Автор Тема: Мой сынок Кирюша... Мамы деток в вегетативном состоянии, поддержите...  (Прочитано 36009 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн noviannaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@SKYLARK, мы ходим к Копеневу в институт Габричевского. К нему запись за 2 месяца вперед правда, но стоит того. Без воды, все по делу, подробно расписывает, на вопросы отвечает. Я ооочень довольна. Там же внизу аптека и в ней есть все препараты, которые он назначает, зачастую редкие и с очень коротким сроком годности. Фаги там всякие, бактерии. Консультация 1500 всего стоит, инвалидам со скидкой 1300.

Оффлайн noviannaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@SKYLARK, Вот номер регистратуры 8 495 380 20 19
м. Водный стадион, ул. Адмирала Макарова, 10

Оффлайн noviannaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@veronik05, вот кстати да! У нас тоже отрыжка и приступы связаны иногда! Выйдет воздух и сразу все заканчивается!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18028
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 201
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
А на вопрос сколько такие дети живут,никто вам точный ответ не даст. Сколько бог отмерил, столько и проживет. Мне врач один сказал, что чаще  умирают от инфекций лёгких, почек и тд.  А мы мамочки за нашими детками очень хорошо смотрим, и чуть что сразу лечим.
,,,



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн klimel

Читаю истории, и так больно! Так больно за наших деток. Ну неужели ничего нельзя сделать, как то простимулировать, чтобы дети вернулись в этот мир.
Может кто в зарубежные клиники с такими детками обращался?

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2605
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
@novianna, все же думаю, что вам нужен сейчас эпилептолог. Осипову хорошим врачем не считаю , Айвазян хороший специалист, но не углубляется ( дюлак такой же на мой взгляд). Попробуйте записаться к ноговицыну, глуховой, Белоусовой. Ещё пару врачей и пару мнений, они нужны!
По поводу ребёнка: хорошо, что ест сам и хорошо что реагирует на вкусы и вообще я вегетативного состояния не вижу у вас.... Мы такие были полгода назад. Сейчас тоже лежим ( ну переворачиваемся), но смеёмся на щекотку, следит, требует и прочие мелочи... Но такие важные мне. Нужно заняться зрением, сходите к скрипцу.
По поводу залеженеости.... Я вообще сына на спине почти не оставляю, на боку только, на животе, полусидя.
Удачи
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн SKYLARK

@SKYLARK, Вот номер регистратуры 8 495 380 20 19
м. Водный стадион, ул. Адмирала Макарова, 10
@novianna, Спасибо огромное!

Оффлайн noviannaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Мама Мирошеньки, спасибо за ответ! У Скрипца были, проходили курс стимуляции зрения даже. Сейчас в НПЦ наблюдаемся у Сидоренко, больше Скрипца понравился и у них хотели повторить стимуляцию. Как раз ремиссия была, записались на плеоптику и после третьего раза как раз и шарахнуло :( ФИг знает на стимуляцию сорвали или гормон "выветрился". Во вторник ложимся в Солнцево, посмотрим что скажут про наше вегетативное состояние, но раз физиологических паттернов нет и контакта никакого с внешним миром, мне кажется это оно :( Раз ничем не интересуется, только реакции на внешний раздражитель. Ну может состояние малого сознания. Но он точно не здесь :(

Оффлайн MamaRusi

@novianna,  Вот я читаю, и думаю про своего, мне кажется, что у нас такое состояние было 9 месяцев. Ещё помню разговор с мужем, про то что ребёнок на нас никах не реагирует. Ни улыбки, ни поворота в сторону звука, ни игрушки. А потом как щелчок, сначала стал улыбаться, потом оживляться, когда подходишь, рукой манипуляции стал делать, печеньки и бублики сам ел.  Но это только понимаешь, по прошествии времени, что это большой скачок для нас тогда был. А тогда хотелось больше (чтобы ходил и разговаривал).  Надеюсь, что у вас пройдёт это состояние, просто мне тогда никто не сказал, что ребёнок живёт своей жизнь, и я просто с ним занималась, в надежде, что он вот вот посмотрит на картинку и проследит за ней взглядом, и мы этого добились.

Оффлайн noviannaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@MamaRusi, а что именно делали? У вас есть эпи?

Оффлайн klimel

@MamaRusi А можно Вашу историю поподробнее узнать ? А глазки Ваш малыш открывал ? Наш совсем не открывает, так посмотришь на него со стороны - спит и все кажется сейчас проснется....

Оффлайн MamaRusi

@novianna, У нас есть эпи, судороги в виде замираний. причем их разглядели только в  год, так как с глазами проблемы и увидеть было сложно, а вот ЭЭГ нам никто не подсказал сделать. Даже нет нам его сделали в Реабилитационном центре, а при обращении к наблюдающиму неврологу, с результатами, был ответ у вас нигде не написано в выписках, чтобы наблюдались судороги. Но потом прошли нормальное обследование и поменяли невролога. Сейчас приступов нет после подбора противосудорожного тоже стал более эмоционалным, нам уже 2.6. Мы конечно много чего не умеем. Но прогресс есть, развитие идет скачками и когда кажется вот делаешь делаешь, а результата ноль ребенок, что-то да выдает.
Занимаемся мы до Доману, стимуляции, картинки, кроватка вся обвешана черно-белыми картинками, даже на потолок наклеила, горка (в которой мы упорно просто лежали два года, иногда даже с места за час не сдвинется, забирала так как наклон, боялась кровь  к голове прильет, и вот после этого лета упорной реабилитации, вернулись и на тебе, ползает с нее, руками себя подтягивает, конечно и до этого сподвижки были последнии пол года, но сейчас у него так хорошо получается, что у меня слезы на глазах). музыка, все время включаю и сама подпиваю. Еще мы стали улыбаться и смеяться, это заслуга папы, он просто его так зацеловал и тискал, что в один прекрасный день, ему видно пришлось ответить на эту любовь.
@klimel, глазки у нас открываются, но первое время очень много спал. С глазами у нас проблема, мы  до года вообще не могли понять видит он нас или нет. В пол года сделали ЗВП два в разных клиниках, в одной выписки написано, что сигнал снижен на правый глаз,в другой вообще не проходит на оба. Поставили диагноз ЧАЗН, при ярком солнце даже не жмурился, нас в упор не замечал, ну было чувство, что вообще не видит, глаза блуждали и совсем не фокусировались. Сейчас конечно, блуждают меньше, мы смотрим на картинки, прослеживает, когда вожу ими по сторонам, рассматриваем огоньки, если видит, что-то съестное или знакомую игрушку, то возьмет, если не знает предмет, настораживается и руку не тянет. Предметное виденье есть.
Девочки, очень хочется вас поддержать, конечно тяжело, когда ребенок не отвечает тебе эмоцией на эмоцию, но это не значит, что он не хочет этого сделать. Просто наверно надо убрать его болезнь в дальний ящик и относится как к здоровому, но с особенностями развития и не думать, что ему ничего не надо и он не на что не реагирует, а петь с ним, танцевать,читать, показывать и рассказывать и конечно любить.

Оффлайн MamaRusi

@novianna, И еще у нас есть друг, нашего возраста после менингита, перенес в 4 месяца, шунтирован. Его мама постоянно с ним занимается, у них судороги, ремиссии еще не разу не было. Но за эти полтора года, что мы их знаем, ребенок очень сильно изменился, стали появляться умелки, хотя и голову долго не держал и по словам мамы совсем никаких изменений, но последнее время и голос у мамы более радостный и ребенок начал двигаться и понял, что у него есть руки.

Оффлайн noviannaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@MamaRusi, спасибо за такой развернутый ответ! У нас вот почему-то, ну может мне так кажется, как только начинаешь его "подталкивать" в развитии, торопить, он как будто закрывается. Он и так почти все время спит, а на занятиях даже от еды отказывается. А после гормонов, когда наступила ремиссия, врачи сказали месяц не трогать, потом потихоньку пробуйте вводить занятия. Так вот за этот месяц покоя начал двигаться сам активнее, ножки подтягивать, руками махать, на бочок поворачиваться. У меня такое чувство, что как только мозги включатся (если включатся), он сможет все. Его берешь, например, он голову держит пару секунд, потом виснет тряпкой, на ручках может себя удерживать, на ножках, шаговый иногда проскакивает. А с другой стороны все равно страшно, вот пока ничего не делаем, время уходит. Не знаешь как лучше...

Оффлайн MamaRusi

@novianna, Ну а если, просто создать вокруг условия, музыка, картинки вокруг, мы еще нашли, такую установку (стоит 1 000 рублей), вроде цветомузыки и включала в спокойном режиме, на потолке плавали зеленая и красная звездочки в темноте, и вот это первое что я поняла, что он видит их, до сих пор каждый вечер перед сном включаю вместе с музыкой. Ну про что, ну не то, чтобы его брать и давай заниматься, а создавать ему условия для развития. Вот я все время читаю вслух, заметила недавно, что Пушкина он прям вроде как уже и знает, очень внимательно слушает. (даже вот в больнице недавно лежали, все кто с нами был, отметили, что он так внимательно слушает, когда читаю ему).
Я вот понимаю еще такую проблему, что многим тяжело, настроится делать этот монотонный труд изо дня в день, когда нет отдачи и реакции. Просто это из личного опыта, все время хочется найти, такое упражнение или занятие, чтобы вот сразу прорыв, но все что нам помогает, это уже давно уже придумано и проверенно.

 

Мое солнышко, мой зайчонок, я буду всегда тебя любить!

Автор Екатерина Н.

Ответов: 42
Просмотров: 10473
Последний ответ 01 Февраль 2016, 19:35:55
от МамаЗвёздочки
Мой Ваня!

Автор ulena87

Ответов: 60
Просмотров: 16561
Последний ответ 12 Август 2015, 06:05:29
от Norilchanka
Мой любимый сыночек Сеня

Автор Морошка

Ответов: 118
Просмотров: 31906
Последний ответ 05 Июнь 2020, 22:09:07
от IRUSIANDIA
Любимый мой Ангелочек улыбашечка...

Автор Наташа Ларик

Ответов: 56
Просмотров: 14622
Последний ответ 29 Июнь 2020, 21:08:18
от Оригинал
Мой малыш теперь свободен...

Автор Наталья и Ясик

Ответов: 50
Просмотров: 15282
Последний ответ 16 Июнь 2017, 23:33:33
от Мамадани