Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[Алексей81177]

Мы сейчас лечимся в нпц , и Айвазян и Осипова нас наблюдают , спасибо им огромное ! Дочь меняется на глазах с каждым днём. Мы тоже принимали мидокалм , нам его заменили на наком. Мидокалм очень расслабляет, и ребёнок может от этого плохо дышать и не справлятся. Вы ещё в НПЦ? А что за неврологи к Вам приходят?

[мама лили]

@Алексей81177, извините, а наком от чего назначили?

[klimel]

@мама лили  Нам хотели назначить тоже вместо баклофена / мидокалма. Я написала в Харьков, они ответили, что вначале должны взять анализ на уровень дофамина в крови. Естественно у нас никто такой анализ не брал, то есть абсолютно непродуманное назначение, со слов врачей - мы не знаем как отреагирует организм.... Я отказалась.
У меня ребенок всю ночь и полдня не спал, попросила что нибудь успокоительное, чтобы отдохнул хоть немного. Дали фенибут , очевидно больше лекарств не бывает. У меня ребенок сразу дал сильные спазмы. Врачи - нет , от фенибута такого не может быть. Опять совпадение ?
Так и живем...

[светлана_16]

Мы в свое время перепробовали очень много лекарств. Когда нам назначили баклофен, дня через два ребенок начал задыхаться. Это было в Германии, думаю у нас на это не обратили бы внимание. Но там решили посмотреть действительно ли от баклофена, дали половинную дозу, а видимо при накоплении препарата эти симптомы увеличиваются, и сняли с нас его со словами : ну надо же, 1 к 1000, что такое может быть, в основном такого не бывает, но вот вы , я, я попались. Пили клонозепам. Еффекта в плане судорог не было. Дошли до максимума, начали комбинировать. Потом отменили. Через время выписывают фризиум. Это то же самое, что и клонозепам, но очищенный и лучше и т д. Но опять мы один на тысячу и попались - псевдобульбарный синдром. У меня ребенок дышать не мог, такое ощущение, что в горле слюни и не могут ни туда ни сюда и забивают просвет, чтоб дышать. Вот казалось бы, одни и те же лекарства, а действуют как. Я к тому, что ребенок был более менее активный и я это заметила. Если б это было у лежачего, да и сказать то он не может, то как узнать, вдруг ребенку плохо, а ему дают лекарства, еще больше усугубляющие его состояние.
Леночка! Я от всей души желаю вам здоровья! Вы рядом с сыночком, наблюдайте, никто как мать этого не заметит.

[мама лили]

@светлана_16, у меня у подруги от фризиума так же было. слюней полный рот, аж закашливаться ими стала..

[tatty23]

Наком- это препарат при болезни паркинсона. Назначается как заменитель допамина на поздних стадиях развития болезни, когда организм уже не вырабатывает свой дофаиин, и его вводят извне. В нашем случае- назначают при гиперкинезах. Но тоже вопрос- насколько эти гиперкинезы допаминозависимы. Тонус объективно снижается.  Побочек масса, тошнота и рвота- самые невинные. Наком даже взрослым больным назначается в пенсионном возрасте.  Мой ребь после накома был вялый, слабый, его тошнило. Когда отменяешь- все по новой.  Такой временный эффект.

[Helly]

@klimel, раз уж мы пошли по действиям препаратов и я вклинюсь... Мой после реланиума не спит вообще - пока организм не выведет частично. Тоже самое на фризиуме было.

[ГалинаЕ]

Как ваши дела? Домой отпустили?
Желаю всего наилучшего!!! 

[klimel]

@ГалинаЕ  Да, мы дома, в понедельник выписались. Адаптируемся, привыкаем, после 8 м-в больниц....
Спасибо !

[Бульбасик]

@klimel, Дай Бог, чтоб дома всё к лучшему было у вас)

[Nastysha238]

Пусть у вас всё наладится!!!

[АринаМ]

Пусть у вас всё наладится!!!

Присоединяюсь.Выздоравливайте!!!!!! ттти Где то через недельку,а может раньше Данюшка адаптируется.

[ГалинаЕ]

Это здорово! Дома, как говорят, и стены лечат. Поправляйтесь!

[klimel]

@ГалинаЕ  @АринаМ  @Nastysha238 @Бульбасик  Спасибо! Мы очень стараемся!

[Snowrat]

Лена, очень надеюсь что дома малыш восстановится насколько это возможно. Вы много уже пережили итак, надеюсь что на этом черная полоса закончится:)