Автор Тема: Мой сынок Кирюша... Мамы деток в вегетативном состоянии, поддержите...  (Прочитано 35963 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн noviannaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@anna1979k, Анна, а борьба за жизнь в чем выражается? По чему бьет таких лежачих? Застои? Мы стабильно раз в месяц-полтора едем в стационар то с бронхитом, то с пневмонией. Хотя он не залеживается у меня, кручу постоянно :(

Оффлайн noviannaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@daryamamanya, сил вам и большого чуда!

Оффлайн noviannaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Люська, Да, к Дюлаку уже записались. Наблюдаемся в НПЦ у Осиповой, были у Айвазяна. Куда уж лучше, Мухин еще остался правда. Так вот плавно дошли до 3 :( Сначала был Депакин как базовый препарат, на нем купировались гормоном, через месяц сорвали, добавили на пробу Сабрил, без приступов был период в 4 дня на нем, опять ухудшение, ввели Топамакс. Те сказали пока не трогать. Вот через неделю ляжем в НПЦ, посмотрим на мониторинге что там, ну и опять повторим гормоны. Надеюсь снимут препараты, хотя бы часть, потому что да, тоже жалко травить, просто дважды в день по 2 ложки этих пэпов ему засыпаю. Но по общему состоянию ничего не изменилось ни на пэпах, ни без них. На ремиссии только видно было, что улучшение хоть маленькое, но есть.

Оффлайн anna1979k

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • все к лучшему. ТОМСК
    • Skype: anna7919k
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/feed
    • Награды
@novianna, начиная от того ,что накормить,напоить,покакать,пневмонии ,вирусы,после антибиотиков сорваная кишечка,о да рефлюкс ,зубы...самый большой бич это вирусы,с каждым годом все сложнее вытаскивать,младшую дочь не отдала в детсад из за них,хотя это мало чем поможет.да у нас вообще постоянный болевой синдром и фиг знает,что беспокоит ,то больше то меньше,обезболивающие не назначают.

Оффлайн noviannaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@anna1979k, да уж... А у меня старшая ходит в сад, я что-то даже не думала забирать ее оттуда :( Надо подумать. Хотя и муж с работы приносит периодически. Мы у иммунолога были, иммунодефицит не ставит, терапию не назначил (у профессора, зав отделением были), но болеем очень часто. У нас еще он температуру тела плохо держит, всегда остывает, приходится кутать, подогревать грелками. Ну и каждое купание прям сто раз подумаю купать или нет, т.к. часто заболевает именно после купания. Ну и улица так же, только в хорошую безветренную погоду выходим. Кишечку тоже сейчас лечим, ходим к хорошему гастроэнтерологу. 2 месяца антибиотиков и каждая простуда с антибиотиками проходит, сам не какает, запоры страшные. Поставил дисбактериоз, патогенную микрофлору и дисфункцию поджелудочной. На месяц курс расписывает, потом месяц еще ждем и опять идем за новыми назначениями. Сейчас наконец заселять начали, надеюсь наладится со стулом.

Оффлайн noviannaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@anna1979k, а по поводу надежд да. Когда только заболели, молилась и просила, чтобы и бегал, и прыгал, и говорил, и видел, и слышал, прям все перечисляла (ну чтоб наверняка)))). Потом все меньше и меньше запрос, потом просто чтобы хотя бы голову начал держать, потом просто чтобы в сознание пришел, а сейчас уже лишь бы приступов не было. Так мучается маленький. А с остальным как будет, так будет. По поводу положительной динамики от чего угодно согласна полностью, если потенциал есть, он проявится в любом случае, если нет, никакие миллионы не помогут. Сколько спустили в первые пол года просто ужас и результат ноль.

Оффлайн Mich

Доброго дня! Нам 2 года 6 месяцев, как тут уже было отмечено, что со временем просто примеряешься с ситуацией и борешься за своего ребенка, бьешься за то чтоб он меньше страдал. Последний МРТ не показал ничего хорошего - середина вся черная, остался только ствол мозга и тонкая полоска по краям головы. Мы также уходили с зонда, кушали через плачь, со временем научились есть самостоятельно, сейчас едим все через блендер с ложки из бутылочки отказался есть категорически. Проблемы стандартные: давимся, рвота, проблемы с питьем воды, туалет, инфекции и т.д. К 2 годам начали мало мальски реагировать на окружающих, стали улыбаться, реагировать на голос, показывать характер. Звуки не какие не издаем, только плачем. Принимаем 3 ПЭПа, пробовали уменьшать количество, пробовали разные препараты, но сейчас остановились на трех (вроде как самые оптимальные, приступы случаются, но редко, не болезненные), в октябре планируем ложиться для корректировки ПЭПов. 

Оффлайн Люська

@Люська, Да, к Дюлаку уже записались. Наблюдаемся в НПЦ у Осиповой, были у Айвазяна. Куда уж лучше, Мухин еще остался правда. Так вот плавно дошли до 3 :( Сначала был Депакин как базовый препарат, на нем купировались гормоном, через месяц сорвали, добавили на пробу Сабрил, без приступов был период в 4 дня на нем, опять ухудшение, ввели Топамакс. Те сказали пока не трогать. Вот через неделю ляжем в НПЦ, посмотрим на мониторинге что там, ну и опять повторим гормоны. Надеюсь снимут препараты, хотя бы часть, потому что да, тоже жалко травить, просто дважды в день по 2 ложки этих пэпов ему засыпаю. Но по общему состоянию ничего не изменилось ни на пэпах, ни без них. На ремиссии только видно было, что улучшение хоть маленькое, но есть.

Молодцы что к Дюлаку записались,буду держать кулаки! ldc
Потому что айвазян и иже с ним не панацея...к сожалению..у меня подруга год наблюдалась у Айвазяна,сами знаете сколько это стоит( он их заставил 2 раза МРТ делать,зачем?) сидели на 2 пэпэх,приступов было много,несмотря на прием пэпов,потом попали к другому врачу,та за голову схватилась,сказала,у вас смертельная доза Паглюферала,и расписала схему отмены,и тьфу,тьфу ребенок ожил после отмены,через 4 месяца после отмены ЭЭГ чистая. Вот так. Как говорила им врач,скорее всего он ошибся с дозировкой Паглюферала и ребенка уже колбасило от передоза. и интоксикации.
До приезда Дюлака чуть чуть осталось,надеюсь он вам поможет.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн ИринаC

@novianna, а мы пока совсем маленькие и еще надеемся... хотя мы от вас недалеко ушли, следим глазами и улыбаемся, когда хорошо выспимся. Нам 3.5 месяца.
Надежда - пожалуй, самая живучая штука в мире. Хотя читаю истории, подобные нашей, и опускаются руки.
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн Mich

@novianna, а мы пока совсем маленькие и еще надеемся... хотя мы от вас недалеко ушли, следим глазами и улыбаемся, когда хорошо выспимся. Нам 3.5 месяца.
Надежда - пожалуй, самая живучая штука в мире. Хотя читаю истории, подобные нашей, и опускаются руки.
Зачем опускать руки?! Я в первое время тоже мучил себя этими мыслями, рисовал радужное будущее как мы все преодолеем, восстановимся, а потом пришло осознание и я начал мыслить другими категориями. Он такой же ребенок как и все остальные только на его долю выпали более тяжкие испытания чем на всех остальных, он также нуждается в вашей заботе и любви. Не нужно из него лепить то что Вам хочется, нужно просто с этим жить и делать ежедневную тяжелую работу, помогать ему, оберегать, а там жизнь покажет.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18022
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 201
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Доброго дня! Нам 2 года 6 месяцев, как тут уже было отмечено, что со временем просто примеряешься с ситуацией и борешься за своего ребенка, бьешься за то чтоб он меньше страдал. Последний МРТ не показал ничего хорошего - середина вся черная, остался только ствол мозга и тонкая полоска по краям головы. Мы также уходили с зонда, кушали через плачь, со временем научились есть самостоятельно, сейчас едим все через блендер с ложки из бутылочки отказался есть категорически. Проблемы стандартные: давимся, рвота, проблемы с питьем воды, туалет, инфекции и т.д. К 2 годам начали мало мальски реагировать на окружающих, стали улыбаться, реагировать на голос, показывать характер. Звуки не какие не издаем, только плачем. Принимаем 3 ПЭПа, пробовали уменьшать количество, пробовали разные препараты, но сейчас остановились на трех (вроде как самые оптимальные, приступы случаются, но редко, не болезненные), в октябре планируем ложиться для корректировки ПЭПов.
Привет! я не настаиваю, но даже когда ребенок умеет есть с ложки, но пьет и поперхивается и воды вообще не достаток, мне кажется стоить подумать поставить гастростому. Я долго сопротивлялась до Антохиных почти 8 лет (по делу зря), сейчас жидкое и таблы через стому, пюреобразную и вкусняшки через ротик.
Потому что все эти поперхивания в том числе осложняют , иногда и провоцируют бронхиты и другие похожие заболевания.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн SKYLARK

@anna1979k, да уж... А у меня старшая ходит в сад, я что-то даже не думала забирать ее оттуда :( Надо подумать. Хотя и муж с работы приносит периодически. Мы у иммунолога были, иммунодефицит не ставит, терапию не назначил (у профессора, зав отделением были), но болеем очень часто. У нас еще он температуру тела плохо держит, всегда остывает, приходится кутать, подогревать грелками. Ну и каждое купание прям сто раз подумаю купать или нет, т.к. часто заболевает именно после купания. Ну и улица так же, только в хорошую безветренную погоду выходим. Кишечку тоже сейчас лечим, ходим к хорошему гастроэнтерологу. 2 месяца антибиотиков и каждая простуда с антибиотиками проходит, сам не какает, запоры страшные. Поставил дисбактериоз, патогенную микрофлору и дисфункцию поджелудочной. На месяц курс расписывает, потом месяц еще ждем и опять идем за новыми назначениями. Сейчас наконец заселять начали, надеюсь наладится со стулом.
@novianna, извините,можно контакты вашего гастроэнтеролога?спасибо!

Оффлайн anna1979k

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • все к лучшему. ТОМСК
    • Skype: anna7919k
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/feed
    • Награды
Как выше было написано лишь бы не страдал,еще ведь и не понятно что болит ,сердце разрывается...про стому это правильно сами хотим поставить ,не пьем вообще все через поперхивания.

Оффлайн veronik05

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 519
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ты наше счастье, ты наше солнце
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
У нас такое же состояние и нам уже скоро два года. Умеем тоже самое что и вы, кушать с ложки, пить из бутылочки, есть опора на ножки, даже бывает проскакивает шаговой рефлекс, если долго с ним заниматься и мучить его, то и голову поднимет на животе, улыбается когда гладишь его щекочешь.  На этом все,  так же кстати поперхиваеться водой, но заметила, вначале когда пьет все хорошо, а потом когда подходит отрыжка он поперхиваеться. То есть я его сажу, выходит воздух. И потом можно опять пить без поперхивания. Судороги, тоже кстати бывают из за отрыжки. Как воздух выйдет, так и судороги проходят. Правильно тут все пишут, лишь бы не болел и судорог не было. Эти бесконечные больницы, я просто от них устала. Правда впоследнее время, научилась лечить его сама, и зонд ставлю и уколы делаю. Все равно в нашей больнице сына уже не могли подключить катетер к вене. Без толку их лечение.

Оффлайн veronik05

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 519
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ты наше счастье, ты наше солнце
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
А на вопрос сколько такие дети живут,никто вам точный ответ не даст. Сколько бог отмерил, столько и проживет. Мне врач один сказал, что чаще  умирают от инфекций лёгких, почек и тд.  А мы мамочки за нашими детками очень хорошо смотрим, и чуть что сразу лечим.

 

Мое солнышко, мой зайчонок, я буду всегда тебя любить!

Автор Екатерина Н.

Ответов: 42
Просмотров: 10450
Последний ответ 01 Февраль 2016, 19:35:55
от МамаЗвёздочки
Мой Ваня!

Автор ulena87

Ответов: 60
Просмотров: 16528
Последний ответ 12 Август 2015, 06:05:29
от Norilchanka
Мой любимый сыночек Сеня

Автор Морошка

Ответов: 118
Просмотров: 31871
Последний ответ 05 Июнь 2020, 22:09:07
от IRUSIANDIA
Любимый мой Ангелочек улыбашечка...

Автор Наташа Ларик

Ответов: 56
Просмотров: 14563
Последний ответ 29 Июнь 2020, 21:08:18
от Оригинал
Мой малыш теперь свободен...

Автор Наталья и Ясик

Ответов: 50
Просмотров: 15261
Последний ответ 16 Июнь 2017, 23:33:33
от Мамадани