Автор Тема: Мой сыночек Марк, ангелок небесный...  (Прочитано 19778 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама_сладенького_лягушонкАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #45 : 12 Сентября 2016, 18:14:12 »
@Мария_45,  доброго дня. Уже ничего не делают с нашим малышом. Только в начале той недели еще раз взяли кровь на впг1, который опять не подтвердили. В этот раз, когда мы приходили к нам даже врач не подошел.  Буркнул мед сестре, что все так же и все.
Надеюсь, что с вашей малышкой все будет хорошо!

Оффлайн ИринаC

Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #46 : 12 Сентября 2016, 18:19:12 »
@Мама_сладенького_лягушонк,  дай Бог вам сил, а вашему малышу выкарабкаться! Врачи они такие, из всех прогнозов озвучивают наиболее мрачный
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн Мама_сладенького_лягушонкАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #47 : 12 Сентября 2016, 18:49:54 »
@Мама_сладенького_лягушонк,  дай Бог вам сил, а вашему малышу выкарабкаться! Врачи они такие, из всех прогнозов озвучивают наиболее мрачный
Спасибо за поддержку. В первые две недели нам казалось, что есть положительная динамика, он немного шевелить начал хотя бы. А сейчас только хуже, к сожалению,  началась гидроцефалия, голова стала огроменной, косточки сместились и выпирают, еще и новая косточка выросла по кт заметили, глазик не закрывается из-за отеков головы, видно что все сосуды в глазике полопались, шевелиться перестал. Очень страшно сейчас смотреть га нашего малыша, стал совсем другим за 3 недели в новой больнице(
Я уже если честно и не знаю, какой исход был бы лучшим...  Может я плохая мама, если думаю об этом?

Отправлено с моего C6903 через Tapatalk

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #48 : 12 Сентября 2016, 18:57:29 »
@Мама_сладенького_лягушонк, нет, вы хорошая мама. Очень печально читать такие истории.

Я перечитала всю тему и не поняла. Они ребенка вообще лечат как-то? Почему ему хуже? Почему голова растет? Капец, они просто ждут исхода что ли, уроды???

Оффлайн Мама_сладенького_лягушонкАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #49 : 12 Сентября 2016, 19:06:19 »
@Мама_сладенького_лягушонк, нет, вы хорошая мама. Очень печально читать такие истории.

Я перечитала всю тему и не поняла. Они ребенка вообще лечат как-то? Почему ему хуже? Почему голова растет? Капец, они просто ждут исхода что ли, уроды???
Никак не лечат, в рд несколько дней проставили ацикловир, а так только антибактериальная терапия. Сначала в рд говорили,  что пока отек ничего сделать нельзя, отек сняли. Потом говорили, что должен из комы выйти и во избежании судорого (они были первые два дня) не стимулировали.
Потом перевезли в больницу,  в первую же неделю ьам сделали ээг, а там оказалась прямая... Следом началась деформация черепа, кт провели и консиллиум пришел к решению, что лечению наш малыш уже не подлежит.

Отправлено с моего C6903 через Tapatalk


Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #50 : 12 Сентября 2016, 19:15:11 »
@Мама_сладенького_лягушонк, как-то неправильно. Я давно на форуме, читала мельком, что мамы писали-звонили во все инстанции, чтоб ребенка не лечат. В Минздрав как минимум надо написать. По поводу гидры - к Петраки обращались, помнится, прямо по эл.почте слали ему снимки мозга. Есть тема "Гидроцефалия", может быть, вам там почитать?

Ох, девочки, подключайтесь, малыша просто положили и ждут. Что делать-то... Надо жаловаться и требовать. Если гидроцефалия увеличивается, нужно шунтировать, чего ждать, а там видно будет.

Оффлайн Мама_сладенького_лягушонкАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #51 : 12 Сентября 2016, 19:41:00 »
@Мама_сладенького_лягушонк, как-то неправильно. Я давно на форуме, читала мельком, что мамы писали-звонили во все инстанции, чтоб ребенка не лечат. В Минздрав как минимум надо написать. По поводу гидры - к Петраки обращались, помнится, прямо по эл.почте слали ему снимки мозга. Есть тема "Гидроцефалия", может быть, вам там почитать?

Ох, девочки, подключайтесь, малыша просто положили и ждут. Что делать-то... Надо жаловаться и требовать. Если гидроцефалия увеличивается, нужно шунтировать, чего ждать, а там видно будет.
Мы писали в минздрав, по поводу роддома, они сейчас проводят комиссии. А вот по поводу того, что не лечат... Консультировались с другими врачами,  нам сквзвли что действительно лечение никакое не могут назначить,  а потом что уже поздно. Мы с рд стояли в очереди в солнцево, но после консиллиума солнцево от нас отказалось, поставили в очередь в паллиатив в Морозовской больнице. Нам сказали, что шунтирование безнадежным деткам не делают...

Отправлено с моего C6903 через Tapatalk

« Последнее редактирование: 12 Сентября 2016, 19:50:43 от Мама_сладенького_лягушонк »

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71023
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2452
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #52 : 12 Сентября 2016, 20:24:30 »
@Мама_сладенького_лягушонк,
Вы не вините себя. Вы хорошая мама! Вот врачи вам жопорукие и дубоголовые видимо попали на роды  ewew
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Мама_сладенького_лягушонкАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #53 : 12 Сентября 2016, 20:30:40 »
@Мама_сладенького_лягушонк,
Вы не вините себя. Вы хорошая мама! Вот врачи вам жопорукие и дубоголовые видимо попали на роды  ewew
В консиллиуме враче был нейрохирург. Он так же подписал направление в паллиатив и признал сыночка безнадежным, шунтирование делать отказались ему, так же как и принимать в солнцево для лечения.
Спасибо за поддержку...

Отправлено с моего C6903 через Tapatalk

Оффлайн Grita

Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #54 : 12 Сентября 2016, 20:44:25 »
@Мама_сладенького_лягушонк, как-то неправильно. Я давно на форуме, читала мельком, что мамы писали-звонили во все инстанции, чтоб ребенка не лечат. В Минздрав как минимум надо написать. По поводу гидры - к Петраки обращались, помнится, прямо по эл.почте слали ему снимки мозга. Есть тема "Гидроцефалия", может быть, вам там почитать?

Ох, девочки, подключайтесь, малыша просто положили и ждут. Что делать-то... Надо жаловаться и требовать. Если гидроцефалия увеличивается, нужно шунтировать, чего ждать, а там видно будет.
Мы писали в минздрав, по поводу роддома, они сейчас проводят комиссии. А вот по поводу того, что не лечат... Консультировались с другими врачами,  нам сквзвли что действительно лечение никакое не могут назначить,  а потом что уже поздно. Мы с рд стояли в очереди в солнцево, но после консиллиума солнцево от нас отказалось, поставили в очередь в паллиатив в Морозовской больнице. Нам сказали, что шунтирование безнадежным деткам не делают...

Отправлено с моего C6903 через Tapatalk
Нефига, делают шунтирование очень тяжелым деткам! В Морозовской девочке из дет Дома 3 месяца с огромной головой поставили шунт. Но она была не в коме. Еще раз настоятельно рекомендую обратится  в фонд Дом с маяком. Они за вас растормошат всех врачей и позвонят куда надо и сделают все что возможно вашему малышу.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk


Оффлайн zaraza

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Мама Ирина и любимая доченька Ариана
    • Награды
Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #55 : 12 Сентября 2016, 20:52:54 »
@Мама_сладенького_лягушонк, здравствуйте! Какой сильный у Вас сын! Как он хочет жить! Я желаю Вам морально не сломаться и быть лучшей мамой в Мире!




Оффлайн ИринаC

Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #56 : 12 Сентября 2016, 20:53:37 »
@Мама_сладенького_лягушонк, я тоже думала о подобных вещах, когда дочка лежала в реанимации. Не вините себя, мы все люди, наверное нет боли сильнее, чем видеть, как мучается твой ребенок. Вы очень хорошая мама.
Ох, у вас хоть с рд куда-то отправляют, а нас выпнули из рд в детскую больницу, которую даже врачи, там работающие называют болотом. Только своими силами добились отправки в другой город. Боритесь, их всех пинать надо...
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн Мама_сладенького_лягушонкАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #57 : 12 Сентября 2016, 20:55:05 »
@Мама_сладенького_лягушонк, как-то неправильно. Я давно на форуме, читала мельком, что мамы писали-звонили во все инстанции, чтоб ребенка не лечат. В Минздрав как минимум надо написать. По поводу гидры - к Петраки обращались, помнится, прямо по эл.почте слали ему снимки мозга. Есть тема "Гидроцефалия", может быть, вам там почитать?

Ох, девочки, подключайтесь, малыша просто положили и ждут. Что делать-то... Надо жаловаться и требовать. Если гидроцефалия увеличивается, нужно шунтировать, чего ждать, а там видно будет.
Мы писали в минздрав, по поводу роддома, они сейчас проводят комиссии. А вот по поводу того, что не лечат... Консультировались с другими врачами,  нам сквзвли что действительно лечение никакое не могут назначить,  а потом что уже поздно. Мы с рд стояли в очереди в солнцево, но после консиллиума солнцево от нас отказалось, поставили в очередь в паллиатив в Морозовской больнице. Нам сказали, что шунтирование безнадежным деткам не делают...

Отправлено с моего C6903 через Tapatalk
Нефига, делают шунтирование очень тяжелым деткам! В Морозовской девочке из дет Дома 3 месяца с огромной головой поставили шунт. Но она была не в коме. Еще раз настоятельно рекомендую обратится  в фонд Дом с маяком. Они за вас растормошат всех врачей и позвонят куда надо и сделают все что возможно вашему малышу.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk
Спасибо! Завтра же позвоню им. Может действительно еще что-то можнл сделать. Просто ни один врач, даже из среды знакомых и друзей не дал нам надежды. Все, как один говорят,  что уже ничего не сделать, с самогл роддома...

Отправлено с моего C6903 через Tapatalk


Оффлайн Мама_сладенького_лягушонкАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #58 : 12 Сентября 2016, 20:58:09 »
@Мама_сладенького_лягушонк, здравствуйте! Какой сильный у Вас сын! Как он хочет жить! Я желаю Вам морально не сломаться и быть лучшей мамой в Мире!
Здравствуйте, спасибо! Да, наш малыш настоящий борец и герой. Мы им очень гордимся, нашим львенком! Очень сильное сердечко у нашего ангела.

Отправлено с моего C6903 через Tapatalk

Оффлайн Мама_сладенького_лягушонкАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой милый сыночек. Очень ищу поддержки.
« Ответ #59 : 12 Сентября 2016, 21:01:50 »
@Мама_сладенького_лягушонк, я тоже думала о подобных вещах, когда дочка лежала в реанимации. Не вините себя, мы все люди, наверное нет боли сильнее, чем видеть, как мучается твой ребенок. Вы очень хорошая мама.
Ох, у вас хоть с рд куда-то отправляют, а нас выпнули из рд в детскую больницу, которую даже врачи, там работающие называют болотом. Только своими силами добились отправки в другой город. Боритесь, их всех пинать надо...
Ирочка,  спасибо за поддержку. Из роддома нас хотели побыстрее спихнуть, зачем им было нас держать... Да и в Москве таких деток распределяют через статистику. Нас поставили в очередь в солнцево и перевели в гкб13, потому что там можно было сделать хоть какую-то диагностику.  (ээг и кт)

Отправлено с моего C6903 через Tapatalk