Мой сыночек Марк, ангелок небесный...

[Мама_сладенького_лягушонк]

@Мария_45,  доброго дня. Уже ничего не делают с нашим малышом. Только в начале той недели еще раз взяли кровь на впг1, который опять не подтвердили. В этот раз, когда мы приходили к нам даже врач не подошел.  Буркнул мед сестре, что все так же и все.
Надеюсь, что с вашей малышкой все будет хорошо!

[ИринаC]

@Мама_сладенького_лягушонк,  дай Бог вам сил, а вашему малышу выкарабкаться! Врачи они такие, из всех прогнозов озвучивают наиболее мрачный

[Мама_сладенького_лягушонк]

@Мама_сладенького_лягушонк,  дай Бог вам сил, а вашему малышу выкарабкаться! Врачи они такие, из всех прогнозов озвучивают наиболее мрачный

Спасибо за поддержку. В первые две недели нам казалось, что есть положительная динамика, он немного шевелить начал хотя бы. А сейчас только хуже, к сожалению,  началась гидроцефалия, голова стала огроменной, косточки сместились и выпирают, еще и новая косточка выросла по кт заметили, глазик не закрывается из-за отеков головы, видно что все сосуды в глазике полопались, шевелиться перестал. Очень страшно сейчас смотреть га нашего малыша, стал совсем другим за 3 недели в новой больнице(
Я уже если честно и не знаю, какой исход был бы лучшим...  Может я плохая мама, если думаю об этом?

Отправлено с моего C6903 через Tapatalk

[CogitoErgoSum]

@Мама_сладенького_лягушонк, нет, вы хорошая мама. Очень печально читать такие истории.

Я перечитала всю тему и не поняла. Они ребенка вообще лечат как-то? Почему ему хуже? Почему голова растет? Капец, они просто ждут исхода что ли, уроды???

[Мама_сладенького_лягушонк]

@Мама_сладенького_лягушонк, нет, вы хорошая мама. Очень печально читать такие истории.

Я перечитала всю тему и не поняла. Они ребенка вообще лечат как-то? Почему ему хуже? Почему голова растет? Капец, они просто ждут исхода что ли, уроды???

Никак не лечат, в рд несколько дней проставили ацикловир, а так только антибактериальная терапия. Сначала в рд говорили,  что пока отек ничего сделать нельзя, отек сняли. Потом говорили, что должен из комы выйти и во избежании судорого (они были первые два дня) не стимулировали.
Потом перевезли в больницу,  в первую же неделю ьам сделали ээг, а там оказалась прямая... Следом началась деформация черепа, кт провели и консиллиум пришел к решению, что лечению наш малыш уже не подлежит.

Отправлено с моего C6903 через Tapatalk

[CogitoErgoSum]

@Мама_сладенького_лягушонк, как-то неправильно. Я давно на форуме, читала мельком, что мамы писали-звонили во все инстанции, чтоб ребенка не лечат. В Минздрав как минимум надо написать. По поводу гидры - к Петраки обращались, помнится, прямо по эл.почте слали ему снимки мозга. Есть тема "Гидроцефалия", может быть, вам там почитать?

Ох, девочки, подключайтесь, малыша просто положили и ждут. Что делать-то... Надо жаловаться и требовать. Если гидроцефалия увеличивается, нужно шунтировать, чего ждать, а там видно будет.

[Мама_сладенького_лягушонк]

@Мама_сладенького_лягушонк, как-то неправильно. Я давно на форуме, читала мельком, что мамы писали-звонили во все инстанции, чтоб ребенка не лечат. В Минздрав как минимум надо написать. По поводу гидры - к Петраки обращались, помнится, прямо по эл.почте слали ему снимки мозга. Есть тема "Гидроцефалия", может быть, вам там почитать?

Ох, девочки, подключайтесь, малыша просто положили и ждут. Что делать-то... Надо жаловаться и требовать. Если гидроцефалия увеличивается, нужно шунтировать, чего ждать, а там видно будет.

Мы писали в минздрав, по поводу роддома, они сейчас проводят комиссии. А вот по поводу того, что не лечат... Консультировались с другими врачами,  нам сквзвли что действительно лечение никакое не могут назначить,  а потом что уже поздно. Мы с рд стояли в очереди в солнцево, но после консиллиума солнцево от нас отказалось, поставили в очередь в паллиатив в Морозовской больнице. Нам сказали, что шунтирование безнадежным деткам не делают...

Отправлено с моего C6903 через Tapatalk

[NAB]

@Мама_сладенького_лягушонк,
Вы не вините себя. Вы хорошая мама! Вот врачи вам жопорукие и дубоголовые видимо попали на роды 

[Мама_сладенького_лягушонк]

@Мама_сладенького_лягушонк,
Вы не вините себя. Вы хорошая мама! Вот врачи вам жопорукие и дубоголовые видимо попали на роды 

В консиллиуме враче был нейрохирург. Он так же подписал направление в паллиатив и признал сыночка безнадежным, шунтирование делать отказались ему, так же как и принимать в солнцево для лечения.
Спасибо за поддержку...

Отправлено с моего C6903 через Tapatalk

[Grita]

@Мама_сладенького_лягушонк, как-то неправильно. Я давно на форуме, читала мельком, что мамы писали-звонили во все инстанции, чтоб ребенка не лечат. В Минздрав как минимум надо написать. По поводу гидры - к Петраки обращались, помнится, прямо по эл.почте слали ему снимки мозга. Есть тема "Гидроцефалия", может быть, вам там почитать?

Ох, девочки, подключайтесь, малыша просто положили и ждут. Что делать-то... Надо жаловаться и требовать. Если гидроцефалия увеличивается, нужно шунтировать, чего ждать, а там видно будет.

Мы писали в минздрав, по поводу роддома, они сейчас проводят комиссии. А вот по поводу того, что не лечат... Консультировались с другими врачами,  нам сквзвли что действительно лечение никакое не могут назначить,  а потом что уже поздно. Мы с рд стояли в очереди в солнцево, но после консиллиума солнцево от нас отказалось, поставили в очередь в паллиатив в Морозовской больнице. Нам сказали, что шунтирование безнадежным деткам не делают...

Отправлено с моего C6903 через Tapatalk

Нефига, делают шунтирование очень тяжелым деткам! В Морозовской девочке из дет Дома 3 месяца с огромной головой поставили шунт. Но она была не в коме. Еще раз настоятельно рекомендую обратится  в фонд Дом с маяком. Они за вас растормошат всех врачей и позвонят куда надо и сделают все что возможно вашему малышу.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

[zaraza]

@Мама_сладенького_лягушонк, здравствуйте! Какой сильный у Вас сын! Как он хочет жить! Я желаю Вам морально не сломаться и быть лучшей мамой в Мире!

[ИринаC]

@Мама_сладенького_лягушонк, я тоже думала о подобных вещах, когда дочка лежала в реанимации. Не вините себя, мы все люди, наверное нет боли сильнее, чем видеть, как мучается твой ребенок. Вы очень хорошая мама.
Ох, у вас хоть с рд куда-то отправляют, а нас выпнули из рд в детскую больницу, которую даже врачи, там работающие называют болотом. Только своими силами добились отправки в другой город. Боритесь, их всех пинать надо...

[Мама_сладенького_лягушонк]

@Мама_сладенького_лягушонк, как-то неправильно. Я давно на форуме, читала мельком, что мамы писали-звонили во все инстанции, чтоб ребенка не лечат. В Минздрав как минимум надо написать. По поводу гидры - к Петраки обращались, помнится, прямо по эл.почте слали ему снимки мозга. Есть тема "Гидроцефалия", может быть, вам там почитать?

Ох, девочки, подключайтесь, малыша просто положили и ждут. Что делать-то... Надо жаловаться и требовать. Если гидроцефалия увеличивается, нужно шунтировать, чего ждать, а там видно будет.

Мы писали в минздрав, по поводу роддома, они сейчас проводят комиссии. А вот по поводу того, что не лечат... Консультировались с другими врачами,  нам сквзвли что действительно лечение никакое не могут назначить,  а потом что уже поздно. Мы с рд стояли в очереди в солнцево, но после консиллиума солнцево от нас отказалось, поставили в очередь в паллиатив в Морозовской больнице. Нам сказали, что шунтирование безнадежным деткам не делают...

Отправлено с моего C6903 через Tapatalk

Нефига, делают шунтирование очень тяжелым деткам! В Морозовской девочке из дет Дома 3 месяца с огромной головой поставили шунт. Но она была не в коме. Еще раз настоятельно рекомендую обратится  в фонд Дом с маяком. Они за вас растормошат всех врачей и позвонят куда надо и сделают все что возможно вашему малышу.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

Спасибо! Завтра же позвоню им. Может действительно еще что-то можнл сделать. Просто ни один врач, даже из среды знакомых и друзей не дал нам надежды. Все, как один говорят,  что уже ничего не сделать, с самогл роддома...

Отправлено с моего C6903 через Tapatalk

[Мама_сладенького_лягушонк]

@Мама_сладенького_лягушонк, здравствуйте! Какой сильный у Вас сын! Как он хочет жить! Я желаю Вам морально не сломаться и быть лучшей мамой в Мире!

Здравствуйте, спасибо! Да, наш малыш настоящий борец и герой. Мы им очень гордимся, нашим львенком! Очень сильное сердечко у нашего ангела.

Отправлено с моего C6903 через Tapatalk

[Мама_сладенького_лягушонк]

@Мама_сладенького_лягушонк, я тоже думала о подобных вещах, когда дочка лежала в реанимации. Не вините себя, мы все люди, наверное нет боли сильнее, чем видеть, как мучается твой ребенок. Вы очень хорошая мама.
Ох, у вас хоть с рд куда-то отправляют, а нас выпнули из рд в детскую больницу, которую даже врачи, там работающие называют болотом. Только своими силами добились отправки в другой город. Боритесь, их всех пинать надо...

Ирочка,  спасибо за поддержку. Из роддома нас хотели побыстрее спихнуть, зачем им было нас держать... Да и в Москве таких деток распределяют через статистику. Нас поставили в очередь в солнцево и перевели в гкб13, потому что там можно было сделать хоть какую-то диагностику.  (ээг и кт)

Отправлено с моего C6903 через Tapatalk