Автор Тема: Мой Ангел  (Прочитано 3875 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MomOfAngelАвтор темы

Мой Ангел
« : 15 Июля 2016, 15:48:01 »
Всё случилось буквально только что. В панике полезла интернет и прочла статью в космо "Моя мама - герой". Там и нашла ссылку на форум. Мой сын родился в январе 2015 года. 28 недель, кесарево, 3-4 по Апгару, полтора месяца в больнице, шесть дней на искусственном дыхании. До трёх месяцев слабо реагировал на перемещение игрушек, звуки. В шесть начал держать голову, в восемь переворачиваться. Без массажа, без всего. Ежемесячные поскзения педиатра не дали ничего, кроме записей в карточке о патронаже "Ребёнок весёлый, подвижный". Я задавала вопросы, но их отсекал опытный, как мне казалось, врач. Всё индивидуально, небольшое отставание в пределах нормы. И в мою безмозглую голову не пришло мысли обратится к другому врачу. В год я захотела осмотра основных специалистов. Педиатр отложил это на три месяца, мотивируя тем, что "ему года нет ещё". Я в очередной раз послушно кивнула. В год и три буквально выкрав амбулаторную карту, так как у педиатра снова были сомнения в целесообразности посещения других врачей, отправилась к неврологу. Невролог немедленно направил в СОКБ им. Середавина на консультацию. Там так же немедленно щаписали на госпитализацию в отделение младшего возраста для детей с нарушениями цнс и психики. К моменту госпитализации сын переворачивался, ползал по пластунски, ходил за ручки, не опираясь на всю стопу, вставал у опоры, говорил порядка пятнадцати простых слов, вставал на четвереньки. До госпитализации было сделано два курса общего массажа, десятидневный электрофарез, один курс актовегина, пили элькар по предписанию нашего невролога, живём в Самарской области. В отделении младшего возраста пробыли две недели, выписаны с диагнозом ДЦП деплигической формы. На октябрь записаны на плановую госпитализацию в Самару, в ДГБ 2, в сентябре на консультации к неврологу и сурдологу в Середавина. Пьём элькар, пантогам, циннаризин, баклосан, аквадетрим, будем колоть витамины группы Б, сейчас делает массаж приглашенный на дом массажист, вперкди курс массажа в поликлинике, электрофарез. Купили домой озокерит с парафином для обёртований. Только что вычитываем про Войту и Бобат, хотим узнать места в Самаре, емли такие вообще есть, где этим занимаются. Педиатр в итоге спросил, крещённый ли ребёнок и посоветовал причастится. Ругаю себя нещадно.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Ангел
« Ответ #1 : 15 Июля 2016, 18:03:39 »
добро пожаловать! Судя по тому, что особо реабилитации не было, а у вас такие хорошие успехи - ребенок очень переспективный!
Как у малыша со слухом, зрением, делали ли ЭЭГ, МРТ! Дело в том, что Вы даете ноотропы, надо исключить перед этим судорожную активность (ЭГГ - лучше видео мониторинг). Ставите ли прививки?
Дома можно делать самим лфк. Как мелкая моторика? Ребенок общительный?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Marinaмама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1040
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Ангел
« Ответ #2 : 15 Июля 2016, 22:32:43 »
Здраствуйте.У вас в Самаре есть отличный центр "пОйду Сам" обязательно обратитесь туда

Оффлайн MomOfAngelАвтор темы

Re: Мой Ангел
« Ответ #3 : 16 Июля 2016, 09:22:22 »
@Marinaмама, спасибо, долго не могла разобраться, как ответить в теме. Уже читаем информацию на сайте.

Оффлайн Lilly

Re: Мой Ангел
« Ответ #4 : 16 Июля 2016, 10:29:01 »
@MomOfAngel, добро пожаловать на форум! У вас действительно отличные результаты! Зашла просто поддержать. На форуме очень много информации, читайте по-тихоньку. И держитесь! Вам сейчас все силы для малыша нужны.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн мама лили

Re: Мой Ангел
« Ответ #5 : 16 Июля 2016, 13:20:50 »
@MomOfAngel, суточный ээг я считаю ни к чему, стресс и лишние деньги на ветер. если бы эпи была, она бы уже стартанула, даже на актовегине. я бы вам посоветовала все ноотропы то не выкидывать, но и принимать в схемах, а не одиночно и много. советую посмотреть в сторону аминокислот. если вы как и я боевая, и в огонь и в воду, могу рассказать вам наши схемы приема витаминов группы б и аминокислот. я ставлю все сама. зайдите ко мне в теремок, ссылка под моей аватаркой. там все написано.
мы то же недосидели. 27-28 недель, 1100кг, 36 см, 1-2 -3 балла по апгар. ЭКС. только нас еще и гидрой накрыло. у вас смотрю обошлось. честно - завидую.
что у вас в голове? КТ-МРТ? или только НСГ? оно не информативно.

Оффлайн anna8916

Re: Мой Ангел
« Ответ #6 : 16 Июля 2016, 14:01:54 »
Вы молодцы! Мой ребенок до года и 3х тоже ходил только с поддержкой под ручки, не за ручку даже. 1 шаг сделал в год и 3, пошел сам нормально в 1 год и 6 месяцев. 15 слов у нас сейчас нет в 2 года. Никто нам дцп не ставит и отклонений не видит сильных, ни психических ни двигательных, просто позже. Но у Вас видимо спастика не та поэтому и поставили ДЦП. Не переживайте, вы не сильно отстаете, подымите малыша! Оформите инвалидность по ДЦП, все равно поддержка и пока документы свежие. Ее могут снять как только ребенок реабилитируется. Сил Вам, терпения и не накручивайтесь за зря. Хороший у Вас малыш и скоро все преодолеете тьфу, тьфу, тьфу не сглазить.

Оффлайн MomOfAngelАвтор темы

Re: Мой Ангел
« Ответ #7 : 17 Июля 2016, 13:52:23 »
@мама лили, спасибо, я многого не знаю ещё, нсг даже не могу расшифровать, но сейчас прочту в интернете, мрт нам делали в конце июня этого года, я пока не очень быстро здесь ориентируюсь, но сейсас поищу ваш теремок и всё прочту. у меня пока неуоторая доля паники присутствует, очень много новой информации, про ээг проконсультируюсь с неврологом, уже ознакомилась с самарскими клиниками, которые делают это исследование и с ценами. Об эпилепсии нам ничего не говорили, судорог у него не было ни разу, но по комментариям я понимаю, что их можно ожидать? Перечисленные ноотропы я даю не все сразу, выписала список лекарств на два месяца, расплвнировал нам их врач. Я пока во всём этом не очень самостоятельна, но мне необходимо всё узнать как можно скорее.

Оффлайн MomOfAngelАвтор темы

Re: Мой Ангел
« Ответ #8 : 17 Июля 2016, 13:57:08 »
@anna8916, спасибо, мне уже много полезного здесь сказали о самарских специалистах и клиниках. надеюсь, мы не потеряли время и сможем всё исправить.

Оффлайн MomOfAngelАвтор темы

Re: Мой Ангел
« Ответ #9 : 17 Июля 2016, 13:59:05 »
@Lilly, спасибо, информации действительно много, и она уже приносит нам пользу.

Оффлайн lipotka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Лена и Феденька
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Ангел
« Ответ #10 : 17 Июля 2016, 19:59:30 »
@MomOfAngel, знаете...все дети разные.
Мы в 11 встаёт у опоры..в 1.1 ползает на четвереньки и ходим немного у опоры и за ручки...
Сейчас 2 года сыну.спастический папа парень..слов у нас 35 где то..Да..сам пока не ходит. Пишем и верим.
Все будет.Здоровья