История Кристины. Мультикистозная трансформация вещества ГМ

[olga82]

У нас тоже ствол и что то от мозжечка . Нам год и восемь мы тяжелые. Голову вертикально держит и всё... не следит улыбается чему то своему периодически. Кушаем с ложки. Часто болеет так как дома трехлетний ребенок еще. В сад хотя не вожу. Я как то уже приняла. Везде нас футболят в том числе и в Москве и заграницей. Стараюсь облегчить его состояние, улучшить качество жизни и быть счастливыми!!!!!

[Izolda]

У нас тоже ствол и что то от мозжечка . Нам год и восемь мы тяжелые. Голову вертикально держит и всё... не следит улыбается чему то своему периодически. Кушаем с ложки. Часто болеет так как дома трехлетний ребенок еще. В сад хотя не вожу. Я как то уже приняла. Везде нас футболят в том числе и в Москве и заграницей. Стараюсь облегчить его состояние, улучшить качество жизни и быть счастливыми!!!!!

Тоже уже никто нам не поможет (заграница отказала даже в обследованиях) пытаемся жить с этим. Периодами накрывает, но стараемся держаться. голову не держим, не видим, не слышим((( а у вас еще дети есть?

[ИринаC]

У нас тоже ствол и что то от мозжечка . Нам год и восемь мы тяжелые. Голову вертикально держит и всё... не следит улыбается чему то своему периодически. Кушаем с ложки. Часто болеет так как дома трехлетний ребенок еще. В сад хотя не вожу. Я как то уже приняла. Везде нас футболят в том числе и в Москве и заграницей. Стараюсь облегчить его состояние, улучшить качество жизни и быть счастливыми!!!!!

Все правильно, так и надо... может и я когда-нибудь приму это. Другого выхода ведь нет, либо принять, либо мучиться всю жизнь.

[ИринаC]

Девочки, милые, спасибо, что пишете, поддерживаете. Поговоришь тут и легче, а то сегодня как накрыло с ночи, хоть в окно выходи.

[Izolda]

Девочки, милые, спасибо, что пишете, поддерживаете. Поговоришь тут и легче, а то сегодня как накрыло с ночи, хоть в окно выходи.

Меня вчера так накрыло 🔫🔫🔫 как подумаю о будущем так хоть в окно😭😭😭

[ИринаC]

Девочки, милые, спасибо, что пишете, поддерживаете. Поговоришь тут и легче, а то сегодня как накрыло с ночи, хоть в окно выходи.

Меня вчера так накрыло 🔫🔫🔫 как подумаю о будущем так хоть в окно😭😭😭

Наверное, день такой был вчера... бывают же такие дни, когда многим плохо :(
Нельзя нам думать о будущем. Я завидую сейчас верующим людям, им легче переносить тяготы жизни.

[Izolda]

Легче потому что они как бы часть ответственности с себя перекладывают на бога( я перестала верить и жить мне лучше стало))) вера для людей чтоб ими было управлять легче. Бог сказал и тд. Вы видели этого бога? Вот как я увижу так и поверю. Но это мое мнение, никому не навязываю.

[ИринаC]

Легче потому что они как бы часть ответственности с себя перекладывают на бога( я перестала верить и жить мне лучше стало))) вера для людей чтоб ими было управлять легче. Бог сказал и тд. Вы видели этого бога? Вот как я увижу так и поверю. Но это мое мнение, никому не навязываю.

Абсолютно разделяю ваше мнение. Я бы и рада зацепиться хоть за какую-то веру, но не могу...

[Snowrat]

Легче потому что они как бы часть ответственности с себя перекладывают на бога( я перестала верить и жить мне лучше стало))) вера для людей чтоб ими было управлять легче. Бог сказал и тд. Вы видели этого бога? Вот как я увижу так и поверю. Но это мое мнение, никому не навязываю.

Вот +1:) я не то что перестала, я и не верила никогда, а теперь и подавно

[Izolda]

Легче потому что они как бы часть ответственности с себя перекладывают на бога( я перестала верить и жить мне лучше стало))) вера для людей чтоб ими было управлять легче. Бог сказал и тд. Вы видели этого бога? Вот как я увижу так и поверю. Но это мое мнение, никому не навязываю.

Вот +1:) я не то что перестала, я и не верила никогда, а теперь и подавно

Ну раньше я еще ходила в церковь, как то у меня еще была вера, а сейчас вообще все как отрубило. Особенно, кого проходя мимо церкви, видишь человека с крестом на шее как в 90-е садящегося в порш кайен🙈🔫🔫 а вы да, ходите в церкви,  покупайте свечки!!! Подертвования вносите((( тьфу на это все
А еще как то поп торопился в клуб айкон водки жирануть, что решил по сокращенному варианту службу провести(( а другая женщина, которая свечки убирает начала орать на меня какого хрена я пришла с накрашенными ногтями?

[olga82]

Девочки, я понимаю вас полностью. У меня тоже бывает и сейчас моменты но я их сразу давлю в себе. Жизнь страшная жестокая штука у любого человека она может измениться в одно мгновенье и никто никогда не ждет этого... мы живем... только мы можем сами наполнить ее смыслом . Находите радости отвлекайтесь на то что любите или любили. Мне понадобился год чтобы как то вынырнуть из кокона своего. Мы часто лежим в инфекции каждый месяц почти по три недели и там малышу как еще плохо и я одна в четырех стенах накрывает страшно. Но поверьте нашим малышам в тысячу раз хуже мы только можем догадываться как и только Мы у них есть. У меня мальчик филиппка 3 года и тир месяца. Супер активный супер ревнивый требующий внимания ребенок.редко с ним бываю. Растет у бабы и деда в основном(((( так что у меня двое деток и я не могу по полной ни кому из них .......... тема болезни младшего у нас под запретом так что только здесь. Продолжаем жит, стараемся быть счастливыми и окружающим дарить свою любовь и счастье. Другого пути нет ...иначемс ума можно сойти

[olga82]

У нас тоже ствол и что то от мозжечка . Нам год и восемь мы тяжелые. Голову вертикально держит и всё... не следит улыбается чему то своему периодически. Кушаем с ложки. Часто болеет так как дома трехлетний ребенок еще. В сад хотя не вожу. Я как то уже приняла. Везде нас футболят в том числе и в Москве и заграницей. Стараюсь облегчить его состояние, улучшить качество жизни и быть счастливыми!!!!!

Тоже уже никто нам не поможет (заграница отказала даже в обследованиях) пытаемся жить с этим. Периодами накрывает, но стараемся держаться. голову не держим, не видим, не слышим((( а у вас еще дети есть?

А сколько вашему малышу? нам тоже даже в обследованиях((((

[olga82]

Мы вот до середины ноября старались вместе выходить вчетвером и в парки и гуляли. Сейчас стало невозможно Глебик гнётся страшно. На руках уже сложно удержать во всей зимней экипировке в коляске не может ни лежать ни полусидеть. А так таскались везде вместе))))) счастливые семейные моменты))) и пофиг на все взгляды шептания и дурацкие вопросы . Летом на всех площадках с другими детьми. В одном месте мне сказали мамочки здоровых детей что мы портим своим появлением радужную жизнь их детям. Я сказала наш Глебик такой же как их дети только ИСКЛЮЧИТЕЛЬНЫЙ и незаразный)

[Izolda]

Нам 1,3))) а посему тема под запретом? Дети не дружат? Или не хотите говорить? Почему у бабушки?

[Ольга П.]

Я после всего случившегося с внучкой веру в бога не потеряла, потому что знаю в этом вины его нет.