Настёна-Сластёна. Сказали нет мозга...

[Elenka90]

Всем добрый день! Меня зовут Елена, а мою дочу Анастасия. Нам сейчас 3,5 месяца...
Перинатальное поражение ЦНС, гипоксически-ишемического генеза. Кома 2 степени.Дыхательная недостаточность 3 степени.
Интранатальная  асфиксия тяжелой степени. Судорожный синдром при рождении. Анемия дефицитная тяжелой степени, смешанного генеза. Рецепиент препаратов крови. Конъюгационная желтуха.Паралитическая косолапость левой ноги. Дисплазия тазобедренных суставов?.
Вот такие мы выписались из ОПН.
На сегодняшний день: органическое поражение ЦНС,смешанная гидроцефалия, тетрапарез, псевдобульбарный синдром, грубая ЗПМР. ЧАНЗ. Краиостеноз. Сопутствующее-нарушение ритма сердца,экстросистолия,миграция водителя ритма.
Из утрасонографии ГМ:резко выраженные диффузные кистозно-атрофические изменения ГМ.Формируется микроцефалия. Хирургическому лечению не подлежит. Интраскопический прогноз неблагоприятный.
МРТ:последствия перенатального гипоксически-ишемического поражения ГМ-мультикистозная энцефаломаляция, с признаками отложения гемосидерина.

Эпилепсия под вопросом, один говорит есть, другой сомневается, ничего  не пьем..

В общем сказали нам что мозга нет, остался только ствол и мозжечок...

Что делать? Как быть?

Роды 40-41 неделя ...ужас, стимулировала без разрешения, чтоб она сгорела в аду. Выдавливали три человека...
Первые роды в 25 лет, беременность отличная, тонус только временами.
Когда нибудь напишу подробно свою историю...

Девочка любимая, желанная,доношенная, практически 4 кг.

Может у кого такие же диагнозы... поделитесь опытом и советом...как живут такие детки...как помочь им...

Помогите...жить не хочется...

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! Вы откуда?
История во многом похожа на нашу. Делали МРТ или КТ?

[анютины глазки]

Простите, но мне кажется главнее вопрос откуда они, а не МРТ и КТ. Т.е. Насколько им будет доступна реабилитация рядом с домом.
На диагнозы не смотрите, смотрите на малышку. Что умеет?

[Ышка]

@анютины глазки, согласна. Уважаемая Елена, где вы живете?

[Мама гуськи-гу]

Простите, но мне кажется главнее вопрос откуда они, а не МРТ и КТ. Т.е. Насколько им будет доступна реабилитация рядом с домом.
На диагнозы не смотрите, смотрите на малышку. Что умеет?

@анютины глазки, Вы решайте сами, конечно же, какие вопросы хотите задать. А я сама решу. Ок?
@Elenka90, Извините, вижу, что делали МРТ. У нашего Тохи по картинке МРТ тоже цел только ствол, обещали много чего, что ладе в итоге, сосать разучится , видеть не будет и тд, а вот нет)) сейчас сынуле 8 лет, видит отлично, обожает мульты и кушать с ложки умеет. Малышка сама кушает?

[мама лили]

@Elenka90, я посоветовать (впервые) ничего не могу. просто хочу обнять вас крепко и сказать - сложно, но держитесь. назад не отмотаешь. не терзайте себя - а что если бы..... просто любите свою малышку, она не в чем не виновата. как и вы. папу(если есть) не бросайте, не замыкайтесь. пусть вам вселенная пошлет счастья и здоровья.

[Ышка]

Эпилепсия под вопросом, один говорит есть, другой сомневается, ничего  не пьем..

Елена, делали ли  ЭЭГ, желательно с мониторингом сна? На ЭЭГ есть отметка, что зафиксированы паттерны приступов?
В любом случае, что могу посоветовать - это форум Русмедсервер и консультацию Василия Ноговицына (детский эпилептолог, нейрофизиолог, прекрасно расшифровывает ЭЭГ), но ему все кривые ЭЭГ надо будет сфотографировать или отсканировать.
Если приступы есть - я за начало лечения традиционными способами, то есть приемом противосудорожных препаратов. Но - только по назначению грамотного эпилептолога.

[Tishka]

Леночка здравствуйте. Диагнозы ваши как с нас списаны... Нам полтора года. Утешить мне вас к сожалению не чем. Но вы у ребёнка одна, малышка совсем маленькая. И что бы не говорили и не писали она ваша. Используйте любую возможность помочь. И в любом случае любите, целуйте и наслаждайтесь каждым днём пока вы рядом. Просто будте мамой своему ребёнку какой бы он ни был.

[Elenka90]

Спасибо всем кто откликнулся...
Еще хотела написать мы по Апгар 3-5-7,билось только сердечко, не закричала... ИВЛ 10 дней...
Сами не ели, но чз полтора месяца начали кушать с бутылочки...ох чего это стоило :) кушаем сами до сих пор с нее :) правда поперхиваемся и потом чз крик докармливаю =(

[Elenka90]

Мы с Дальнего Востока,там и роды были... на данный момент я нахожусь в Санкт-Петербурге.
По ЭЭГ коротким все чисто...ну как сказать все грустно то что мозг не работает, но судорог нет...
Однако по видео-ЭЭГ (2 часа, она их проспала полностью) мне не понятно...что то есть но что я не понимаю...одни сказали судороги ложиться в больницу на подбор, другой сказал сомнительно за данные по эпилепсии но выписал диакарб в схеме как противосудорожное и никакой реабилитации не предпринимать...вот пойдем к третьему посмотрим что скажет...а еще делали видео ЭЭГ в ЛДЦ МИБС, сказали лучше в Центре Зайцева, будем там скорее всего чз месяц переделывать...
Все думаю давать или нет диакарб...в больницу не легла...на свой страх и риск хожу уже неделю на массаж с элементами лфк...

По судорогам: я сама не знаю и не понимаю какие они есть и могут быть. Но у малышки во сне бывает приоткрываются глаза и они закатанные наверх и уголки рта могут в это время дергаться, или один или оба так что как будто улыбка, сама она в это время не бледнеет не синеет. Когда не спит бывает вздрагивает вся или конечности.

[Elenka90]

Боюсь противосудорожных...Хочется помочь ребенку, что то сделать для него... а не "на полку положить" =(

[Mamalia]

Елена, здравствуйте.
Из похожих диагнозов с нами: целый только ствол и мозжечок, у нас так же краниостеноз и микроцефалия уже сформировавшаяся. 40-41 неделя, беременность идеальная, при рождении не закричала. Но вписали 5-7 по апгар. Наврали конечно. Сердце нам адреналином запустили.
Мы также делали видео в лдц мибс, а потом переделывали у Зайцева. И так же долго не могли решить эпи или нет. И кстати до сих пор под вопросом. Будем снова писать видео, так как дневной получасовой снова ничего не показал.

[НатаКрис]

У нас совсем другая история. Но хочу сказать, что реабилитацию начинайте прямо сейчас, независимо какое лечение. Найдите хорошего специалиста, который берётся за малышей в таком нежном возрасте и знает что делать с ними. Таких мало, но они есть. С ними можно работать дистанционно (психологи, дефектологи). За первый год можете многое попытаться развить. Я бы начала со зрительных и аудиальных занятий. Ну и конечно же физика, если можно конечно.

[liberty1705]

Нам 5 лет. подобная ситуация и диагноз. мы с Украины.
Реабилитацию, обследования, лечение начала сразу же, как только выписали нас из больницы в 3 ,5 месяца.
Сохранен только ствол. Пробовали очень много, были много где.
Ничего пока не помогает. Полностью лежачий парализованный.
По сути, прогнозы врачей, которые были даны при выписке - полностью оправдались...

[yana_mur]

У нас очень похожая история... Стимуляция, выдавливания... Как итог кисты и атрофия. У вас захождение костей черепа ставят? Нейрохирурги что говорят по поводу операции, почему не операбельно?

Отправлено с моего HUAWEI HN3-U00 через Tapatalk