Автор Тема: Настёна-Сластёна. Сказали нет мозга...  (Прочитано 15422 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мамаЯгодки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 124
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Настёна-Сластёна. Сказали нет мозга...
« Ответ #60 : 11 Ноябрь 2016, 23:35:55 »
@Elenka90, знаете, а мы именно в Питере столкнулись с человеческим отношением к ребёнку. Нам в нашем городе также ничего не говорили, чем заниматься, куда можно сходить. Я начиталась, что на ранних порах помогает Войта, и всеми правдами и неправдами начала искать куда. Все ничего, но мы на тот момент были на кислороде. Три дня в пути на машине с баллонами, аппаратом и прочим скрабом мы добрались в Питер. Три дня занятий и температура под 40, которая просто ничем не сбивалась и скорая, которая сама поставила нас на контроль и приезжала каждые 8 часов, в промежутках звонила, спрашивала о состоянии. Для меня это было чуждо... Я не могу сказать, что до этого не встречала врачей с большой буквы, встречала и всем им безмерно благодарна. Но тут, чужой город, чужие люди. И тогда я поняла, что те врачи, которые нам будут нужны, обязательно встретятся на нашем пути. Медленно, но верно, мы добьёмся результата - вопреки всем прогнозистам. Чего и вам от всего сердца желаю.

Зы: сегодня читала про девочку, изза приступов ей удалили половину мозга и она восстановилась. Чудеса случаются )

Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 70
  • Александра я а сынок Илья
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Настёна-Сластёна. Сказали нет мозга...
« Ответ #61 : 12 Ноябрь 2016, 10:10:47 »
@Elenka90,  вот в этой теме на 30й странице я писала про наши укладки. Нам очень они помогли. Попробуйте. А вдруг)

Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 70
  • Александра я а сынок Илья
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды

Оффлайн Анна Игорева

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Настёна-Сластёна. Сказали нет мозга...
« Ответ #63 : 12 Ноябрь 2016, 12:31:27 »
Здравствуйте, Елена.
Почитала вас последние пару дней и очень хочется вам написать. Просто поддержать. Очень знакомо все что вы пишете. Состояние ужаса, кот было пока лежали на выхаживании и.тд. Первый год реально очень тяжелый. Потом как-то полегче. И привыкаешь, и ребеночек чаще всего все-таки получше хоть в чем-то становится. Привыкаешь к нему, он любимый маленький заяц. Конечно у нас например все равно малыш оч тяжелый (а про себя я здесь добавляю - пока:). Но вначале он после операции не плакал неск месяцев, не улыбался, гипотония ужас! Оч сомневались видит ли. Единственное что мне сразу сказали, что на маму реагирует. Я этого не видела, в таком была состоянии. Тоже по МРТ вода-вода. Но знаете сейчас уже сравнивать не хочу, а год назад оч важно было. Нам 1,5.

Оффлайн Анна Игорева

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Настёна-Сластёна. Сказали нет мозга...
« Ответ #64 : 12 Ноябрь 2016, 12:57:04 »
А сейчас он счастлив поиграть, пообщаться, на ручки ит.д. Улыбается, смеется, грызет сушку, всех любит  ;lkj
Ну и конечно небо и земля как стал есть, по сравнению с началом. Какает сам, а были на бесконечных клизмах, свечках. Это сейчас вам звучит ужасно наверное, но из этого складывается жизнь здесь и сейчас. А загадывать... лучше без этого, на все Воля Божия. Стараемся как можем. Ничего ведь вперед мы не знаем.
Знаете я тут с нашим батюшкой (он нас венчал и давно знает) говорила, а он мне - ну ведь хорошая же жизнь, чуть ли не счастливая сказал. И не смогла я возразить, правда так. Никогда бы не поверила, что в такой ситуации такое напишу! Но да! Если себя не накручивать. Не знаю каково с совсем тяжелыми детками, не представляю. Есть ведь намного тяжелее.
А Бог очень помогает, особенно когда совсем край уже. Оч на себе почувствовала. Были и у меня вопросы-сомнения как же так, за что маленькому! Но и справиться с жизнью сама не могла, молила о помощи. И оч ее чувствовала. Сейчас думаю, ну не нам судить, что, как и почему. Мы же знаем сколько всего в мире плохого и тяжелого, ну и почему всегда не у нас? Хорошее принимаем, а несением тяжестей послужить Богу и миру не хотим? Как-то так.
 А старший да очень поддержиал, просто спасение, хоть и болит и болело за него сердце, что оч ему нелегко. А сейчас и еще малыша ждем, такой вот подарок  ;l жизнь она у вас будет! Хоть может и не такая как думалось. Берегите друг друга!  ттт
И пишите, если захочется, буду рада пообщаться.

Оффлайн YanaIv

Re: Настёна-Сластёна. Сказали нет мозга...
« Ответ #65 : 12 Ноябрь 2016, 23:34:40 »
Доброго времени суток))
У нас малышня год назад в 4ре месяца менингоэнцефалитом вирусным переболела. Был здоровый ребь, а потом... в общем, мы пока даже не улыбаемся. Зато недовольство ого-го как умеем показать)) Конечно же жесткая эпи, возможно формакорезистентная.

Я прочла, что ночью плохо спите? Не пробовали укладывать в подушку-бублик(сверху проложив покрывало), получается как гнезно, а прикрывать утяжеленным одеялом? Мы первое время так спасались.

Оффлайн ляна

Re: Настёна-Сластёна. Сказали нет мозга...
« Ответ #66 : 13 Ноябрь 2016, 11:36:28 »
@Elenka90,  Зареклась никому не показывать. Но вот не удержусь. Покажу нашу головушку.



Оффлайн ляна

Re: Настёна-Сластёна. Сказали нет мозга...
« Ответ #67 : 13 Ноябрь 2016, 11:44:06 »
Это все что у нас осталось. После первого года жизни. К сожалению работать с тяжелыми детьми никто нигде особо не хочет. Независимо 3 мес, 3 года или 13 лет ребенку. Ну тут от нас родителей зависит. Нас в дверь так мы в окно. Нам через несколько дней 7 лет. Не спит. Ни одной целой ночи за 7 лет. Я не спала. Привыкла. Высыпаюсь и сидя и по 10 мин. А как еще? Выбора то нет. Двигательно дочь слабовата. Интеллектуально по возрасту. Вот 11.11 сделали 4 операцию ортопедия и нейрохирургия. Чудесная девочка. Люблю ее невозможной любовью. Это мое все. Заходите в Теремок. Там все наше начало где что когда описано.


Оффлайн рамилюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1797
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Рамиля и ангелок Аделя, Уфа
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Настёна-Сластёна. Сказали нет мозга...
« Ответ #68 : 13 Ноябрь 2016, 12:19:46 »
А у нас мозг почти цел,  все структуры сохранены,  а двигательно только голову удерживает,  все на уровне патологических рефлексов.  Речи нет,  но все понимает. Сама даже нос себе почесать не может.

Оффлайн ЛЕМОНИСНИКЕТ

Re: Настёна-Сластёна. Сказали нет мозга...
« Ответ #69 : 13 Ноябрь 2016, 13:01:45 »
У на почти такое же мрт,киста в одном полушарии 8на 8 см...а доча бегает и развита лучше сверстников....нам говорили что даже не сядет...а у друзей наших тоже мозг весь целый а ребь тяжелый.....при не всегда соответствует ребенку. Мы в последний раз в Пирагово когда лежали все врачи прибегали дочку смотреть ,все кто ее оперировал и знал что у нее в голове.
Правосторонний гемипарез

Оффлайн ИринаC

Re: Настёна-Сластёна. Сказали нет мозга...
« Ответ #70 : 05 Январь 2017, 13:49:32 »
@Elenka90 здравствуйте. как ваши дела?
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн Мама Софы

Re: Настёна-Сластёна. Сказали нет мозга...
« Ответ #71 : 10 Февраль 2017, 18:09:45 »
У нас совсем другая история. Но хочу сказать, что реабилитацию начинайте прямо сейчас, независимо какое лечение. Найдите хорошего специалиста, который берётся за малышей в таком нежном возрасте и знает что делать с ними. Таких мало, но они есть. С ними можно работать дистанционно (психологи, дефектологи). За первый год можете многое попытаться развить. Я бы начала со зрительных и аудиальных занятий. Ну и конечно же физика, если можно конечно.
Здравствуйте! Подскажите где найти эти занятия??? Чтобы самой дома заниматься.

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk


 

Эпилепсия или нет?

Автор Юля Антошкина

Ответов: 54
Просмотров: 4875
Последний ответ 23 Сентябрь 2018, 22:24:51
от Olesha
Маленький Ваня. Нет диагноза.

Автор МамаВани17

Ответов: 27
Просмотров: 3965
Последний ответ 24 Октябрь 2018, 17:38:24
от МамаВани17
ДЦП или нет?

Автор DARIYA

Ответов: 41
Просмотров: 7409
Последний ответ 23 Сентябрь 2014, 13:20:22
от мамакатика
Всё не так ужасно. Но сил нет...

Автор МамаМити

Ответов: 129
Просмотров: 10719
Последний ответ 24 Октябрь 2019, 23:31:12
от ell
Нет диагноза! "Защимляет" правую сторону тела! Ставят навязчивые движения!

Автор ЗАГОСКИНА

Ответов: 8
Просмотров: 1752
Последний ответ 28 Октябрь 2019, 16:02:11
от Мама_Ксении