История Кристины. Мультикистозная трансформация вещества ГМ

[Мария Violet]

@ИринаC, в какой раз убеждаюсь, что женщины сильнее мужчин...

Да. Мне кажется, муж бы свихнулся после такого трехнедельного ада в больнице...

Многие мужчины бы свихнулись, пройдя путь с ребенком вместо мамы... Самостоятельных мам с ребенком тут много, а вот пап с ребенком - по пальцам пересчитать...

[ТаняВика]

Здравствуйте Ирина!
Как ваши дела? как доченька? есть у вас перспектива попасть в московские клиники, что говорят абаканские врачи?

[ИринаC]

@ТаняВика, здравствуйте! Дела у нас не очень. Судороги продолжаются двух видов, увеличила клоназепам до лошадиной дозы, а толку нет. Недавно случился у нее приступ, Кристя начала задыхаться и плакать при этом, я с перепугу вызвала скорую и уехала в стационар. Там пролежали 2 суток, такого больше не повторялось и мы оттуда сбежали. Написала Носыреву в Красноярск, он сказал, это может быть от большой дозы клоназепама, т.к. он угнетает дыхательные центры. Сказал снижать обратно дозу и начинать прием сабрила. Уже заказала, едет из Германии...
Кристя стала больше улыбаться, прям иногда смеется, реагирует на мой смех, учится издавать звуки, но это еще не гуление. По-прежнему глазами не следит((((( и голову плохо держит. Спастика в руках ужасная, руки вообще не работают. Никаких осознанных движений. Почитала вчера про взрослых тяжелых детей и рыдала всю ночь. Ее жалко и себя тоже жалко, не представляю, как жить и зачем такая жизнь вообще нужна. Вот такие дела.

[ИринаC]

Проходили комиссию, оформляем инвалидность. Написали нам рекомендацию на ВМП на 1кв 2017 года. Ждать бессмысленно. Связались с одним БФ, они нам помогут попасть к эпилептологу в центр Мухина, сделать МРТ 3 тесла и ээг-мониторинг. После январских праздников поедем в Москву.

[ТаняВика]

Да уж((( заодно может в Москве вам и глазки посмотрят. А как к воде относится Кристина, любит купаться?

[ИринаC]

@ТаняВика, не знаю, любит или нет, во всяком случае не орет. Мне кажется, она не понимает этого.

[ТаняВика]

Вода хорошо расслабляет, если спастика или тонус. Может поискать инструктора, кот. проводит занятия дома, без чрезмерной нагрузки конечно.

[Izolda]

А мрт делали хоть раз? Если да, можете прислать в лс что написали? Или фото узи мозга?

[Izolda]

А мрт делали хоть раз? Если да, можете прислать в лс что написали? Или фото узи мозга?

Мы в басе ногу сломали(((( нам для расслабления не помогло((((

[ТаняВика]

нам помогло, но не сразу только. правда мы параллельно все в подряд проделывали, и массаж (но вам нельзя) и парафин и обертывание в травах, приглашали массажиста на дом. Со временем мы к воде привыкли (сначала орала) а теперь не вытащить.

[ТаняВика]

думаю, что вам Ирина тоже можно попробовать, вы мама и сразу поймете лучше вам или нет, прекратить занятия ведь никогда не поздно, но главное не навредить конечно и не спровоцировать увеличение приступов. Может у Носырева посоветоваться.

[ИринаC]

А мрт делали хоть раз? Если да, можете прислать в лс что написали? Или фото узи мозга?

Мрт еще не делали, вот надеюсь сделаем в январе. Кт делали в 19 дней, там написано то же, что в названии темы моей. Диффузная трансформация... на рисунке там видно только ствол, остальное - каша... как вспомню, дурно.

думаю, что вам Ирина тоже можно попробовать, вы мама и сразу поймете лучше вам или нет, прекратить занятия ведь никогда не поздно, но главное не навредить конечно и не спровоцировать увеличение приступов. Может у Носырева посоветоваться.

Носырев говорил, что можно потихоньку массажики, даже больше как растирания конечностей, на живот выкладывать.. мы это и делаем.  но сейчас так много приступов, ее  иногда стоит тронуть за личико или поцеловать, и глаза тут же закатываются(((

[ИринаC]

А мрт делали хоть раз? Если да, можете прислать в лс что написали? Или фото узи мозга?

Мы в басе ногу сломали(((( нам для расслабления не помогло((((

просто. А сколько вам было? Нам сказали даже бассейн нельзя, мол, блики воды тоже могут приступ спровоцировать. Короче, положите и отойдите :(

[Izolda]

Месяц назад((( нам 1,3 сейчас. Месяц в гипсе ходили. Теперь и массаж боюсь(((
У нас тоже только ствол и половина мозжечка😭😭😭😭

[ИринаC]

У нас там отдельные участки остались, по словам врачей... и оттуда эпилепсия долбит. У вас совсем голову не держит? Моя в хорошем расположении духа может минут 5 и больше держать головку лежа на животе...