Рождённый сердцем ангел и куча вопросов

[Рыжая белка]

Давно я приходила на этот форум, задавала вопросы. Хотела усыновить девочку с ДЦП. Тогда не сложилось, я взяла другого малыша, потом ещё несколько...... 
А пару месяцев назад узнала о девчушке в доме ребёнка. Меня пронзил её взгляд.... Глубокий, умный и очень горький. В доме ребёнка её признали необучаемой и готовили для перевода в ДДИ в страшное отделение милосердие. Мы с мужем поняли, что там она погибнет... Быстренько собрали документы и взяли её в нашу семью. В нашей семье прибыло. Теперь у нас 14 детей. 3 рождённых мной, 11 взяты из детских домов и домов ребёнка.
Сонечке 3года 9 мес. Спастический тетрапарез. Нарисовано тяжёлое УО, диффузное поражение мозга, но я вижу что это не так. Да, проблемы есть, но она умненькая. Держит голову  относительно не плохо, переворачивается, садится как лягушонок (ножки назад).

[Рыжая белка]

Глазёнки умные. ДЦП приобретённое. До полугода асфиксия и 3!!!! травмы головы.

[Рыжая белка]

И первый вопрос. Простите, наверняка где-то это тут есть, но я найти не смогла....
У Сони оформлена инвалидность. Оформляли там, без меня ещё. В ИПР вписана только ортопедическая обувь. Всё.............
Пошла я в поликлинику, переоформлять ИПР. Они вредничают - дескать в связи с кризисом денег нет и ничего не выдают, вписывать не будем, а то нас ругают. llk
Не напишете что нам по ИПР положено, будем выбивать.

[Рыжая белка]

Помимо этого реально ли вписать в ИПР по сопутствующим диагнозам - очки, лекарства. В доме ребёнка не заметили несахарный диабет, почечную недостаточность.... Мы за 3 недели как она в семье прообследовали её больше, чем за 3 года дом ребёнка с кучей врачей.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
Ребенку положена коляска прогулочная, домашняя (ведь малышка не ходит?), причем там важно вписать такие слова - "в том числе для детей с ДЦП " (потому что есть несколько формулировок к предмету уличной коляски, так же  - памперсы , опора для мытья, опора для сидения. Да много чего, если нужно - корсеты разные и другие аппараты.

Если не будут девать никаких направление - требуйте письменный отказ и в прокуратуру!

Леки должны быть и так же бесплатно с инвалидностью и очки, если они не монетизированны.

[троша]

Сердца ваши с мужем огромные!!!!! При своих троих, ещё столько приемных! Какие вы молодцы! Дай вам Бог много сил и терпения и всяческих возможностей на воспитание и постановку на ноги всех ваших детей!

[Рыжая белка]

Добро пожаловать! 
Ребенку положена коляска прогулочная, домашняя (ведь малышка не ходит?), причем там важно вписать такие слова - "в том числе для детей с ДЦП " (потому что есть несколько формулировок к предмету уличной коляски, так же  - памперсы , опора для мытья, опора для сидения. Да много чего, если нужно - корсеты разные и другие аппараты.

Если не будут девать никаких направление - требуйте письменный отказ и в прокуратуру!

Леки должны быть и так же бесплатно с инвалидностью и очки, если они не монетизированны.

спасибо!
а есть какой-то список что детям с дцп положено? Про корсеты первый раз слышу. Поликлиника отказывается писать, они могут не всё написать, я не знаю что надо.
а лекарства на любую сумму? А то они говорят, что могут только на 600 руб. в месяц. У нас намного больше сумма...

[Рыжая белка]

@троша,
спасибо, мы не такие хорошие, жалко деток просто

[Мария87]

@Рыжая белка, здравствуйте, помню Вас еще по первой истории  удачи Вам и деткам Вашим и большого счастья!

[Люська]

@Рыжая белка, а вы из какого города?

Вы должны пойти на прием к неврологу ( по основному заболеванию) чтоб она вам сделала выписку и дала рекомендательное письмо,в котором должно быть написано что,ребенок нуждается в колясках(прогулочная и детская) для детей с дцп,в корсете грудо-поясничном,ходунках специальных.
В поликлинике есть врач который занимается детьми инвалидами,вот к ней надо идти за направлением на комиссию,причем в направление должно быть написано,на разработку нового ИПР,тк если только разработка ипр,то вы не должны проходить остальных врачей и сдавать анализы. Если очки нужны,то идете к окулисту и он вам также должен написать рекомендательное письмо по очкам. Потом к ортопеду,от него тоже нужна рекомендация на тутора,ортезы и остальное.
С июня приказы по ТСР поменялись,теперь вписывают только то что,указано в рекомендациях от врача и если это предусмотрено законом.
По остальным пунктам( приспособление для ванной,санитарный стул,опоры для сидения и ползания) нужно гарантированое письмо из мэрии города,что они оплатят вам эти пункты.
Лекарства в ИПР не вписываются,их нужно выбивать из поликлиники,по закону нет определенной суммы на которую они выписывают рецепты,есть утвержденный список бесплатных лекарств.

[Рыжая белка]

Спасибо. Хотела ещё спросить. Как вы купаете своих ангелочков? Воды боится, кричит, вырывается, успокоить не реально. Понятно, что привыкнет легче будет. Координации нет. Как удобнее её взять, чтобы было хорошо и ей и мне?

[Рыжая белка]

@Люська, Дальний Восток. У невролога были. Она говорит - я ничего вообще выписывать не буду, нас МСЭ ругать будет, денег нет кризис. Жалуйтесь куда хотите. Все.

[Рыжая белка]

Ходила к главврачу - она говорит что не знает, что надо. Вы (мне скажите) и я заставлю написать.

[Рыжая белка]

Жаловалась в опеку - они то же. Напишите что надо - мы будем разбираться.

[Рыжая белка]

всё хорошо, только не понятно кто из нас врач и кто должен это знать, что надо моей дочурке