Мой сынок Кирюша... Мамы деток в вегетативном состоянии, поддержите...

[anna1979k]

@novianna, так можно же и через рот и через стому докармливать.

[Чед]

@novianna, а какую стому вам ставить хотят,гастростому?

[novianna]

@Чед, да, гастро

[novianna]

@anna1979k, а смысл, они подозревают аспирацию, поэтому в рот вообще ничего не разрешают. но на мой взгляд он хорошо глотает и в целом быстро кушает. Изначально час уходил на кормление, сейчас около 20 минут на полноценный прием пищи (каша/суп + смесь/сок). Да, бывает поперхивается, но откашливается сам, продуктивно, звонко. В более вертикальном положении вообще поперхиваться перестал, только что еда валится обратно и дольше времени уходит на кормление, но это фигня.

[anna1979k]

@novianna, какую хотят ставить ,мы сами лежим в ожидании операции?

[Мама гуськи-гу]

@anna1979k, а смысл, они подозревают аспирацию, поэтому в рот вообще ничего не разрешают. но на мой взгляд он хорошо глотает и в целом быстро кушает. Изначально час уходил на кормление, сейчас около 20 минут на полноценный прием пищи (каша/суп + смесь/сок). Да, бывает поперхивается, но откашливается сам, продуктивно, звонко. В более вертикальном положении вообще поперхиваться перестал, только что еда валится обратно и дольше времени уходит на кормление, но это фигня.

ну так если есть аспирация, то стома это хороший выход. Дело в том, что густую пищу дети лучше глотают, а вот поперхиваться могут на жидкостях. Может есть смысл творожок и пюрешке давать через ротик, поить через стому и таблы туда же.  Хотя я сама на стому согласилась только когда Тохе почти исполнилось 8 лет.

[novianna]

@anna1979k, пока ничего конкретного не говорят, типа дали время на принятие решения. Но я против, муж против, бабушка тоже не в восторге. Пока будем вертикально кормить, может научится еду внутрь, а не наружу выталкивать. Если уж так и будут часто бронхиты-пневмонии будем думать более серьезно.

[novianna]

@Мама гуськи-гу, под вопросом аспирация :( Попробуем пока в другом положении кормить, а то я все полулежа его, чтобы еда во рту удерживалась. Если будут так же часто бронхиты и пневмонии будем думать.

[novianna]

@Мама гуськи-гу, у вас гастро? как обслуживать? какие тонкости есть? плюсы-минусы? Поделитесь своим опытом, пожалуйста.

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу, у вас гастро? как обслуживать? какие тонкости есть? плюсы-минусы? Поделитесь своим опытом, пожалуйста.

@novianna, да, у нас правда пока трубка стоит, которой и делали дырочку, вот уже почти полгода, скоро будем менять на кнопку. По уходу - раз в день мыльцем промыл кожицу вокруг, иногда, когда краснеет вокруг использую или мирамистин или крем и все.
Тонкости - наверно, нет особых. Важно после каждой еды давать немного воды, чтоб сама трубочка всегда чистая внутри была, плюсов много - стал ребенок больше получать жидкости, таблетки удобнее давать (ребенок не чувствует их неприятный вкус), если приболел - теперь много обильного питья.
Еще важно, что не умеющему кормить особого ребенка человеку , проще научиться это делать через стому. Мало ли кому нужно будет несколько часов посидить с ребеночком.

[novianna]

@Мама гуськи-гу, а менять разве не нужно?

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу, а менять разве не нужно?

у нас пока стоит трубка, ее менять не нужно, она может год-полтора стоять, а вот скоро мы перейдем на кнопки, которые меняют раз в 30-45 (это приблизительно). Я спрашивала тех, у чьих деток стоят кнопки, говорят поменять - нет проблем... только в первый раз страшно волнительно. Но, мы то мамы бывалые, уже столько всему научились и прошли, что с кнопкой справимся))

вот тут есть мамы с опытом https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44577.0

[anna1979k]

@novianna, в теме консультант Рустам он может ответить на все вопросы.

[novianna]

@Мама гуськи-гу, @anna1979k, спасибо, девочки!

[Олеся Г]

Моему малышу в октябре годик исполняется)) а после длительной асфиксии мы такие же( лежим, носители гастро и Трахеостомы, до восьми месяцев были на ИВЛ, реакций никаких, только реагирует на прикосновения и боль...врачи уже давно никаких радужных перспектив нам не рисуют, но я надеюсь...а так дарю свою любовь, глажу, целую ))(а иногда так выть хочется  от бессилия)