Мой сынок Кирюша... Мамы деток в вегетативном состоянии, поддержите...

[anna1979k]

@olga82, нам 8 лет ,голова 43,растет ,но совсем немного.

[novianna]

@Izolda, @Snowrat, Вторжение )))

[novianna]

@olga82, у нас за год выросла на 2 см всего. Видно уже становится, что что-то не то, особенно сзади. Была 44, сейчас 46. Нам 1,5 года.

[Izolda]

Нам 1,3 почти голова при рождении 37 см, а сейчас 41 всего(((( сзади видно впадины и на висках

[anna1979k]

сзади видно впадины и на висках

у нас тоже были,только не помню до кого времени,а потом выпровились

[Izolda]

сзади видно впадины и на висках

у нас тоже были,только не помню до кого времени,а потом выпровились

А вам врачи сначала какие нибудь прогнозы говорили?

[anna1979k]

А вам врачи сначала какие нибудь прогнозы говорили?

ну для нас все было понятно с самого начала.

[Izolda]

А вам врачи сначала какие нибудь прогнозы говорили?

ну для нас все было понятно с самого начала.

А где вашу историю почитать? В теремке не нашла

[olga82]

У нас тоже впадины сзади и на висках. Нам год и восемь

[Izolda]

У нас тоже впадины сзади и на висках. Нам год и восемь

Справа у нас вообще ужас((( если бы не волосики... как будто удар был нереальной силы

[Мама гуськи-гу]

А вам врачи сначала какие нибудь прогнозы говорили?

ну для нас все было понятно с самого начала.

А где вашу историю почитать? В теремке не нашла

тут Мой Матвей.

[Мама гуськи-гу]

@olga82, вот и у нас ствол и мозжечек сохранен.

Я понимаю ни в эмоциональном ни в физическом плане изменений особо не ждать??? Анна, а У Матвея вашего окружность головы растет? У нас год назад было 42 см. Сейчас 42.5 см.

Сложно сказать чего ждать! Вот наш Тоха, сейчас ему 8 лет, сохранен только ствол, все остальное чернота на снимке. До полугода не следил глазами, до 3х месяцев вообще ни звука, плакал беззвучно (это ужас...)


Anton walk (rifton gait trainer) 2015 MD - YouTube

качество видоса не очень, но смысл такой.

[olga82]

Котенок слабенький, какой умничка!!!! Молодец!!!!!! Здоровья тебе !!!! Радуй своих близких как можно чаще!!!!!! Мама- гуськи гу - Вам сил душевных и физических!!!!! И счастья!!!!!!

[olga82]

Простите за опечатку.    СЛАДЕНЬКИЙ!!!!!!!!

[novianna]

Всем привет. У нас все очень очень плохо. К атакам добавилась температура. Под 40. Каждый день. Атаки просто страшные. С температурой легли в реанимацию, неделя там, ничего не нашли, ни ОРВИ, ничего. Чисто неврологический глюк, на фоне атак. До этого он наоборот не держал температуру и всегда остывал, грели грелками даже летом. Не потеет.
Потом перевели в обычное отделение, там продолжили антибиотики, противогрибковые и пр. На всякий случай. Сегодня должны были выписать, но нет, ночью опять выдал 40... корректируют баклосан, добавили ещё 1/4, пьём уже 3/4 таблетки. Не помогает. Весь январь через день вызывали скорую, чтобы укололи ему реланиум. Потому что гнёт так, разве что макушкой попы не касается, ну и плачет 24/7... кричит, как будто его режут :( чтобы и сам расслабился, и мы поспали. Это что-то за гранью уже. На реланиуме даже улыбается пока не уснёт. Видимо так ему хорошо...
Ну и в последние разы скорая отказывается ехать! Типа им проблема реланиум этот списывать. Ампулы по 2мл, 0,8 остаётся каждый раз. И такие - выписывайте рецепт, покупаете и ставите сами. Позвонила вчера педиатру участковому - говорю "сможете нам рецепт выписать или невролог" она "да, но нужна рекомендация из стационара, что вы нуждаетесь". Звоню вчера зав реанимации, она "да, думаю можно". Приехали сегодня забирать ребёнка, его не отдали, из-за температуры, корректировки баклосан. Лечащая даже не спустилась и к себе не пустила... по телефону говорили. Ладно, что не выписали, раз хуже стало. Но насчёт баклосана я прям не уверена - приходящий невролог-консультант... ну и говорю "вы нам напишете в выписке рекомендацию?" Она "нет, невролог сказал прям категоричное нет". И блин ни в какую!!! Прям взбесила меня. Мы говорит за время госпитализации ни разу его не ставили. Ну думаю, конечно. Вы то его в боксе одного закрыли, сами в ординаторской, а он орет. Вам не мешает и ладно. А мы в 2 метрах от него "спим" и старшая за стенкой тоже "спит" от его криков. Как нам жить то???
Что делать??? Я прям одновременно в бешенстве и отчаянии...
Может без рецепта можно где-то в интернет-аптеках найти? Может кто-то сталкивался? Может рецепт пробивали где-то? Посоветуйте что делать? Куда бежать?