0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
@Олеся Г, тоже навалилась у меня очередная волна отчаяния, плачу днями напролет, а думала смирилась (год прошел все таки). Вчера на форуме нашла упоминание книги "Запрещенное горе" Гурли Фюра, половину уже прочитала, помогает понять что происходит, как пережить и принять. Стали понятны многие мои реакции, мысли. Если еще не читали, советую.
ждите справа скоро тоже будет, но для нас это лучше он сказал, потому как орала бы от боли все время(((
Цитата: Izolda от 02 Октября 2016, 22:07:35 ждите справа скоро тоже будет, но для нас это лучше он сказал, потому как орала бы от боли все время(((НЕ поняла почему лучше?
@Izolda, у нас тоже вывих поэтому для себя уточнила
@Izolda, Привет, теперь и здесь будем дружить ) Я отсюда качала, там правда pdf, но я с телефона нормально все прочитала, с ipad тоже думаю нормально будет http://www.infodisability.org/text/uploads/belapdi/zapreschennoe-gore.pdf
А вам что говорят по поводу него?
Цитата: Izolda от 03 Октября 2016, 14:30:12А вам что говорят по поводу него?что можно про оперировать,а зачем ?не знаю.
@anna1979k, нет, изучаю пока тему... Пневмонию вылечили, дома уже. 6-го к Дюлаку поедем, потом в Солнцево ляжем.
Цитата: novianna от 15 Сентября 2016, 14:01:51@Люська, Да, к Дюлаку уже записались. Наблюдаемся в НПЦ у Осиповой, были у Айвазяна. Куда уж лучше, Мухин еще остался правда. Так вот плавно дошли до 3 :( Сначала был Депакин как базовый препарат, на нем купировались гормоном, через месяц сорвали, добавили на пробу Сабрил, без приступов был период в 4 дня на нем, опять ухудшение, ввели Топамакс. Те сказали пока не трогать. Вот через неделю ляжем в НПЦ, посмотрим на мониторинге что там, ну и опять повторим гормоны. Надеюсь снимут препараты, хотя бы часть, потому что да, тоже жалко травить, просто дважды в день по 2 ложки этих пэпов ему засыпаю. Но по общему состоянию ничего не изменилось ни на пэпах, ни без них. На ремиссии только видно было, что улучшение хоть маленькое, но есть.Молодцы что к Дюлаку записались,буду держать кулаки! Потому что айвазян и иже с ним не панацея...к сожалению..у меня подруга год наблюдалась у Айвазяна,сами знаете сколько это стоит( он их заставил 2 раза МРТ делать,зачем?) сидели на 2 пэпэх,приступов было много,несмотря на прием пэпов,потом попали к другому врачу,та за голову схватилась,сказала,у вас смертельная доза Паглюферала,и расписала схему отмены,и тьфу,тьфу ребенок ожил после отмены,через 4 месяца после отмены ЭЭГ чистая. Вот так. Как говорила им врач,скорее всего он ошибся с дозировкой Паглюферала и ребенка уже колбасило от передоза. и интоксикации.До приезда Дюлака чуть чуть осталось,надеюсь он вам поможет.
@Люська, Да, к Дюлаку уже записались. Наблюдаемся в НПЦ у Осиповой, были у Айвазяна. Куда уж лучше, Мухин еще остался правда. Так вот плавно дошли до 3 :( Сначала был Депакин как базовый препарат, на нем купировались гормоном, через месяц сорвали, добавили на пробу Сабрил, без приступов был период в 4 дня на нем, опять ухудшение, ввели Топамакс. Те сказали пока не трогать. Вот через неделю ляжем в НПЦ, посмотрим на мониторинге что там, ну и опять повторим гормоны. Надеюсь снимут препараты, хотя бы часть, потому что да, тоже жалко травить, просто дважды в день по 2 ложки этих пэпов ему засыпаю. Но по общему состоянию ничего не изменилось ни на пэпах, ни без них. На ремиссии только видно было, что улучшение хоть маленькое, но есть.
Читаю истории, и так больно! Так больно за наших деток. Ну неужели ничего нельзя сделать, как то простимулировать, чтобы дети вернулись в этот мир.Может кто в зарубежные клиники с такими детками обращался?
Автор
Тема: Мой сынок Кирюша... Мамы деток в вегетативном состоянии, поддержите... (Прочитано 42453 раз)
