Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[светлана_16]

От всей души желаю Данюшке выздоровления!
Конечно малыш постоянно спит, ведь столько препаратов! В свое время пили кому то безобидный сабрил. Так вот для нас он действовал ужас - ребенок как мумие, смотрит в одну точку, рот открыт, слюни текут. Как только убрала, так ребенок ожил. А здесь 4 препарата! Держитесь! Бог не забрал к себе, значит здесь он нужен. А если нужен - в беде не оставит, все уйдет плохое и поправится малыш. Он сильный, молодец! Вон как  все терпит. Главное мама пусть не расслабляется и ни на минуту его не отпускает! Все должно быть хорошо! Веруем, иначе быть не может!

[klimel]

@Мария_45  Да мне кажется они бы нас и сейчас уже выписали, не зря же про паллиатив говорили. В плане лечения и диагностирования основного заболевания, которое впрочем так и неизвестно, ничего не делают. А мы домой хотим забрать, а это приобретение ИВЛ, и обучение. Постепенно готовят к выписке.

@anna1979k  @murilka Спасибо большое за советы!

@Евлади Спасибо!

@ильюшкина_мама  Я писала о том, что у нас все очень сложно - миотония и миоклония, по отдельности эти заболевания врачи знают как лечить, а у нас все вместе, и такой первый случай у них в практике, и то, что мы имеем на сегодняшний день - это максимум чего врачи смогли добиться. Так и выпишут нас очевидно. Еще и ЭПИ возможно.

@светлана_16  Вспоминаю пик нашей температуры - почти 41, как я взяла малыша на руки и говорила говорила ему - я тебя не отпускаю не отпускаю... И бога молила... А ребенок почти синий был и бился в судорогах...
Врач сказала, что очень рисковали, когда делали операцию по установке гастростомы, в очень тяжелом состоянии тогда ребенок был, а малыш справился, и все заживает хорошо. Такой он крепкий и сильный, столько всего пережил, столько боли ...
С другой стороны, как без этих препаратов? Они пусть и не до конца, но купировали сильнейшие приступы...

[bossia]

Вот знаете! На меня наверно полетят камни сейчас, но я верю в чудеса, они бывают! И Данька - а вдруг! Вдруг все будет хорошо, он поправится и еще даст жару всем, что удивляться все будут его умелкам и успехам! Ну а как жить без такой надежды и веры в своего ребенка, кто если не мама, дай Бог мои слова сбудутся, вы обязательно верьте.. простите если что не так сказала, Даня ваш боец! За черной полосой обязательно настает белая, пусть она быстрей настанет у вас и вы будете вспоминать это все просто как страшный сон

[klimel]

 @bossia Самое страшное для меня - что я потеряла эту веру.... Это случилось после результатов МРТ, помню в каком оцепенении была, и до сих пор еще не отошла... И малыш уже почти 6 месяцев в коме.... Я не знаю, в какие чудеса еще можно верить и на что надеяться...
Вам спасибо за поддержку! Иногда так нужно услышать такие слова, даже если сама уже отчаялась...

[АринаМ]

@klimel, вера есть или нет,что от этого,ничего,мы не знаем,что нас ждет,какова судьба.Ваш сынок сильный,и мне кажется не время ему уходить,нужен он на земле.Господь силы ему дает,а что дальше будет,не будем гадать,но чудо возможно и оно есть.Пусть господь и дальше не оставляет вашего сыночка и дает ему силы на восстановление.А вам сил пережить это все.И как уже писали выше,за черной полосой обязательно придет белая,главное не унывать.Данька должен жить и все,больше никак.мы все за него переживаем и молимся,и даст бог все будет медленно но верно исправлятся.

[klimel]

@АринаМ  Спасибо большое за поддержку! Конечно не время уходить, я не об этом... Когда малыша перевели в НПЦ, он был в очень тяжелом состоянии, вот тогда я вздрагивала от каждого телефонного звонка, было очень страшно...

Вчера опять поставили мочевой катетер, не писяет сам...

Сегодня спросила у врача про рентген тазобедренных суставов, ведь от сильного тонуса возможен вывих или перелом. Она ответила, что показаний к этому нет. Ребенок никогда не будет ходить, сидеть, голову держать, дискомфорта он не чувствует, поэтому даже если и есть вывих, будет жить с ним ?! Девочки, я не права? Не знаю, почему мне это в голову пришло и я задала этот вопрос... Наслушалась только опять...

Еще малыша не кладут на животик, лежит только на боку правом и левом, и то не полностью как то, и на спинке. Врач сказала, что из за контрактур на руках не могут его положить полноценно на животик.

[АринаМ]

@klimel, Не спрашивай ничего лишний раз,день прошел и ладно и спасибо,,пусть состояние стабилизируется.когда пойдет улучшение,тогда потихоньку,помаленьку будешь что то менять.Главное попасть домой,там будет полегче.

[klimel]

@АринаМ  Да, наверное, Вы правы...

[Мария Violet]

@klimel, Не спрашивай ничего лишний раз,день прошел и ладно и спасибо,,пусть состояние стабилизируется.когда пойдет улучшение,тогда потихоньку,помаленьку будешь что то менять.Главное попасть домой,там будет полегче.

Поддерживаю!!! Просто ходите к малышу и не ходите к врачам...для психики точно полезно (проверено на себе)

[троша]

@АринаМ  Да, наверное, Вы правы...

Мы вас очень понимаем, мозг ждёт слов подтверждения НАДЕЖД. Не зря говорят она умирает последней! Тупо верить и остро прямо идти, это наш путь.
Раньше,когда была юной и фомой не верующей, таких как мы я считала больными людьми. Господь мне показал, что тяжкий путь и это мы! Пусть вес мир будет думать,что мы рехнулись, это  борьба, жизнь и она есть! Круги ада, не возможно!Всегда выходил врач и говорил ,говорил, столько что,некоторые в обмороке падали. А я нет, не понимала почему. Сейчас знаю, я ведь ничего не слышалаи и не слушала и почти ничего не помню. Так мой мозгз защитился!
 Сил вам и облегчения вам и сыночку, пусть он только крепчпает и растёт!!! На радость мамочке!

[klimel]

@троша  Я иногда слушаю врача, а сама как будто в тумане, настолько мне плохо от всех этих безапелляционных изречений... Спасибо, мы будем стараться!

[Мария Violet]

@klimel, я месяца 1,5 слушала врачей, ревела постоянно...А потом перестала к ним заходить совсем, приходила только к дочке и разговаривала с ней...и реально было легче

Вы ведь сами в принципе ситуацию видите, показания приборов можете посмотреть, а дополнительные расстраивающие слова может Вам ни к чему?

[Che_family]

Терпения вам и душевных сил. Постоянно повторяйте малышу,что вы его любите,что он молодец,что он справится и сможет. Ваша вера очень важна.
А врачи... мне лечащий врач в послеродовом сказала при осмотре перед выпиской "лучше сейчас раз переплачешь. родишь еще". Вот этика врачебная. А в реанимации один из врачей постоянно отвечал "он родился в 28 недель вечом меньше 1 кг, что вы от него хотите и ждёте? это кабачок, который вы не факт,что заберете домой"

[klimel]

@Мария_45  @Che_family  Сделаю паузу в общении с врачами, совсем мне что то плохо...

[Che_family]

@klimel, я от них выхожу больная и разбитая, даже если по легкому вопросу обращаюсь.
сил вам, сил и еще раз сил