Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[Helly]

@klimel, Вы не то что с ними не общайтесь... Просто ограничьте общение в части прогнозов и диагнозов - живем с тем что есть. Я даже не слушаю никого...

[Мария Violet]

@Helly, они без прогнозов не могут почему-то.... я вот месяц к ним не заходила было дело, спрашивала что-то если только случайно в палате встречались. Врачи потом вообще думали, что я не хожу, а я каждый день приходила к дочке. И мне было легче без слов, что у меня тяжелый ребенок (я сама это понимаю), без озвучивания диагнозов (я их потом в выписке прочитала, все 5 строчек, наревелась конечно). Но тем не менее я им очень-очень благодарна, ведь моя крошка со мной!

[Helly]

@Мария_45, видимо врачей еще нужно и психологии учить.

[klimel]

У нас в целом все без изменений. Сегодня, когда закапывала малышу глазки, двигались глазные яблоки, раньше этого не было. Когда проснулся, широко открыл глазки и вытянул ручки - потянулся. Мне кажется, он успокаивается - миоклонии, когда я его глажу и пою песенку, иногда даже засыпает.
По прежнему с мочевым катетером, неужели нет лекарств, чтобы помочь ему расписяться?

Вчера общалась с мамой, у которой малышка в похожем состоянии, и она мне сказала - ребенок уже устал от больницы, поскорее забирайте домой. Вроде ничего необычного она не сказала, но я все это время чего то ждала ждала от врачей, что стабилизируют, что помогут, а сегодня поняла, что не хочу больше ничего ждать, хочу забрать малыша домой побыстрее. Каждый день, заходя в реанимацию, думать о том, в каком состоянии сегодня малыш, есть ли клонии, как язычок, чистенький ли, санирован или нет... Тяжело очень...

[Nastysha238]

У нас в целом все без изменений. Сегодня, когда закапывала малышу глазки, двигались глазные яблоки, раньше этого не было. Когда проснулся, широко открыл глазки и вытянул ручки - потянулся. Мне кажется, он успокаивается - миоклонии, когда я его глажу и пою песенку, иногда даже засыпает.
По прежнему с мочевым катетером, неужели нет лекарств, чтобы помочь ему расписяться?

Вчера общалась с мамой, у которой малышка в похожем состоянии, и она мне сказала - ребенок уже устал от больницы, поскорее забирайте домой. Вроде ничего необычного она не сказала, но я все это время чего то ждала ждала от врачей, что стабилизируют, что помогут, а сегодня поняла, что не хочу больше ничего ждать, хочу забрать малыша домой побыстрее. Каждый день, заходя в реанимацию, думать о том, в каком состоянии сегодня малыш, есть ли клонии, как язычок, чистенький ли, санирован или нет... Тяжело очень...

Я, наверно, пропустила, вам Фуросемид тот же не капали? Просто у нас были проблемы с почками, Арина отекала. Капали Фуросемид. Через время всё устаканивалось. Несколько раз ещё было так.

И на счёт забрать домой сыночка с Ивл. Вы если есть Вконтакте, найдите группу детей со Сма. Называется СМАйлики. Там много деток на Ивл дома. Может там что-то полезное прочитаете.

Отправлено с моего GT-I9300I через Tapatalk

[мама лили]

По прежнему с мочевым катетером, неужели нет лекарств, чтобы помочь ему расписяться?

не знаю на сколько у нас было похожеее...у дочки после тяжелой операции был спазм мочевыводящих путей. это все от головы идет. мне тогда нейр так сказал. вобщем лечили уколами прозерина, но его нельзя при эпи, и он мышечный тонус усиливает во всем теле, в том числе перистальтику. нам делали 3 дня по уколу, доза 0.1ммл. а вечером того же дня кололи но-шпу. спросите врачей про такой вид лечения. нас так в Бурденко лечили.
девочке в соседней палате такую же проблему лечили таблетками тримедат и уколами ношпы.

[klimel]

@мама лили  Как обьяснила врач, малыш не может писять сам из за спазмов внутренних мышц... Спрошу про эти препараты. Спасибо!

Сегодня кислород стоял на 35, а последние дни на 21. На мой вопрос почему, дежурный врач ответил - с вечера так поставили, а мы пока не снижаем. Разницы особой нет, что 35, что 21... Ну вот как так?

[мама лили]

  малыш не может писять сам из за спазмов внутренних мышц

@klimel,  у нас так же было значит. 

[мама лили]

@klimel, как нет разницы?...... Нормально....

[Мария Violet]

@мама лили  Как обьяснила врач, малыш не может писять сам из за спазмов внутренних мышц... Спрошу про эти препараты. Спасибо!

Сегодня кислород стоял на 35, а последние дни на 21. На мой вопрос почему, дежурный врач ответил - с вечера так поставили, а мы пока не снижаем. Разницы особой нет, что 35, что 21... Ну вот как так?

Так-то еще и 28 есть.... Но разница однозначно приличная между 21 и 35. Читаю и такое впечатление, что все у вас равнодушные...
Наши реаниматологи, наоборот, старались снять дочку с ИВЛ, а потом и процент кислорода на маске снижали. Я им очень благодарна!

[klimel]

@Мария_45  @мама лили  Ну уж я то отлично знаю разницу между 21 и 35, а врач мне говорит обратное, вернее просто отмахивается от меня. Еду в больницу, посмотрю, что сегодня. Завтра буду поднимать этот вопрос с лечащим врачом и заведующим.

А равнодушными врачи стали после результатов МРТ, после того как перевелись на бесплатное лечение, после того как более менее стабилизировали, и все , потеряли к нам интерес (((

Я еще хотела спросить про восстанавливающую терапию после полугода лечения антибиотиками. На мой вопрос лечащий врач ответила - ничего не нужно делать, влияние антибиотиков преувеличивают. Я даже не знаю плакать или смеяться... Ставили свечи виферон, курс закончили. Может быть сдать иммунограмму, прокапать иммуноглобулин, если нам можно и будут показания. Что еще можно и нужно? Я конечно понимаю, что имунная система у малыша рухнула еще в начале нашей болезни, но ведь что то можно сделать...

Буду поднимать и этот вопрос тоже, завтра встречаемся с заведующим по поводу выписки и подготовки к ней, хочу быть готова к разговору, чтобы перед выпиской сделали максимально возможное - анализы, обследования, лечение.

[Евлади]

Сил Вам желаю!

[мама лили]

@klimel, после антибиотиков (мы меронем 2 месяца капали), помогло капать пентаглобин, таблетки дифлюкан и свечи кипферон.это совем отличное от виферона)

[АринаМ]

@klimel,На разговор о выписке с врачами настраивайтесь,о перспективах даже не спрашивай,они не боги и им не дано знать того,что будет.Сил и терпенья.Даст бог все утрясется.

[Helly]

@Мария_45  @мама лили  Ну уж я то отлично знаю разницу между 21 и 35, а врач мне говорит обратное, вернее просто отмахивается от меня. Еду в больницу, посмотрю, что сегодня. Завтра буду поднимать этот вопрос с лечащим врачом и заведующим.

А равнодушными врачи стали после результатов МРТ, после того как перевелись на бесплатное лечение, после того как более менее стабилизировали, и все , потеряли к нам интерес (((

Я еще хотела спросить про восстанавливающую терапию после полугода лечения антибиотиками. На мой вопрос лечащий врач ответила - ничего не нужно делать, влияние антибиотиков преувеличивают. Я даже не знаю плакать или смеяться... Ставили свечи виферон, курс закончили. Может быть сдать иммунограмму, прокапать иммуноглобулин, если нам можно и будут показания. Что еще можно и нужно? Я конечно понимаю, что имунная система у малыша рухнула еще в начале нашей болезни, но ведь что то можно сделать...

Буду поднимать и этот вопрос тоже, завтра встречаемся с заведующим по поводу выписки и подготовки к ней, хочу быть готова к разговору, чтобы перед выпиской сделали максимально возможное - анализы, обследования, лечение.

Лена, иммуноглобулин любой - лучше октагам, интратект или привиджен. Это иммуноглобулины общего действия. Обязательно всякие пребиотики и противогрибковый препарат если его не вводили вместе с антибиотиками.