские фонды, так и простые граждане для того, чтобы уточнить, покрывается ли ОМС лечение того или иного заболевания.

[pap2212]

sveta2000m, расскажите, пожалуйста, как дела у вашего сына сейчас? Довольны ли вы эффектом от проведенной операции? спасибо!

[nodaserg]

здравствуйте Света! (sveta2000m)
Мы тоже хотели бы поставить нейростимулятор.
Проживаем в Уфе
Подскажите пожалуйста с чего начать и цена вопроса
С уважением ,Сергей

[sveta2000m]

Случайно заглянула в тему а тут мне вопросы. Здравствуйте. Для того чтобы поставить стимулятор Вам надо проконсультироваться в нейрохирургическом отделении РДКБ в Уфе. Они скажут что и как если ребенок подходит - либо надо ждать квоту либо обратиться в благ. фонд. Цена вопроса у нас была миллион 100 тысяч рублей. У нас прошло больше года, эффект на ножки хороший на ручки тоже вроде бы повлияло, не так сильно теперь загибает как раньше.  Не помню писала я или нет - нам врачи сказали настроить  стимулятор так чтоб было видно что ножки напрягаются, и были мурашки, вначале я так и сделала но у нас пошло наращивание спастики я испугалась и не смотря на указание врачей попробовала и так и сяк, и в итоге, настроила стимулятор на максимальную частоту и минимальные амплитуду и продолжительность  сигнала (там в корпусе кнопочки есть которые может переключать сам пациент ориентируясь на свои ощущения). Но при этом сын почему-то ничего не чувствует, никаких мурашек. И не может сказать по своим ощущениям включен стимулятор или нет. Спастика тут же начала значительно снижаться. Через полгода встретились с врачом он сказал что так тоже можно делать, включать по 20 минут 6 раз в день.
Но, несмотря на значительное  снижение спастики (я судила по степени разгибания в коленных и тазобедренных суставах и отстутствию хруста при движениях в суставах) все равно мышцы тянуло и ребенок не мог ходить, с тростями и то недолго,  хотя к тому моменту уже научился на Диспорте (2-3 шага самостоятельно). Ортопеды нам посоветовали гипсование, но у меня ребенок даже в туторах не мог долго лежать я решила его не мучать. Операции нам не советовали никакие хотя в диссертации у Декопова написано что чем быстрее сделать корректирующую операцию тем лучше. И те кому установили стимулятор тоже особых сдвигов в развитии до тех пор пока ортопедическую операцию не сделали не отмечали . И я решилась.
После этого мы сделали 2 операции в Туле у Шишова (миотомии). После второй операции через месяц начали ходить самостоятельно по улице и даже можем подниматься по ступенькам. Правда, если не включать стимулятор спастика нарастает и с равновесием становится похуже. Поэтому включаю регулярно. Как-то так.
Вчера мы гуляли на детской площадке, сын нарезал круги -сам залезал по ступенькам на горку, скатывался сидя  на попе с горки, перелезал через препятствия, залезал на качели, я сидела на скамейке и вспоминала каким он был беспомощным до.... От том чтобы вот так сидеть на скамейке и смотреть как он носится, можно сказать бегает, и речи быть не могло-приходилось таскать на руках. Хотя походку еще трудно назвать хорошей, я довольная как слон. Каждый раз сижу на этой скамейке вспоминаю и реву.
Коробка в животе ему никак не мешает сидеть или наклоняться, он ее не замечает. Единственное мы из-за нее СВОШ не смогли надевать потому что сильно давит ну и стараемся штаны на лямках/помочах носить чтобы пояс на живот не давил. В магазинах магнитные ворота обходим стороной, на днях в супермаркете не оказалось входа без ворот - ну что делать, развернулись и ушли в другой магазин.
Мне недавно звонила мама сыну которой нейростимулятор вшили на верхнюю наружнюю четверть ягодицы в Казани, оказывается, там тоже давно делают такие операции.

[pap2212]

Света, спасибо вам огромное за ответ! Дальнейших успехов! Просто супер!

[sveta2000m]

pap2212, Спасибо, и вам всяческих успехов и здоровья!

[sharma]

sveta2000m, дальнейших успехов сыночку ))

А у меня такой вопрос к тем, кто удалил имплантант.
Были на консультации в ФЦН Новосибирска по поводу удаления.
Нам предложили 2 варианта:
1. Удаление системы полностью (стимулятор вместе с проводами)
2. Удаление только стимулятора

Второй вариант менее травматичен. Кому-нибудь подобное предлагали? Хочу узнать просто для статистики.
Я категорично настроена на удаление всей системы, т.к. наличие инородного тела в растущем организме меня очень напрягает.

Был предложен ещё один альтернативный вариант (это просто к сведению) - оставить всю систему, если ребенку с имплантантом комфортно  llk

[sveta2000m]

Спасибо !

Я категорично настроена на удаление всей системы

И правильно. Не нужен прибор - зачем он в теле. Да хотя бы МРТ сделать и то невозможно с нейростимулятором. Я практически здоровый человек и то уже два раза через такую диагностику прошла, на сегодняшний день это лучше всяких рентгенов и УЗИ, пусть лучше она конечно не потребуется, но береженого Бог бережет.

[sharma]

Да, Свет, конечно, всё удалим. 12 августа госпитализируемся.
Там ведь в противопоказаниях ещё и применение монополярной коагуляции. А если необходимо всё-таки кровь переливать и что делать? В прошлом году в Турнера нас с таким "скрипом" анестезиолог пропустила на операцию - Гошу одного из потока в день поставила лечащему - боялись осложнений. Нафик-нафик такие трудности, нам и так хватает, правда же..

[kate77]

sharma, а почему вы удаляете? Надобность пропала или не помог?

[sharma]

sharma, а почему вы удаляете? Надобность пропала или не помог?

Катя, рекомендуют удалять после 2 лет использования. Да и вообще могли бы обойтись, сделав на том этапе нейрохирургическую операцию в Турнера.

[kate77]

Честно говоря, первый  раз слышу рекомендацию по удалению после двух лет. У нас в этом году, уже как три года стоит. А нейрохирургическую операцию какую вы имеете ввиду? Ризотомия? А вообще толк от стимулятора был? Забросала вопросами...

[sharma]

Кать, нам Турнеровские рекомендуют удалить в связи с нормализацией мышечного тонуса нейрохирургической операцией на самих нижних конечностях. Делали удлинение сгибателей голени и Страйера.
А про 1-2 года (я не совсем корректно предыдущий пост написала) указано в автореферате диссертации Декопова - через 1-2 года целесообразно прекратить электростимуляцию ввиду долгосрочной нормализации мышечного тонуса, а через полгода удалить стимулятор (дословно не помню, но смысл понятен, думаю).
Я бы раньше удалила, да всё не сросталось, а сейчас  хочу перед школой удалить, чтобы не выдергивать ребенка из учебного года.
Про толк   …
Первые полгода после операции – моторика в руках улучшилась, объём движений в суставах, как мне показалось, больше стал, ЛФК более охотно стал делать активное. Мне хочется верить, что эта небольшая положительная  динамика – результат от электростимуляции. Но не очень верится теперь. На ноги я вообще никакой динамики не увидела: ни положительной, ни отрицательной.  Поэтому и рванули в Турнера, причем по рекомендации Декопова.

 Вобщем, подведу итог – всё индивидуально и электростимуляция не наш метод.

А у вас как дела?

[kate77]

Да у нас, практически также как и у вас. В начале все очень даже неплохо: ноги стали немного помягче (или мне уж так казалось ). И с тех пор никаких улучшений больше не наблюдалось, как бы мы с режимами не "баловались". И даже более того: Кенис, у которого мы побывали где-то через полгода, порекомендовал сделать нам уже ризотомию. Но, диспорт и гипс улучшили положение.
Сейчас ребенок говорит, что ноги после стимуляции расслабляются (я этого, почему-то не вижу), что, собственно говоря, и заставляет нас его включать...
И даже по прошествии трех лет, вот не могу я сказать, помог он нам или нет :uhm:. Что-то прям впечатляющее после операции не произошло. Но у нас и до операции спастика проявляла себя только в вертикальном положении ребенка, не сказать бы чтобы она прям совсем ноги скручивала. Хочется конечно верить, что все-таки не зря эта операция была сделана.

Можно я еще поспрашиваю? Раз Декопов говорит про нормализацию мышечного тонуса, значит он считает что у вас все нормализовалось? Или это просто так считается, без "ссылки" на вашу ситуацию.
Да, и еще, как у вас насчет самостоятельной ходьбы?

[sveta2000m]

указано в автореферате диссертации Декопова - через 1-2 года целесообразно прекратить электростимуляцию ввиду долгосрочной нормализации мышечного тонуса, а через полгода удалить стимулятор (дословно не помню, но смысл понятен, думаю).

Нет, там не совсем так написано
"Обнаружено, что через 1-2 года хронической стимуляции в части случаев происходит нормализация мышечного тонуса и появляется возможность отмены SCS."

http://www.dissercat.com/content/primenenie-khronicheskoi-epiduralnoi-elektrostimulyatsii-poyasnichnogo-utolshcheniya-spinnog