Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[klimel]

Консультируемся параллельно с Харьковскими генетиками. Сдали все анализы, почти все в норме. Они предложили нам следующее лечение
витамин В6
кудесан
корилип нео
L-лейцин
метионин
Пока его не начали. Я так понимаю, это только поддерживающая терапия. Думаем еще по поводу курса габриглобина или пирацетама.
До сих пор малыш находится на ИВЛ. Здесь в палиативе никто по большому счету не хочет нами заниматься, считают что бесполезно даже делать попытки снять нас с ИВЛ. Одна врач уже неоднократно напрямую мне говорила, почему Вы не хотите с ИВЛ поехать уже домой.... У меня нет слов приличных чтобы ответить на это...
Нам помогает один реанимотолог, но он дежурит только 2 раза в неделю. Когда появились собственные вдохи, малыша перевели на сипап, неделю мы были на сипапе, потом перевели на кислород. Как я радовалась , хоть на один шажочек ближе к нашей цели, ближе к дому. Однако вечером появились длительные апноэ, 10-15 секунд, и появился миоклонус в левой руке и шее голове. Дали реланиум, малыш проспал сутки. Сейчас я понимаю, что надо было сразу переводить обратно на сипап, но никто этого не сделал. Довели ребенка до гипоксии, он уже начал синеть,сатурация свалилась до 40, и мы опять полностью на ИВЛ вот уже как неделю почти.
Миоклонус сохраняется, сегодня будут вводить клоназепам. Принимаем конвулекс 27 кап в сутки, кеппру увеличили с 2 до 4 мл в сутки.
На ИВЛ хорошо держит сатурацию до 100 при кислороде 35. Я сама его тренирую, убираю трубку до 1 минуты, несколько раз в день. Пока нет собственных вдохов...Опять откат назад...

[klimel]

Сдали клиническое экзомное секвенирование в Геномеде. Ждем результаты..
Продолжаем ездить на консультации к разным специалистам, сдавать анализы, обращаемся в западные клиники, пока нам только Израиль посоветовали, ищу информацию и по другим странам.
Молю Бога, чтобы сыночек мой проснулся, открыл глазки и посмотрел на свою мамочку.
Не знаю не знаю, что делать чтобы это произошло, как его разбудить...
Душа и сердце разрываются. Старший сын по сути остается один, бабушка не может больше за ним присматривать болеет. Ребенок остается на попечении друзей и знакомых. А он ведь у нас пошел в первый класс.
Каждый день звонит своему братику и говорит - ты мой самый лучший братик, я тебя очень люблю, выздоравливай уже завтра и возвращайся домой. У меня сердце просто останавливается, когда я слышу это.
Мне тут одна мама сказала, что я должна думать о здоровом ребенке, жить дома с ним, а к Дане приезжать. Я не могу так, что же я должна оставить своего малыша на медсестер, которые не всегда могут или хотят ухаживать в полной мере, да все равно никто так не будет ухаживать как мама, ни медсестра ни сиделка, которую кстати очень сложно найти - никто не берется ухаживать за таким маленьким и тяжелым ребенком на ИВЛ.
И потом у нас очень нестабильно все, каждый день как качели. После последнего приступа перестал сам мочиться, у нас с этим вообще проблем не было, как и со стулом, а сейчас только клизма....
Не знаю не знаю, что делать !!! Мы конечно будем бороться за нашего малыша ,такой он у нас красивый, така шевелюра рыжая....

[klimel]

Еще напишу про судороги. В начале августа у нас была судорожная готовность несколько раз, потом приступы видоизменились в дистонические атаки - малыш синел, сатурация валилась до 45.
После курса габриглобина и солумедрола эти атаки прошли.
И видео ЭЭГ улучшилось.
Зарегистрировано 3 независимых источника эпилептической активности (ранее было 5):
в правой лобной области представл. комплексами острая-медленная волна, пик-волновыми комплексами амплит.до 120 мкВ
в левой лобно-центральной-теменной области представл.комплексами острая-медленная волна амплит.до 80 мкВ
в правой теменно-затылочной области представл.комплексами острая-медленная волна амплит.до 120 мкВ.

Как состояние стабилизируется, погасится миоклонус, хочу понемногу начать стимуляцию фонариком по методу Домана, как думаете можно нам ?

А так пока не было миоклонуса, я делала массаж су джок шариком, садила, музыку включаю, стихи сказки читаю, даю пробовать разные вкусы, лфк делали - подвижность хорошая не в тонусе.

Извините за много букв, давно не писала и по другому у меня не получается...

[светлана_16]

klimel! Я очень очень желаю Дане выздоровления! Малейшее улучшение, пусть незначительное для всех, но такое важное для вас пусть будет у Дани! Я переживаю за вас. Храни Бог Данила! И пусть силы и здоровье будет с вами! Я хорошо понимаю вас, как мать, как это важно, когда ребенок твой сегодня посмотрел уже не так, как вчера. Крепитесь, держитесь, и боритесь всеми силами! Пусть все святые вам помогут. Удачи! Пишите!

[klimel]

@светлана_16 Светлана, спасибо большое!!!
У Данюшки полное имя - Данис ) Крещен именем Дионисий.

[АринаМ]

Крепитесь, держитесь, и боритесь всеми силами! Пусть все святые вам помогут. Удачи! Пишите!

Присоединяюсь.молюсь за вашего сыночка и   так надеюсь на хорошие новости.Буду рада любым, даже самым маленьким умелкам.

[klimel]

@АринаМ Спасибо большое за поддержку! 

[Мария87]

@klimel, невероятно тяжелая история, сил вам с сыночком в этой борьбе... 

[klimel]

@Мария87 Спасибо! Все подходят здесь в больнице и говорят, такой хорошенький, кажется просто спит.... А я молю Бога и молю сынишку, чтобы вернулся к нам....

[Татьяна мама двух деток]

Мне очень хочется Вас поддержать, вы сильные,вы справитесь, верьте и надейтесь, я читаю,слежу за Вашей историей,бедный малыш,я верю,что он справится,вы не задайте духом. Мы тоже родились в июле 15 года. Пожалуйста верьте, не теряйте надежду.

[klimel]

@Татьяна мама двух деток Татьяна, спасибо большое ! Я руки не опускаю, но иногда накатывает... А потом с новыми силами в бой !
Буду добивать врачей, чтобы снимали нас с ИВЛ. Ввели клонозепам - купировать миоклонус, который мучает малыша уже больше недели.

[АринаМ]

Буду добивать врачей, чтобы снимали нас с ИВЛ.

Дай бог,что б сняли.

[Мария87]

С клоназепама потом очень тяжело слезать будет, здесь о нем отзывы негативные, сильная зависимость.   

[klimel]

@Мария87 Мария, я знаю, в реанимации нам еще назначали его, потом слезли постепенно. Я долго была против, но 2 врача сделали такое назначение. А у меня уже сил нет смотреть как мучается малыш и идти еще к каким то врачам сейчас нет возможности. Переживаю, что и противосудорожных у нас уже 3 препарата.
Вообщем пока так...

[Helly]

Если ребенок в вегетативном состоянии, то кора не работает, правильно? Пэп-ы кроме бензов действуют на кору... Тогда зачем пэп-ы были назначены? Это простая логика. Мой ответ - для галочки. Или ребенок не в вегетативном состоянии? ЭЭГ делали, что на нем?