История Кристины. Мультикистозная трансформация вещества ГМ

[Snowrat]

@olga82, мне кажется нас тут пол форума с такими детишками:(

[ИринаC]

Ирина. Здравствуйте!  К сожалению у нас по мрт подобные диагнозы.Субтотальная мультикистозная трансформация обоих полушарий гм. Мультифокальная эпилепсия. Сохранен ствол и мозжечок и то с атрофированными участками.  Нам год и десять.  Стали улыбаться но в основном чему то своему. Голову держит.ноги вытянуты в струне голова крутится во все стороны. Не следит. Замучили съездить выгибаниями. На спине сразу на мостик становится. Обследования и хождения по всем врачам прекратила.толку. занимаемся лфк растяжка михаил массаж на мяче плавает в ванной гуляем на руках . Пробовали и остеопат ов и фельд а и войти.  Нужен новый мозг к сожалению...пишите рада буду общению

@olga82, здравствуйте, я помню вашу историю. Да, нужен новый мозг, но я все равно хочу все попробовать, ни на что уже не надеюсь, и ни во что не верю. Но вдруг есть вероятность, что она сможет хотя бы сидеть. Это хотя бы облегчило уход.  А так... пока пытаюсь привыкнуть и научиться с этим жить. Пока не выходит. Муж говорит, надо второго ребенка, а где брать на это силы и кто будет таскать Кристю, пока я буду беременная? В будущее смотреть страшно, это ведь никакой работы, никакой личной жизни, вообще ничего. Боюсь сильно этих выгибаний, пока их нет, но тоже обещают.
@Snowrat, а мне кажется, таких тяжелых не так уж много...

[olga82]

Врачи обещают? По моему это единственная каста " специалистов" которая ставят диагнозы лечение и прогнозы пальцем в небо! Знаете нам ривотрил для профилактики прописали так как с нашим поражением неизбежны когда нибудьэпи статусы)))) препарат для нас как вода. ИринаС.  Конечно надо пробовать разные варианты.конечно надо помогать малышу.делать состояние стабильным улучшать качество его жизни а также облегчить и себе возможности ухода. Улучшения будут однозначно нашим детам нужно много очень много времени !!!!!!
В нцзд  в Москве  мне врачи сказали что у нас счастливый ребёнок!!!!

[Жевьен]

Ирина. Здравствуйте!  К сожалению у нас по мрт подобные диагнозы.Субтотальная мультикистозная трансформация обоих полушарий гм. Мультифокальная эпилепсия. Сохранен ствол и мозжечок и то с атрофированными участками.  Нам год и десять.  Стали улыбаться но в основном чему то своему. Голову держит.ноги вытянуты в струне голова крутится во все стороны. Не следит. Замучили съездить выгибаниями. На спине сразу на мостик становится. Обследования и хождения по всем врачам прекратила.толку. занимаемся лфк растяжка михаил массаж на мяче плавает в ванной гуляем на руках . Пробовали и остеопат ов и фельд а и войти.  Нужен новый мозг к сожалению...пишите рада буду общению

@olga82, здравствуйте, я помню вашу историю. Да, нужен новый мозг, но я все равно хочу все попробовать, ни на что уже не надеюсь, и ни во что не верю. Но вдруг есть вероятность, что она сможет хотя бы сидеть. Это хотя бы облегчило уход.  А так... пока пытаюсь привыкнуть и научиться с этим жить. Пока не выходит. Муж говорит, надо второго ребенка, а где брать на это силы и кто будет таскать Кристю, пока я буду беременная? В будущее смотреть страшно, это ведь никакой работы, никакой личной жизни, вообще ничего. Боюсь сильно этих выгибаний, пока их нет, но тоже обещают.
@Snowrat, а мне кажется, таких тяжелых не так уж много...

Ирина! Здравствуйте! Обязательно все пробуйте, не опускайте руки, не отчаивайтесь,насчёт врачей- главное будьте доброжелательны, ведь врачи тоже хотят, чтоб малышке было легче, и они все делают возможное и невозможное. Верьте в малышку, чудо тоже случается! Ваш муж ,наверно , прав, решать Вам! Будующее делаем мы сами, и совет никто не сможет дать, сейчас тяжело, но будет обязательно рассвет, верьте!

[ИринаC]

Врачи обещают? По моему это единственная каста " специалистов" которая ставят диагнозы лечение и прогнозы пальцем в небо! Знаете нам ривотрил для профилактики прописали так как с нашим поражением неизбежны когда нибудьэпи статусы)))) препарат для нас как вода. ИринаС.  Конечно надо пробовать разные варианты.конечно надо помогать малышу.делать состояние стабильным улучшать качество его жизни а также облегчить и себе возможности ухода. Улучшения будут однозначно нашим детам нужно много очень много времени !!!!!!
В нцзд  в Москве  мне врачи сказали что у нас счастливый ребёнок!!!!

@olga82, ривотрил для профилактики? это сильно... да вот мы опять испортили картину из-за этой войты... :( хотя, судороги и так были, все равно нужно было добавлять ПЭПы. теперь буду пробовать подряд 3 штуки 

@Жевьен, врач врачу рознь... мне понравился эпилептолог в центре Мухина, он довольно деликатно со мной беседовал. Ведь кроме фактов как нам, мамам, важна подача этих самих фактов. В нашем Абакане невролог сказала мне буквально следующее: "может, если у нее начались судороги, это знак, что ее надо оставить в покое?" После таких слов точно думаешь, что выход один - только в окно.
На самом деле почти невозможно поверить, что когда-то станет легче. Разве что привыкнем... не знаю.

[Жевьен]

Врачи обещают? По моему это единственная каста " специалистов" которая ставят диагнозы лечение и прогнозы пальцем в небо! Знаете нам ривотрил для профилактики прописали так как с нашим поражением неизбежны когда нибудьэпи статусы)))) препарат для нас как вода. ИринаС.  Конечно надо пробовать разные варианты.конечно надо помогать малышу.делать состояние стабильным улучшать качество его жизни а также облегчить и себе возможности ухода. Улучшения будут однозначно нашим детам нужно много очень много времени !!!!!!
В нцзд  в Москве  мне врачи сказали что у нас счастливый ребёнок!!!!

@olga82, ривотрил для профилактики? это сильно... да вот мы опять испортили картину из-за этой войты... :( хотя, судороги и так были, все равно нужно было добавлять ПЭПы. теперь буду пробовать подряд 3 штуки 

@Жевьен, врач врачу рознь... мне понравился эпилептолог в центре Мухина, он довольно деликатно со мной беседовал. Ведь кроме фактов как нам, мамам, важна подача этих самих фактов. В нашем Абакане невролог сказала мне буквально следующее: "может, если у нее начались судороги, это знак, что ее надо оставить в покое?" После таких слов точно думаешь, что выход один - только в окно.
На самом деле почти невозможно поверить, что когда-то станет легче. Разве что привыкнем... не знаю.

я считаю, выход есть всегда -прежде всего борьба за малыша, Вы Мама с большой буквы и прошли через многое, но по слову "одного врача" , который может не так выразился, думаю он не хотел, чтобы его так поняли, как Вы поняли его слова.У Вас главное-борьба за малыша, дать силы своей кровиночки, свою любовь, поддержку, ведь у Вас есть Материнская Любовь и не надо привыкать , просто верьте в лучшее!

[Жевьен]

@Жевьен, большая просьба не превращать мою тему в поле боя. Я делюсь тут новостями о доченьке и своими мыслями. Я с одной стороны благодарна Вам за слова поддержки, но я реалист и упрямо верить что "все будет хорошо", к сожалению, не могу. Поэтому согласна с @CogitoErgoSum,  что в нашем случае эти слова не имеют смысла. Извините, если обидела.

я Вас не хотела обидеть, только поддержать, извините.

[olga82]

ИринаС. Судороги появились у нас рояле актовенина и кортексина. Врачи даже о ээг не обмолвился. А я тогда на форуме ещё не была и тёмная была. Слепо верила врачам. Стали подбирать пэпы кеппры конвулекс топо макс депакин сироп паглюферал  клоназепам трилептал депакин хроно. Всегда были на трех четырёх одновременно.а малышу только хуже. Говоря врачам что надо убирать всё они сказали что так я погублю и потеряю ребёнка.  Схему отмены не могла добиться так как никто ответственности конечно не хотел брать. В год и два попали в мае к дюлаку. Он подтвердил мою интуицию интуицию отменил.ввёл ривотрил. Когда мы с лезли с пепов я не стала давать ничего интуицию три месяца было самое чтабильное  и хорошее состояние правда развития не было но мы были счастливы что малышу хорошо и его ничего не беспокоит ели качали гуляли много так как лето причём в коляске сидя. Это была Победа!!!! Мы всей  семьёй были вместе!!!!это счастье!!!! Так как с рождением второго нашего Глебушки мы дома и не были. Но сходила первый раз три дня старшего в садик в сентябре и принёс сопли а у Глеба сразу температура хрипит.я всегда в больницу так как дома не справимея. Даже там в инфекции всегда доходили при молниеносном обращении до двусторонней многосегментарной пневмонии.а нашим деткам это ой как  тяжело. В общем за месяц три раза лежали. Первый не доверили выписали с солями лечили неделю даже ку частного лора.не справились.попали уже с бронхит ом. Выписали и через сутки  опять с парагриппом. И все ни как до сих пор не придёт к тому состоянию

[ИринаC]

@olga82, жаль, что у вас так вышло... Любят у нас бездумно кортексины колоть. Нам еще картину сильно испортила кеппра. От нее у Кристи появилось аж 2 вида судорог :( которые до сих пор убрать не можем. Тоже уже подумываю попытаться к Дюлаку попасть. У меня стойкое ощущение, что депакин нам нафиг не нужен, травимся только, а отменить никто не решится.

[olga82]

Постарайтесь к дюлаку. У европейских врачей все таки другой взгляд и не такие стандарты как у наших. Тут по моему всем назначают депакин кеппру на обум. Кеппры вообще имеет стимулирующий эффект так как в основе пирацетама. А если есть возможность вообще попасть в клиники например Германии для подбора противосудорожных. Нам к сожалению и в этом отказали. Я до сих пор не знаю что послужило в нашем случае причиной трагедии. Никто так и не объяснил.  Возможно ви католической возможно прививки ослабленных организму в виде гипоксия и плюс недостаточно врачей дома так как их и не было и моя конечно главная ошибка фатальная вера что все хорошо с ребёнком.  А ему было нехорошо о чем предупреждал плачем сильным. А я не понимала этого и НИЧЕГО не предпринимала.а надо было бежать лететь в больницу и уверенна на 100% катастрофы не произошло..... с рождения он мне не нравился а неонотологи твердили что я придирась и копаюсь там где ничего нет....

[Izolda]

Ирина. Здравствуйте!  К сожалению у нас по мрт подобные диагнозы.Субтотальная мультикистозная трансформация обоих полушарий гм. Мультифокальная эпилепсия. Сохранен ствол и мозжечок и то с атрофированными участками.  Нам год и десять.  Стали улыбаться но в основном чему то своему. Голову держит.ноги вытянуты в струне голова крутится во все стороны. Не следит. Замучили съездить выгибаниями. На спине сразу на мостик становится. Обследования и хождения по всем врачам прекратила.толку. занимаемся лфк растяжка михаил массаж на мяче плавает в ванной гуляем на руках . Пробовали и остеопат ов и фельд а и войти.  Нужен новый мозг к сожалению...пишите рада буду общению

Все тоже самое😭😭😭 тоже перестала ездить по врачам. Печалька
А что за дюлак? Тож хочу отмеить все а врачи против (хотя им пох)

[Mariyasuenow]

Здравствуйте! У нас похожая история. Гипоксия.множественные кисты. Я буду очень благодарна если вы расскажите как вы сейчас. Заранее спасибо.

[ИринаC]

@Mariyasuenow, здравствуйте. Нам похвастаться нечем, увы. Лежим, голову не держим. Кушаем сами, улыбаемся, иногда гулим. Судороги каждый день, сидим на 4 пэп, но сейчас депакин в процессе отмены.
А вам сколько?

[Mariyasuenow]

Здравствуйте, ИринаС! Нам 4 месяца. На сегодняшний день я не  скажу что он сильно отличается от обычного ребенка.
 - Хорошо спит, кормлю ночью один раз, может проспать 6 часов подряд.
 - Есть проблемы с кормлением, мы кричим и едим одновременно, но сосет сам.
 - Головку держит, может стоять на руках, поднимает попу и отталкивается ногами, может переворачивать голову с одного бока на другой.
 - Гулит, много "разговаривает", участвует в диалоге
 - Улыбается
 - следит за предметами, реагирует на звук
 - гипертонус средний, в ногах почти не чувствуется, в основном руки напряжены
 - Судороги (пьем Конвулекс 5 капель 3 раза в день)

Конечно он очень возбудим! Лежит и сам играет редко, все на ручки просится, но укачивается с ,покойно с этим проблем нет, на спине почти всегда кричим. На улице почти не спит, но как мы любит деревья!!   Смотрит на них большими круглыми глазами и водит головой туда сюда, нам тут не до сна.


Подскажите чего ждать, на что обращать внимание? было ли у вас повышение гипертонуса?
сколько вам сейчас? какой поставили диагноз в 1 год? было ли резкое ухудшение?

Скажите какие процедуры делали до года?
Что говорят врачи? на что надеяться?

Мы скоро пойдем на прием в платную клинику к неврологу, может подскажите на что обратить особое внимание?


P/S простите что долго не отвечала, теперь постоянно здесь, жду вашего ответа

[ИринаC]

@Mariyasuenow, только сейчас увидела ваше сообщение,т.к. вы мой ник не отметили, я сюда и не заходила :)
У вас хорошие умения, мы и в год этого не умеем.
Чего ждать? Вам никто не скажет. Все дети разные. У нас за год развитие не продвинулось ни на шаг. Разве что иногда вякать стала. Спастика у нас постепенно повышается, в 7 месяцев начала выгибаться, лежа на спине, но если голову повернуть в другую сторону, этот приступ сразу проходит.
Диагнозы у нас не меняются, спастический тетрапарез, нарушение психомоторного развития, симптоматическая мультифокальная эпилепсия.
Мы пробовали Войту,как я уже выше писала, но нам от нее стало хуже. Больше пока ничего, сама делаю дома массажи по наитию,смотрю, что ей больше нравится.
Врачи говорят, что эпилепсию нашу излечить невозможно, прогнозируют еще большее усиление спастики.
Я уже ни на что не надеюсь, лишь бы только она не мучилась.