История Кристины. Мультикистозная трансформация вещества ГМ

[Евгения Каминская]

@ИринаC, тогда сочувствую... многие мужчины тяжело переживают период маленького ребенка , даже здорового, у многих похожие ситуации по знакомым: дома не убрано, что то не успела , о Боже, как ребенок упал , ты не работаешь и тд... а тут ситуация еще сложнее, и советовать тут трудно.  Кто то бы на хрен послал , силы ребенку нужны,  а не на его истерики тратить , а кто то наоборот будет всеми силами сохранять семью. Непросто Вам сейчас , хорошо хоть мама рядом... А с дочкой как занимаетесь ?

[ИринаC]

@Евгения Каминская, ничего, бывает и хуже. Только что залезла в соседнюю тему, где рассказывают, как мужик ушел, прихватив сбережения, и даже стыдно стало, что я тут ною)
Занятия у нас скромные пока. Делаем легкую-легкую гимнастику после сна, потягушки делаем, пальчики разминаю, картинки ч/б у нас повсюду. Погремушками гремлю разными.  Пытаюсь выкладывать на живот, но руки почти всегда не дают - спастика, не положить ее на полусогнутые руки. Пробовала валик под грудь, тоже неудобно ей, может приноровлюсь, не знаю. Вообще доча если хорошо ляжет на ручки, тут же начинает поднимать голову, старается, до 25-30 секунд может держать. Но руки... 
Пару дней назад купили круг на шею, осваиваем плавание на большой воде - в ванной)
Ждем вызова в Красноярск уже на следующей неделе, поедем к эпилептологу и будем делать мониторинг ээг. А дальше видно будет.

[ИринаC]

Сегодня были у самого известного в нашем регионе невролога - мануального терапевта. В принципе, ничего нового мы не услышали, да, хорошо, что следит глазками, плохо, что не гулит, рефлексы умеренные, говорит, бывают и хуже рефлексы. Что до года нужно "в хвост и в гриву" сделать как можно больше. Ну хоть крест не поставила и на том спасибо. Мануалить взялась, предупредив, что есть риск, но и улучшения могут быть. С мужем оба кивнули, что согласны... дальше я не смотрела  муж смотрел, сказал, что я упала бы в обморок. Пара-тройка минут криков и успокоилась... Проспала всю дорогу домой (ездили за 90км в соседний город). Страшно до жути, что согласилась... пока никаких изменений не вижу, не хуже и то хорошо.

[Юлия7744]

@ИринаC,
Добрый вечер. Ирин ,а вы с какого города?""

[ИринаC]

@Юлия7744, здравствуйте. Из Абакана. Та еще глухомань)

[Юлия7744]

а мы с Барнаулаю 1100
км от вас.

[ИринаC]

@Юлия7744, по меркам нашей страны почти соседи. Как у вас там с лечением/реабилитацией. У нас чуть меньше, чем никак.

[ИринаC]

Ох, девочки, страшно. На прошлой неделе сделали 2 сеанса мануалки. Врач предупредила, что да, есть риск, но она видит некоторые перспективы у ребенка, поэтому взялась. С нашего с мужем согласия, конечно. Теперь мучаюсь, ругаю себя, думаю, сделали мы хуже или нет. С одной стороны немного уменьшилась спастика, у дочки выпрямились большие пальчики на руках, ей стало легче вкладывать в ручку предметы (сама не берет). Взгляд стал более ясный, что ли. Но... Доченька стала сильнее беспокоиться, по вечерам так вообще кричит, ее всю тянет, спазмы на засыпание стали сильнее. Хотя спать меньше не стала, кушает столько же, правда со скандалами опять. Начиталась про Веста, что-то похожее у нас наблюдается, мне кажется :( От депакина явно толку нет. В последние дни пришлось давать нурофен, думала вдруг у нее какой-то болевой синдром после этой мануалки, ей становилось лучше, успокаивалась.  Неделю ждем звонка из Красноярска, я уже дергаюсь, если до пятницы не вызовут, поедем за свой счет. Или вообще в Москву надо лететь.
З.Ы. доченька вчера так меня порадовала. Лежала она вечером на диване, я подошла к ней, заговорила, а она иногда открывает ротик, когда видит нас с мужем или когда ее в щечку целуешь. Открыла она ротик, да такая смешная мордашка была, я громко засмеялась, а она кааак заулыбается мне в ответ :)

[Татьяна 03]

Это на самом деле - счастье)))))) нам недавно год исполнился, утром проснулись, я дочу целую с днёмкой поздравляю, а она так ясно еа меня посмотрела и улыбнулась во все четыре зуба. Потом час наверное рыдала от счастья, сын старший только и успокоил))))

Отправлено с моего GT-I8262 через Tapatalk

[ИринаC]

Вот и снова мы. Как обычно, есть хорошие новости и не очень. Начну с того, что мануальная терапия нам все-таки помогла, зря я так сильно переживала. Доча побеспокоилась дня 4 и все устаканилось, зато она стала лучше кушать, мы теперь практически съедаем суточную норму. Спастика в руках стала поменьше, взгляд стал немного поживее. Исчез горбик чуть ниже шеи, а то его было уже явно видно. Головку держит под настроение, бывает хорошо, до минуты старается, а бывают дни, когда не уложишь на живот, сразу в крик и все.
2 октября нам исполнилось 4 месяца. Я уже по традиции в этот день плакала, невозможно ведь не думать о том, что было бы, если ребенок был здоров... А вечером случилось чудо: доченька сказала свое первое "А". Это было так неожиданно! Она так при этом улыбалась, была счастливая, что у нее получилось и несколько раз сказала "Ааа" совершенно сознательно! Мы с мужем оба рыдали в 3 ручья.
А на следующий день мы все испортили. Повезли ее в поликлинику, брали анализы из пальчика и из вены, она накричалась там до посинения. И вот уже 3й день после этого плачет и плачет, пугается внезапных звуков (раньше не было такого), вздрагивает и во сне тоже. И сразу в плач... То ли это испуг, то ли приступы какие-то начались... Так жалко ее и не знаю, чем помочь. На руках таскаем постоянно.
Считаю дни до поездки в Красноярск на прием к эпилептологу, нам просто фантастически не повезло, только нас поставили на очередь, как 2 из 3 красноярских эпилептологов ушли в отпуск. Теперь едем только 17го. Осталось уже недолго. Сегодня были на приеме у невролога, показала видео со спазмами доченьки, спросила, похоже ли на Веста. Сказал похоже. Как говорится, готовлюсь к худшему, но надеюсь на лучшее...

 

[ИринаC]

Девочки, очень прошу совета у вас. От стресса стала совсем туго соображать. Только мы думали, что состояние доченьки стабилизировалось, у нее начались явные судороги, вот уже 3 дня серии по 2-3 раза в день, кивает головой, ротик дергается. Много плачет, сорвался режим сна и кормления. В нашем городе помочь нам никто не сможет. Красноярск у нас только через 10 дней лишь консультация, а обследование может затянуться еще на несколько дней. Думаем, что делать, может  лучше сразу в Москву лететь? В Невромеде сказали, есть запись к врачам еще на октябрь. Но страшно везти ее в самолете, все-таки нам 5 часов лететь. Как быть, не знаю, страшно время терять итак уже много потеряно... Помогите советом, пожалуйста.

[ИринаC]

Не знаю, зачем я сюда все это пишу, наверное, чтобы выплеснуть отчаяние, чтобы стало хоть чуточку легче. Показались сегодня нашему неврологу, описала ей кивки доченьки, она конечно сразу сказала, что это Веста. Да, глупо было надеяться,что с таким повреждением мозга мы выйдем без судорог. В очередной раз услышала, что ребенок фактически безнадежен, что нас ждет тяжелая умственная отсталость и живут такие детки 3-5 лет, в редких случаях до 10-15. Сказала про синактен, что может в Красноярске нам его проколят. А так ухаживайте и добивайтесь просто того, чтобы не мучилась... не знаю где брать силы,чтобы жить.

[Snowrat]

Не знаю, зачем я сюда все это пишу, наверное, чтобы выплеснуть отчаяние, чтобы стало хоть чуточку легче. Показались сегодня нашему неврологу, описала ей кивки доченьки, она конечно сразу сказала, что это Веста. Да, глупо было надеяться,что с таким повреждением мозга мы выйдем без судорог. В очередной раз услышала, что ребенок фактически безнадежен, что нас ждет тяжелая умственная отсталость и живут такие детки 3-5 лет, в редких случаях до 10-15. Сказала про синактен, что может в Красноярске нам его проколят. А так ухаживайте и добивайтесь просто того, чтобы не мучилась... не знаю где брать силы,чтобы жить.

Я просто поддержать. Не слушайте пожалуйста этих доброжелателей, а особенно тех, которые такие диагнозы по описаниям ставят. В том же Невромеде вроде бы можно по скайпу проконсультироваться для начала. Никто не знает сколько нашим детям отпущено, Вы итак делаете все возможное.

[CogitoErgoSum]

@ИринаC, Веста лечится. Да, это не очень хорошо, но так случилось. Купируетесь и у девочки будет шанс развиваться.
А по поводу того, сколько жить, сколько Бог даст, столько и будет. Здоровые тоже должны жить лет до 70-80, однако сколько всякого в жизни случается. Нельзя загадывать и планировать такие вещи.

[троша]

@ИринаC,  как вас не понять! Консультирует ест онлайн, чем быстрее, тем лучше.
А про то что сколько жить! Чаще всего живут на много больше, чем говорят.
Честно признаюсь я глубокая писимистка, и " писимисиски" могу сказать,что был месяц когда я ждала смерти сыночка, он тихо умирал и я это приняла, и говорила себе, вот сейчас его не станет и следом я. Вотт только ты Господи заберешь его и я не задержусь! И снится сон будто что то нехорошое шепчет мне в ухо: попроси меня, а Его больше не проси и я его излечу, только попроси! И тут я очнулась и понячла что я в безне и больше от жалости к себе. А вопреки всему и всем быть единственной силой которая поможет твоему малышу! Все присутствует и смущение и боль и наказывает! Но через год, я сама не заметила как произнесла играясь с сыном: я так с тобой счастлива! Я так с тобой счастлива! Близкие мне об этом сказали! И желаю вам эти этапы пройти , очень хочу чтобы вам скорее помогли. Нашим очень помогла Бобылова М Ю. из Святого Луки.