Мой сынок Кирюша... Мамы деток в вегетативном состоянии, поддержите...

[novianna]

@anna1979k, плохо спит, на ночь даем фенистил в 22, спит до 5 утра. Почему-то действует на него вот так, как недостающее звено среди всех наших препаратов. Днем урывками, минут по 20-30, остальное время тянет и орет.

[anna1979k]

@novianna, потом и на фенистил может не реагировать,атаки могут быть от болевого синдрома,вам не предлагали какое нибудь обезболивающие?

[novianna]

@anna1979k, нет. Выписывались без атак, но с остатками приступов. Потом дома приступы ушли, а атаки долбанули. Я звонила, назначили только баклосан. Нурофен постоянно ему даем, не берет в отдельности, только комплексом. Нурофен, ношпа, канефрон, фосфалюгель.

[anna1979k]

@novianna, как тяжело жить в таком состоянии,но у вас хоть есть время с 22 до 5 утра.

[ИринаC]

Девочки, читаю и сердце кровью обливается за вас и ваших малышей. И нам то же самое обещают в будущем, усиление спастики, болючие судороги... Каждый спокойный день живу как последний, дочка на клоназепаме, пока очень спокойная...

[olga82]

ЗДРАВСТВУЙТЕ, ДЕВОЧКИ!!!! нам год и восемь почти. в месяц был обширный инсульт. кома. ни одного шанса..... динамика сначала была ооочень положительной. после реанимации грудь сразу набросился . следил улыбался все рефлексы были сохранены.  прокололи кортексин массаж и понеслось....судороги  подбор препаратов год сидели на 4 пепах депакин паглюферал клоназепам трилептал вводили кеппра топомакс файкомпа плюс каждые полтора месяца инфекционка пневмании вирусные бронхиты. затравили до нельзя. убрала все пепы пошел вес нормализовался стул стал лежать полусидеть нормально не выгибаясь массажи стали делать лфк . малыш стал спать хорошо. начал улыбаться иногда и нас стал взглядом ловить. просто стало ему хорошо ничего видимо не беспокоило и мы были счастливы!!!! с конца сентября три раза в инфекции полежали и ужас миклофлора убита гнулся без остановки трое суток. я думала посто сама погибну и врачи ходили и руками разводили НИЧЕГО НЕ КОЛОЛИ ССЫЛАЯСЬ ЧТО НЕ ЗНАЮТ ЧТО КОЛОТЬ. я давала ривотрил в каплях но как вода. реланиум на нас действует наоборот возбуждающе как и фенозепам и сибазон.
сейчас лучше пролечили дисбактериоз. плохо спит. пьем через шприц. ест с ложки. температура в нормальном состоянии 37.3. когда выгибается весь доходит до 38. наш чудо невролог прописал ривотрил три раза в день в целях ПРОФИЛАКТИКИ  генерализованных приступов которых у нас слава богу никогода не былою даю дормикинд для сна. пока толку не вижу. постоянно на руках а весим уже 12 кг. только положу или в коляску полупосажу крик и выгибания страшные как кол становится невролог сказалреабилитировать нечего. по мрт в пять месяцев у нас субтотальная мультикистозная энцефаломаляция. ствол сохранен частично и мозжечок. занимались с остеопатом фельденкрайзом плаванием по муромову сама черно белая среда музыка песни и старший трехлетний сынок))))))))

[novianna]

@ИринаC, наш тоже был спокойный спокойный. Тут читала, как мамы вообще не могут ребенка даже на минуту оставить, сразу крик. думала, хорошо что у нас не так - как положишь, так и будет лежать - хоть в кроватке, хоть в стульчике, хоть на полу, на спине, на животе - без разницы. А теперь и у нас - сам не лежит вообще, только на руках более менее спокойный, скрючишь его в немыслимую позу, тогда не тянет. Но чуть отпустишь и сразу мостик. Ппц короче. Сейчас вроде начал действовать Баклосан, Капельку получше.

[novianna]

@olga82, Тоже самое, более менее успокаивается только на руках, если его чуть ли не вдвое сложить, скрючить. Чуть отпустишь и сразу как тетива у лука в обратную сторону выгибается.

[Izolda]

@olga82, Тоже самое, более менее успокаивается только на руках, если его чуть ли не вдвое сложить, скрючить. Чуть отпустишь и сразу как тетива у лука в обратную сторону выгибается.

Все тоже самое😭😭😭

[novianna]

Вчера кино шло в телевизоре про пришельцев и там вроде как нельзя было спать. Уснешь и ппц тебе, превратишься. И главная героиня забегает в аптеку, перебирает все подряд бутыльки, и такая "О, клонозепам - то что нужно!" )))) Ну-ну думаю, давай ))))

[Izolda]

Пхахахаххп это что за фильм такой?клоник она соьралась жрать😂😂😂😂😂 ты сделала мой день

[Snowrat]

Вчера кино шло в телевизоре про пришельцев и там вроде как нельзя было спать. Уснешь и ппц тебе, превратишься. И главная героиня забегает в аптеку, перебирает все подряд бутыльки, и такая "О, клонозепам - то что нужно!" )))) Ну-ну думаю, давай ))))

OMG, что это за фильм был?:)

[olga82]

Девочки, ну как облегчить состояние наших малышей?! Как?! Я молюсь просто хотя бы не гнуло не было больно чтобы не страдал?????  К неврологу пошли выписал дормикинд для снятия тревоги и беспокойства типа для сна и Магне  В6 .вы даете своим малышам магнеВ6?

[anna1979k]

@olga82, вот и у нас ствол и мозжечек сохранен.

[olga82]

@olga82, вот и у нас ствол и мозжечек сохранен.

Я понимаю ни в эмоциональном ни в физическом плане изменений особо не ждать??? Анна, а У Матвея вашего окружность головы растет? У нас год назад было 42 см. Сейчас 42.5 см.