История Кристины. Мультикистозная трансформация вещества ГМ

[olga82]

Нам 1,3))) а посему тема под запретом? Дети не дружат? Или не хотите говорить? Почему у бабушки?

Потому что что случилось то случилось. Я постоянно ворочу прошлое в беседах мучаю себя виню.а если быя ссделала так или так может быть тогда..... родные меня сразу осекают. Я часто с глебиком лежу в больницах так как часто болеет и подолгума дома не справляемся поэтому старший в это время у бабушки. Муж работает до поздна. Теперь старший говорит я поеду к бабушке когда ты с глебиком поедешь в больницу а папа на работу. Дети не дружат??? Филипп старший обожает Глеба но ревнует страшно. Он ведь тоже малыш. Три года. Глеб ни как не реагирует ни на кого

[ИринаC]

Девочки... мне пришел ответ из РДКБ, я отправляла им документы около месяца назад. Они в общих чертах ответили, что изменения в головном мозге необратимы, лечения нет и смысла ехать лечиться и даже обследоваться к ним тоже нет. Ухаживайте по месту жительства и все. Сердце разрывается от боли...

[Lenok_76]

Я тоже раньше плакала после каждого похода к врачу, а теперь не хожу вообще. Делаем только ээг раз в три месяца и консультируемся по поводу противосудорожной терапии. Тоже наслушалась в своё время типо: зачем вам анализы сдавать, вам всё-равно не долго осталось, года 2-3, живите так, или ищите спец учреждение и с давайте, она всегда будет шоком для окружающих, работать не сможете, ездить отдыхать не сможете и тд. Ну не можете помочь, так и говорите, что не компетентны, а то эти прогнозы.. Не расстраивайтесь, конечно тяжело это всё каждый раз, безысходность..я просто стараюсь, чтоб она меньше плакала, больше получала хоть каких-то положительных эмоций. Мы не видим, голову не держим, не сидим и тд.

[Natalii]

Ирина, здравствуйте! Тоже переживаю за Вас! Очень жаль что всё у нас так печально. То что случилось с моей Полиной я каждый день виню себя, врачей, весь белый свет.. И ничего не исправить, как замкнутый круг. Нам только одно остается любить наших деток!

[Natalii]

Я после всего случившегося с внучкой веру в бога не потеряла, потому что знаю в этом вины его нет.

   
Скажите, а как Бог мог позволить такому случиться? Как он может допустить такие страдания наших деток? Я что то никак не могу этого понять ..?!!

[ИринаC]

Ирина, здравствуйте! Тоже переживаю за Вас! Очень жаль что всё у нас так печально. То что случилось с моей Полиной я каждый день верю себя, врачей, весь белый свет.. И ничего не исправить, как замкнутый круг. Нам только одно остается любить наших деток!

И я виню всех и себя в первую очередь... Я вот думаю, чувствует ли дочка мою любовь? Если в ответ на смех улыбается, то, наверное, что-то чувствует. Или нет?
А Бог... с ним легче, с его помощью можно найти ответы на все вопросы и смириться. Очень жаль, что я не моеу этого сделать.

[Izolda]

Эх, девочки, все у нас будет хорошо!!! 👌 Когда нибудь...
Ольга82, извините если я вас обидела своим вопросом((( не хотела
ИринаС понимаю вас!
Ленок76 тоже самое у нас(((😭😭😭😭

[Izolda]

Ирина, здравствуйте! Тоже переживаю за Вас! Очень жаль что всё у нас так печально. То что случилось с моей Полиной я каждый день верю себя, врачей, весь белый свет.. И ничего не исправить, как замкнутый круг. Нам только одно остается любить наших деток!

И я виню всех и себя в первую очередь... Я вот думаю, чувствует ли дочка мою любовь? Если в ответ на смех улыбается, то, наверное, что-то чувствует. Или нет?
А Бог... с ним легче, с его помощью можно найти ответы на все вопросы и смириться. Очень жаль, что я не моеу этого сделать.

А как с ним легче?и какие ответы вы нашли? У меня только больше вопросов стало

[Izolda]

Вчера ппочитала. Много букАв, но может кому то поможет успокоится)))
У одной хорошей женщины было много-много маленького счастья и одно Большое Несчастье. Дочка у нее была больна, доктора сказали, что неизлечимо… А несчастье, оно ведь что? – как ложка дегтя в бочке меда. Сладкий вкус счастья напрочь отбивает!
Другая бы на ее месте, может, на горькую судьбину жаловалась да слезы на кулак мотала. Но наша Мамочка была иной! Потому как по жизни была большой оптимисткой. Это пессимист, как говорится, в каждой возможности видит трудности. А оптимист, наоборот, в каждой трудности видит возможности.
Вот и наша из таких была. Где какую возможность увидит – сразу в карман, а дома вертит ее то так, то эдак – разбирается, значит, а как поймет, что это за возможность - и ну ее использовать!
Мамочка наша дочку свою очень любила, и очень-очень хотела ей помочь! Каждую возможность использовала. К докторам ходила. Колдунов слушала. К знахарям обращалась. Экстрасенсов спрашивала. Говорили они много и разное: кто обещал, кто утешал, кто последнюю надежду отнимал, да только в результате дочке от этого лучше не становилось. Но она не отчаивалась: впереди еще было столько неиспользованных возможностей!!!
И вот однажды пошла она к очередному доктору, о дочке поговорить, и нашла на улице колечко. Простенькое такое, незамысловатое, с голубеньким камешком. Сама бы носить не стала – но зачем-то взяла, положила в карман.
Доктор очень известный был – профессор, светило, стал он ей умные слова говорить, да такие, что не понятно ничего. Она ему:
- Вы мне скажите, у нас есть надежда?
А он ей:
- С одной стороны, нельзя не признать… А с другой стороны, невозможно не согласиться…
Она ему:
- Так улучшения имеются или нет?
А он:
- Перцеполяция радиальных сегментов… Амбивалентные сингулярности… Синкретность дискретности в разрезе структуризации…
Поняла Мамочка, что тут много не добьешься, затосковала даже, руки в карман засунула, а там – колечко. Ну, она его крутила-крутила, да на палец и надела. И вдруг такое услышала! Профессор вроде говорит, а поверх его голоса еще голос идет, только громче: «Господи, да что за наказание такое! Машину заправить не забыть… Да, и медсестру отругать – чего она опять куда-то умотала? Мамаша эта… Ну ведь сама же понимает, что медицина бессильна! А она все ходит и ходит… Замучила вконец…».
- Кто вас замучил? Я, что ли? – на всякий случай переспросила Мамочка.
Профессор умолк на полуслове.
- Ох, блин! Мысли она читает, что ли? – сказал Голос.
- Извините. Спасибо. Я, пожалуй, пойду, — засобиралась Мамочка.
- Идите, голубушка, идите, — заторопился Профессор. – В общем, вы меня поняли. Если что – вы приходите!
- Ага, — пообещала ошарашенная Мамочка. – Все поняла. Если что – то конечно…
Она как-то сразу поверила, что и правда услышала его мысли. Ее это даже не удивило: она так давно хотела самого главного Чуда, что научилась верить во всякие чудеса! Только вот с чего бы вдруг??? «Колечко! – вдруг осенило ее. – Я надела колечко! Наверное, оно волшебное! А ну-ка, проверим!». В холле поликлиники находился аптечный киоск, вот туда она и направилась.
- Скажите, а это средство хорошее? – ткнула она пальцем в какие-то новомодные капсулы для похудения, их по всем каналам рекламировали.
- Чудодейственное! – бодро сказала аптекарша. – 10 кг за неделю – влет!
- А почему такое дорогое? – и Мамочка надела колечко.
- Нанотехнологии! – авторитетно доложила аптекарша. – Последнее слово в науке!
«Жрали бы меньше – не пришлось бы всякую дрянь глотать. Ой, разводят лохов на прессованный мел!!! Ой, разводят!», — неприязненно сказал Голос.
- Спасибо, — широко улыбнулась Мамочка и заспешила к выходу. Колечко работало!!!
«Такое колечко постоянно носить нельзя, — подумала Мамочка. – А то с ума сойдешь от чужих мыслей. Сниму пока!».
И она заторопилась домой – у нее была идея.
Дома она сразу кинулась в детскую, к дочери. Дочь, как всегда, лежала в кроватке, смотрела в потолок и молчала. «Какая у меня все-таки славненькая девочка! – с удовольствием отметила Мамочка. – Просто прелесть! А сейчас мы послушаем, о чем моя прелесть думает!».
И она надела на палец чудесное колечко. Но тут ее ждало разочарование: ничего не получилось. Ну то есть она не услышала ни словечка!
- Детка, поговори со мной! – попросила Мамочка. – Пожалуйста! Ну просто скажи, ты меня слышишь?
Но ответом ей была тишина. Девочка ее все так же отрешенно смотрела в потолок, даже реснички не дрогнули.
- Ладно! Не сейчас, так потом! – вслух сказала Мамочка и помчалась готовить специальную диетическую еду для дочурки.
Но ни сейчас, ни потом, ни в следующие дни Голос не проявился. Хотя другие Голоса звучали исправно, стоило надеть колечко на палец.
Так, вывозя дочку в коляске на прогулку, она услышала жалостливый Голос дворничихи: «Бедная женщина, за что же ей такое наказание?».
«Ну вот еще, скажет тоже, наказание! – мысленно фыркнула Мамочка. – Не наказание, а испытание! И не «за что», а «для чего»!».
Она и вправду была редкостной оптимисткой, наша Мамочка. И вовсе не считала своего ребенка наказанием, а любила просто так, ни за что.
Колечко она теперь носила везде! Благодаря ему она узнала, что начальник-самодур, который все время к ней придирался, на самом деле панически боится, что она уйдет, потому что такого специалиста ему в жизни больше не найти – это придало ей уверенности на работе. И зарплату ей прибавили, стоило только заикнуться!
Еще она узнала, что школьная еще подруга Манька, которая все время говорит слова утешения и ободрения, на самом деле радуется, что у нее-то самой все хорошо, а у успешной, красивой Мамочки – такое несчастье. Но Мамочка не стала обижаться – зачем?
Заезжая целительница, к которой Мамочка хотела отвезти дочку, по телефону говорила веско и убедительно, а Голос в это время прикидывал, сколько денег можно срубить с этой доверчивой мамашки. В успехе лечения целительница сильно сомневалась, веры в ней не было. «Ну что ж, я не обижаюсь, это мне просто не подходит», — пожала плечами Мамочка и положила трубку
Молодой батюшка в церкви сказал ей: «Господь не дает нам испытания не по силам», а Голос сказал: «Господи! Дай этой женщине смирения – все пройти и все преодолеть!». Мамочка посмотрела на батюшку с уважением. Редкий случай: что думает, то и говорит! А смирение ей была ой как нужно!
А однажды, гуляя с дочкой в парке, она услышала мысли какой-то бабульки. И даже остановилась: до того странные вещи Голос говорил. «Надо же, еще звездный ребенок… Как много их стало в нашем мире! Видно, за грехи наши… Хорошо, что хоть звезды нас не забывают!».
Мамочка смотрела на старушку во все глаза. О каких звездах она говорила? И при чем тут ее девочка? Пересилив смущение, она зачем-то стянула с пальца кольцо, подошла к старушке и робко спросила:
- Извините, а вы сейчас про звезды думали?
- Думала, деточка, думала, — закивала старушка.
Казалось, она ничуть не удивилась, и смотрела на Мамочку ласково и ободряюще.
- А вы не могли бы мне объяснить, почему вы сказали о моей дочери, что она «звездный ребенок»?
- Разумеется, деточка! Разве ты сама никогда не слышала это легенду?
- Нет… Ничего такого я не слышала! – помотала головой Мамочка.
- Тогда я тебе ее расскажу… Я вижу, ты созрела! Ну, слушай… У каждого человека есть душа. Она – порождение звезд! А Звезды, как известно, состоят из чистой Любви!
- Звезды состоят из Любви… — завороженно повторила Мамочка. – Так вот почему влюбленные так любят смотреть на звезды!!!
- Да, поэтому… Они чувствуют притяжение!
- Очень красивая легенда. Но как…
- Не перебивай! – строго сказала старушка. – Это ведь еще не все. Так вот: каждая планета – это большой организм, состоящий из множества клеточек. Из нас, людей! Если у каждого душа была бы чиста, то все черпали бы энергию Любви от звезд, и планета был бы здорова и счастлива. Но люди стали слишком часто забывать о душе… Стали обижаться, воевать, нападать на ближнего, жаждать чужого… Иссякает в людях любовь… И они начинают отбирать энергию друг у друга.
- Иссякает любовь? Но как же тогда…
- В том-то и дело! Мир не может существовать без Любви, он начинает разрушаться! И когда любви становится слишком мало, на помощь приходят звезды. Они посылают нам частичку себя, чистые души, чтобы они немножечко пожили на Земле и улучшили наш мир. Это и есть «звездные дети».
- Как? Погодите! Я не поняла… «Звездные дети» — это кто? Вы же говорили, что моя дочь и есть «звездный ребенок»?! – Мамочка пребывала в явном замешательстве.
- Так и есть. Твоя девочка – «звездная душа». Она пришла на Землю, чтобы ее немножечко почистить. Чтобы увеличить Любовь!
- Но ведь она ничего не может! Она не разговаривает. Она не ходит. Она ни с кем не общается. Как же она может увеличивать Любовь?
- Но ведь ты ее любишь? Ты же любишь ее не за то, что она разговаривает, приносит или делает? Ты же просто так – ни за что?
- Конечно! Ведь она так нуждается в моей любви! Как никто другой! – страстно воскликнула Мамочка.
- Ну вот видишь! – засмеялась старушка. – Ты сама и ответила на свой вопрос.
- Но почему, почему у нее хилое, больное тельце? Почему она не может есть то, что едят все люди? Почему она не как все?
- Потому что она действительно, не как все, — объяснила старушка. – Она слишком «звездная», понимаешь? Такая маленькая звездочка. От накала ее души земное тело вроде как плавится. Не выдерживает света!
- Так выходит, поэтому «звездные дети» рано уходят? – тихо спросила Мамочка.
- Поэтому, дорогая. Они и так много делают для нас. Слишком много! Рядом с ними и мы чистимся, становимся мудрее, добрее, светлее. Заново учимся любить! И еще – слышать Голос Вселенной.
- А почему тогда «звездных детей» часто бросают? Ну, в детские дома отдают? Или в роддоме оставляют?
- Каждый волен принять или не принять помощь, — вздохнула старушка. – И не всем дано выдержать рядом с собой чистый свет далекой звезды. Некоторым уже не помочь…
- Бабушка, миленькая, а мне, мне – дано?
- Тебе дано! – заулыбалась старушка. – Иначе бы ты ко мне просто не подошла.
- Да я не потому подошла, — объяснила Мамочка. – У меня просто есть колечко. Я из-за него могу слышать мысли других.
- Колечко? Что за колечко? – заинтересовалась старушка. – Покажешь мне?
- Конечно! Вот оно, — достала свою чудесную игрушку Мамочка. – Я его нашла, и начала слышать, что думают люди.
- Симпатичное, — сказала старушка, повертев колечко и примерив его на палец. – Только нет в нем никакой магической силы. Обычное оно. Даже не золотое.
- Но как же? Я же сама слышала Голоса! Или вы хотите сказать, что я сошла с ума? – растерялась Мамочка.
- Нет, деточка, вовсе ты не сошла с ума! Просто, находясь рядом со «звездным ребенком», сама немножечко становишься звездой. И тебе начинают открываться тайны Мироздания. Ты мне поверь! Уж я-то знаю! А колечко – ни при чем…
- Откуда вы все это знаете? – спросила пораженная Мамочка.
- Я тоже много лет приходила в этот парк со своим «звездным мальчиком». Я знаю.
- А… где он сейчас?
- Он покинул нас, девочка моя. Давно уже. Побыл на Земле, сколько могло выдержать несовершенное земное тело… Он выполнил свое задание – принес со звезд столько Любви, сколько смог, и вернулся. Теперь он дома. А я – здесь. Помогаю ему. Рассказываю другим то, что сумела понять сама. Жаль только, что мало успела…
- Вы помогаете людям вновь вспомнить, что они — порождение звезд?
- Да, моя хорошая. И еще то, что они состоят из Любви.
Мамочка посмотрела на колечко, а потом на сидящую в коляске дочку. Такую отрешенную, такую беспомощную, такую родную… Глаза девочки были широко открыты, и она смотрела вверх. Наверное, она видела звезды. И внутри нее тоже были звезды. В ее маленьком тельце была упаковала бесценная посылка из самой настоящей, чистой, звездной любви – той самой, что послана из глубин Вселенной напомнить каждому, Кто Он Есть на Самом Деле.
«Я люблю тебя», — донесся до нее едва слышный голос, почти шепот. Может, она наконец смогла услышать свою дочь. А может, Вселенную.
- И я тебя, очень-очень! До неба! — ответила она. Может быть, дочери. А может быть, Вселенной.

[Оксана1982]

Как грустно ((((((((((((((((

[Лена и Лена]

Хотела поблагодарить вас за этот прекрасный рассказ. Но кнопка СПАСИБКА не высвечивается у меня.  Прочитала, и мысли поднялись выше обычной тоски и тревоги. Спасибо.

[Snowrat]

Девочки... мне пришел ответ из РДКБ, я отправляла им документы около месяца назад. Они в общих чертах ответили, что изменения в головном мозге необратимы, лечения нет и смысла ехать лечиться и даже обследоваться к ним тоже нет. Ухаживайте по месту жительства и все. Сердце разрывается от боли...

В целом конечно да, руки от такого опускаются, но если вдуматься, то лучше уж сразу так, чем тратить кучу сил, времени, нервов и денег на то чтобы приехать на обследование, а по итогу услышать ровно то же самое. Нам то же самое говорят, сидите дома и не болейте главное простудами и орви.
А по делу, мне кажется вам есть смысл ехать в НПЦ Солнцево и там подбирать противосудорожную терапию.

[Mamalia]

Девочки... мне пришел ответ из РДКБ, я отправляла им документы около месяца назад. Они в общих чертах ответили, что изменения в головном мозге необратимы, лечения нет и смысла ехать лечиться и даже обследоваться к ним тоже нет. Ухаживайте по месту жительства и все. Сердце разрывается от боли...

Здравствуйте. Заглядываем к вам в гости с дочкой. Мне примерно так же ответили три главных нейрохирурга нашей страны. Тоже помню то чувство, как сердце оборвалось от этих строчек. Смысл ответа был в том, что "если бы мозг стал расти, но практически это невозможно... "  Держит только понимание, что ему, ребенку, без нас точно лучше не станет. У них есть только мы и ради этого осознания стоит жить.

[Mamalia]

А по делу, мне кажется вам есть смысл ехать в НПЦ Солнцево и там подбирать противосудорожную терапию.

 

[ИринаC]

@Izolda, не знаю, я от таких рассказов еще больше сопли распускаю) меня надо пинками выводить из этого состояния...
@Snowrat, я читала,что в НПЦ берут только жителей Москвы, остальных за деньги, или нет?
Мы договорились с одним благотворительным фондом, что в январе попадем в центр Мухина на консультацию к эпилептологу, сделаем МРТ и видео ЭЭГ, они помогут с оплатой. Может, там и попробуем подобрать. Конечно, еще я надеюсь на сабрил, он скоро приедет к нам 
@Mamalia, я знаю, что еще не раз услышу эти слова, но от этого осознания тоже не легче.
Мне сегодня ответили из Китая, что могут нас принять на лечение в Хэйлунцзянском университете китайской медицины (Харбин). Буду изучать тему, может, и правда съездим, не за реабилитацией, так хоть ради лечения эпи, кому-то ведь помогает их лечение. Но сначала в Москву.