Автор Тема: Реабилитация в вегетативном состоянии, нужен совет  (Прочитано 10482 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ольга ФАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Спасибо! Много советов. Я справляюсь, не унываю, простоя я реалист и действительно изучила МРТ. Нейрохирурги говорят что если не видя ребенка смотреть МРТ, то можно сказать что ребенок лежит без движения. Так что это даже лучше чем могло бы быть. Читаю Ваши советы и понимаю как мало делаю. Массажики у специалиста, домашнее ЛФК как могу, и катаю массажные шарики.
P.S. Тема так звучит, потому что так звучит диагноз во всех выписках (а их штук восемь).

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17635
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 189
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Добро пожаловать!  ттт
А почему глаза ребенку не могут проверить на предмет может ли видеть сам глаз или нет? тоже со слухом? У нашего Тохи цел только ствол, и при этом он общительный, имеет эмоции, слышит и видит. Хотя да, по МРТ - выглядит как без всех этих умелок.
Вы прививки ребенку случаем не делали перед тем, как случилось кровоизлияние?

И уже вопрос ко всем, я не много не поняла про грудное вскармливание, то есть все случилось именно потому , что ребенок только на нем и был???

Кроме всяких центров, есть еще и курсы реа, которые сами родители организуют, наверно, и в Ростове-на -Дону что есть или поблизости.
И более того, вы говорите судорожной активности нет (делали несколько часовой видео-мониторинг), нужно заниматься этим вопросом, так как такие препараты от ЭПИ тормозят ребенка.

А по-поводу диагноза, то ведь каждый следущий после первого просто переписывает все подряд, Вы сходите к спецу новому и не показывайте выписок никаких, кроме может снимка МРТ, послушайте, что он скажет.

Я тоже долго пыталась добиться почему ребенку всегда пишут ЭПИ-синдром, если даже видео-мониторинг 3х часовой чистый, все как-то терялись что сказать, но продолжали переписыаать. Потом один врач поставил на обложке карты ЭПИ и знак вопроса (?) и все стали далее переписывать именно так  ллл
« Последнее редактирование: 01 Июль 2016, 23:24:02 от Мама гуськи-гу »



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Аэлита

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аэлита и Арман
    • Моя история
    • Награды
@Ольга Ф, нас тоже выписали диагнозом вегетативное состояние, среди прочих. Хотя я это постоянно пыталась оспаривать: ребенок успокаивался у меня на руках (только у меня); начинал плакать сразу, как только слышал, что в палату открылась дверь; он даже за моими перемещения прослеживал!, но не четко. Невролог не разу не провела нормальный осмотр - ребенок или спал, или истошно кричал от боли (круглосуточно). А на мои доводы все отвечали одной фразой: "Вы - мама, поэтому вам хочется, чтобы так было. Вот вам и кажется". Соглашусь со всеми - ваш ребенок не в вегетативном состоянии. Рекомендую проверить зрение и слух. Начните с Домана. Его книги многое перевернули в моем сознании. У моего сына по МРТ правое полушарие сохранилось на 30%, левое на 70%, а он веселый хохотушка и многое понимает (замечаю даже, что и обращенную речь тоже понимает, самые часто используемые фразы). Поэтому верьте  в своего малыша!
Я видел ангела в куске мрамора и резал камень, пока не освободил его.
                                                                                                    Микеланджело


Оффлайн anna8916

Да, были такие случаи, когда случалось кровоизлияние только от того, что мама кормила исключительно своим молоком, а в ее молоке был недостаток витамина К, его нехватка привела к нарушению свертываемости крови. Мы лежали в неврологии у одного их детей причину кровоизлияния определили именно так.  Ребенок в итоге из здорового стал лежачим.
И когда у моего ребенка после операции упали до 0 тромбоциты, тоже решили что перелили кровь с малой долей витамина К и ему не хватило, сразу стали его давать на всякий пожарный даже еще до получения результатов анализов. Кстати так и не поняли почему у нас упали тромбоциты, звонили гематологу профессору исключил все генетические синдромы нам. У нас вообще не пойми что было, тромбоциты упали, а в мозгу тромб образовался и пока он шел по мозгу ребенка били инсульты ишемические от недостатка кислорода. Так и шел пока не застрял в синусе.
Просто в нашей стране не о чем не предупреждают, кормите все поголовно грудью, нет средства лучше. Да не спорю грудное молоко самое лучшее питание для ребенка, но предупредить об нехватке витамина К. О том, что мать не только иммунитет может с ним передать но и инфекции кишечные и т.д...  Сдайте анализы и кормите сколько хотите. Нет у нас это делают по факту в хирургии или неврологии, когда ребенок уже нахватал всего или у него инсульт случился. А все от того, что у нас врачи не взаимодействуют, неврологи сами по себе, хирурги сами, а в педиатры идут только те, кто место полегче ищет. По идее педиатры должны предупреждать нас, но они не компетентны.

Не отчаивайтесь!
Я сама пессимист по жизни, мне очень тяжко было. В итоге  нужно смириться с самым страшным, взять себя в руки и идти вкалывать! Читать учить изучать, без соплей просто факты. Я в свое время про все стадии умственной отсталости все изучила и весь первый год про аутизм и схожие с ним отклонения читала постоянно на всякий случай, не знала к чему мы придем.  Я тоже за принцип 100 раз покажи, даже когда в пустоту, на 101 ребенок покажет.
Мы даже МРТ не делали, боюсь наркоза.  На момент того когда нам его предлагали, ребенок мой бы не перенес никакой операции, даже если бы она и потребовалась. А рисковать им было страшно, один наркоз уже вызвал инсульт. Наш невролог сказал, что до 2х лет оно не информативно. А потом мозг не изучен, есть заместительные моменты в нем, когда одни клетки берут на себя функции других. Если вы брали стволовые клетки в родах они бы помогли сейчас. Но хороши только свои собственные клетки именно от новорожденного, чужие я бы побоялась колоть.
« Последнее редактирование: 01 Июль 2016, 23:52:51 от anna8916 »

Оффлайн Ольга ФАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
И уже вопрос ко всем, я не много не поняла про грудное вскармливание, то есть все случилось именно потому , что ребенок только на нем и был???
Да действительно так и было. Витамин К в смесях есть, а с грудным молоком он не передается. Кровоизлияние из-за недостатка витамина К (прививки здесь непричем делали БЦЖ за 2 месяца до этого и все). До сих пор кровь не сворачивается (теперь ставят ДВС-синдром).

Оффлайн Ольга ФАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Поясняю насчет зрения - глаза (сетчатка, хрусталик и т.д.) это все здоровое. Но есть частичная отрафия зрительных нервов, правый глазик на свет вообще не реагирует, зрачок левого глаза реагирует на свет немного, но не так как здоровый. Врачи говорят, что так как ребенок нескажет что он видит, то насколько нервы отрафированы непроверишь. Но честно-говоря ЭЭГ нам делали только быстрое. Говорят ЭПИ нет потому что импульсы генерирует кора гм, а ее нет, вот и ЭПИ нет. Хотелось бы сказать, что мозг сохранился на 10,20, или 30%, но не могу. Выжил только ствол и мозжечок. Я это сама вижу, даже дилетанту понятно. Но я это не к тому, что его нельзя ничему научить. Научу! Сидеть точно, может ползать, переворачиваться. Надеюсь увидеть когда-нибудь улыбку )

Оффлайн YanaIv

@anna8916, простите за оффтоп, но про витамин К - бред жёсткий. Не порите горячку :)))) Не буду вдаваться в мед.терминологию и объяснять что с чем едет и под каким соусом что подается)))

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17635
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 189
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@anna8916, простите за оффтоп, но про витамин К - бред жёсткий. Не порите горячку :)))) Не буду вдаваться в мед.терминологию и объяснять что с чем едет и под каким соусом что подается)))
ни разу ни от одного врача не слышала, что перед кормлением грудью надо на все провериться...
а что касаемо витамина К и свертываемости крови вообще, то тут , видимо, это индивидуальная черта каждого человека. И кровоизлияние сначала из-за чего то произошло - лопнул сосуд, а уж потом из-за плохой свертываемости случилось так, что зона разлития стала очень обширной. Но это уже следствие...

Наш невролог сказал, что до 2х лет оно не информативно. А потом мозг не изучен, есть заместительные моменты в нем, когда одни клетки берут на себя функции других. Если вы брали стволовые клетки в родах они бы помогли сейчас. Но хороши только свои собственные клетки именно от новорожденного, чужие я бы побоялась колоть.
невролог знатный попался... а про клетки очень спорно...



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Люська

@Ольга Ф, странно очень,эпи НЕТ и не может быть,а препаратов противосудорожных АЖ 2...они тормозят мозг ООООчень сильно, раз ЭПИ нет,пусть распишут схему отмены. Возможно ребенок от этих препаратах не реагирует.
Я попробовала Депакин,сама,это ужасно,даже у меня со здоровым мозгом,голова была как в тумане,соображала очень плохо,за один то прием. А если ребенок постоянно под действием 2 препаратов,да еще и с поврежденым мозгом,он как в полудреме от них. Найдите эпилептолога,сделайте Видео ЭЭГ мониторинг и решайте вопрос об отмене Пэпов.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Ольга ФАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
простите за оффтоп, но про витамин К - бред жёсткий. Не порите горячку :)))) Не буду вдаваться в мед.терминологию и объяснять что с чем едет и под каким соусом что подается)))
Почему Вы так говорите? Вы гематолог? Мне все это объяснял хороший врач гематолог заведующий отделением в областной больнице. И пока я лежала в нейрохирургии это был не единственный случай и все (!!!) кормили своих деток грудным молоком.

Оффлайн YanaIv

По теме jytr
Соглашусь со всеми: по описанию вегетативным не пахнет.
Самое страшное позади, теперь самое главное для вас - пройти через все стадии:отрицание, агрессия, торги, депрессия и принятие.
Для малыша главное не реабилитация, а спокойная и любящая мама, как бы это ни звучало.
Дайте сыну поднабраться сил, думайте "холодной" головой и слушайте себя( здесь тоже как бы ни звучало) когда дело касается выбора врача или реабилитации.
В октябре дочь схватила насморк, который перешел магическим образом в нейроинфекцию. Я тоже думала, что мой деть в вегетативном состоянии.
Сейчас утешительного у нас немного - держим голову, сидим с опорой и звук один умеем издавать, гулять очень любит)) Пока что всё, дочке 1 год. Про МРТ не вспоминаю почти - там тоже вроде целым мало что осталось.
И еще, почитайте про позиционирование детей при ДЦП. ИМХО это очень важно, как при гипер, так и и при гипотонусе.
И не забывайте про себя, пожалуйста.


Оффлайн YanaIv

@Ольга Ф, обычно деткам сразу после рождения в роддоме ставят укол с витамином К для свертываемости крови. Но среди моих знакомых барышень многие рожали дома. Надо ли говорить, что никому этого витамина не кололи? В общем, не буду спорить, это диструктивно. Но впервые это слишком топорная информация, простите. НЕ тянет на медицину с большой буквы, никак :(

Оффлайн anna8916

 YanaIv
Да уж вдайтесь! Интересно почитать. Может и впрямь Вы правы, посвятите меня. А вот мы столкнулись с такой ситуацией, когда у нас тромбоциты до 0 упали, и врач реаниматолог нам именно такую версию по началу озвучил. Нехватка этого витамина.
На счет кровоизлияний, у нас произошли кровоизлияния в желудок в этот момент, из за не свертываемости крови, а вот в мозгу наоборот образовался тромб. Может Вы меня посвятите, как такое может быть, а то я кроме версии. Все это от наркоза в нашем случае не добилась ничего. Буду очень благодарна, за развернутый ответ. Вы, видимо, в теме.

Да и кстати особенность таких кровоизлияний как раз, что они не после родов происходят в через время, порой даже несколько месяцев. Видимо 1 укола на всю жизнь хватить ребенку должно, и поступления новые ему ни к чему.  Не видела, чтобы моему что-то в родах кололи. Но тут не буду зарекаться, когда его откачивали могла и не заметить.
« Последнее редактирование: 02 Июль 2016, 00:28:39 от anna8916 »

Оффлайн Ольга ФАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
 Люся, наверное, ЭПИ нет на фоне приема препаратов... Ведь действительно длительный ЭЭГ мониторинг мы не делали. Вообще ножка иногда подрагивает после нагрузки на нее, и глазки иногда дергаются. Год  назад, когда Тима был в крайне тяжелом состоянии он все время подымал ручки и ножки и тянулся (наверное это были тонические судороги), не спал из-за этого. У врачей спрашивала, говорили что это судорожная готовность, а не судороги. Так что не знаю. Отменять страшно, мы же тяжелые. В больницах нас даже стараются селить в отдельную палату и не мы к врачам ходим в кабинеты, а они к нам в палату.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17635
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 189
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
YanaIv
Да уж вдайтесь! Интересно почитать. Может и впрямь Вы правы, посвятите меня. А вот мы столкнулись с такой ситуацией, когда у нас тромбоциты до 0 упали, и врач реаниматолог нам именно такую версию по началу озвучил. Нехватка этого витамина.
На счет кровоизлияний, у нас произошли кровоизлияния в желудок в этот момент, из за несвертываемости крови, а вот в мозгу наоборот образовался тромб. Может Вы меня просвятите, как такое может быть, а то я кроме версии. Все это от наркоза в нашем случае не добилась ничего. Буду очень благодарна, за развернутый ответ. Вы, видимо, в теме.
кровоизлияние происходит из-за повреждения стенок сосуда или тромб его закупоривается и он потом рвется, "не свертываемость" на это как влияет? на само механическое повреждение?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

 

Дочь долго на ИВЛ, реабилитация

Автор Mom27

Ответов: 135
Просмотров: 19728
Последний ответ 04 Май 2019, 06:21:19
от Мама Тимурки
реабилитация

Автор Дениска2019

Ответов: 31
Просмотров: 4371
Последний ответ 13 Август 2019, 21:36:35
от Tottoro
Реабилитация после клинической смерти

Автор Сашенька - Д

Ответов: 8
Просмотров: 6290
Последний ответ 25 Сентябрь 2012, 14:57:44
от Жюли
Угроза ДЦП. Нужен взгляд со стороны. Гемипарез?

Автор Ilili

Ответов: 82
Просмотров: 11551
Последний ответ 01 Сентябрь 2018, 08:32:26
от Ilili
Наша история, нужен взгляд со стороны...

Автор malishtop

Ответов: 199
Просмотров: 24536
Последний ответ 08 Декабрь 2017, 10:30:31
от мама СанСаныча