Мой сынок Кирюша... Мамы деток в вегетативном состоянии, поддержите...

[Izolda]

@Izolda, У моего сыночка примерно такие же диагнозы. ЭЭг показывает почти изолинии, мрт - тотальное повреждение. Сначала возили регулярно на реабилитации к Козявкину, пару раз в Чехию на войту летали, остеопат, и т.д. Появились судороги. Любая длительная поездка для него стресс, возобновляются судороги, состояние ухудшается. Решили никуда не ездить, дома занимаемся по Грибовой (пока не так интенсивно как рекомендуется),  периодично посещаем невролога, анализы сдаем и все. Живем за городом. Стабильность, природа, свежий воздух лучше влияют на сына, чем дорогие реабилитации, которые результатов не дают.
Но внутри во мне появляются сомнения, все ли я делаю правильно...

Вы все правильно делаете! Вы мать и лучше знаете что для вашего ребенка лучше!
Хотя я тоже говорю мужу мол ну давай еще туда съездим и все, а потом опять что помочь нечем, слезы, сопли. В общем после ортопеда мы решили больше никуда не поедем!

[novianna]

Всем привет. Убрали нам в итоге приступы, правда сидим теперь на ЧЕТЫРЕХ ПЭПах  Сабрил,Хроносфера, Топамакс и Этосуксимид. Так хотели, чтобы приступы ушли. Вот они и ушли и теперь нас долбят дистонические атаки 24/7. Стоит на мостике, несгибаемый и плачет. Почти не может спать... Казалось что может быть хуже приступов. Вот оно. В приступах хоть перерывы были 1-3 часа. Звонила неврологу, сказала вводить Баклосан. Полезла почитать, так его покупают реальные накорманы и кайфуют, а потом жалуются, что не могут с него слезть    llk  Думала давать не давать, но в итоге вводим. Может хоть полегче ему будет... В итоге на пяти серьезных препаратах...

[klimel]

@novianna  Просто  . Не могу других слов подобрать!
Наш малыш без сознания 4 месяца. Весь как деревяшка, гипертонус. Миоклонический статус верхней части - руки, голова, глаза, ротик.
Тоже принимаем баклосан по полтаблетки 3 раза в стуки, от тонуса нам его назначили, эффекта ноль.
Из ПЭПов принимаем только петинимид 15 мл в сутки, и на реланиуме ребенок круглосуточно. Эффекта особого нет. Если реланиум убрать, то весь мраморный, синий и приступы постоянные.
Сделали из ребенка наркомана! Как теперь вылазить из всего этого не знаю. В НПЦ сказали, что вообще возможно всегда будет на психотропных.

[novianna]

@klimel, вот и у нас эффекта нет. Надеюсь что пока, вчера только вышли на дозу, но мы пьем 2 раза в день, утром и вечером. А в аннотации про 3 раза написано. Может тоже добавить... Еще сказали резко бросать нельзя, постепенно сходить как с ПЭПов. Да и наркоманы пишут про жесткие "отходняки", кто бросить пытается. Ужас.

[novianna]

@klimel, а вам реланиум по графику как-то колят? или по требованию?

[klimel]

@novianna Про баклосан не знала, что он наркотического действия((
Реланиум раньше ставили по назначению - или капельно на несколько часов или струйно. Сейчас вводят круглыми сутками , закончится, ставят снова (( Начинали с 4 кубиков, сейчас снижают дозу постепенно 3,5 кубика. Посмотрим, что дальше будет. Один эпилептолог нам сказал, что реланиум может усиливать тонические приступы с апноэ и цианозом, вот врачи и зашевелились...

[novianna]

@klimel, ох, ничего себе :( я думала реланиум иногда только можно, как крайнюю меру, а у вас нон-стопом аж... Грузит он очень. Нам однажды кололи, 12 часов в себя прийти не мог... Я читала в в НПЦ планировали, получилось?

[klimel]

@novianna  Конечно угнетает кору, и без того ребенок без сознания....
В НПЦ планируем, на следующей неделе будет известно....

[Izolda]

Всем привет. Убрали нам в итоге приступы, правда сидим теперь на ЧЕТЫРЕХ ПЭПах  Сабрил,Хроносфера, Топамакс и Этосуксимид. Так хотели, чтобы приступы ушли. Вот они и ушли и теперь нас долбят дистонические атаки 24/7. Стоит на мостике, несгибаемый и плачет. Почти не может спать... Казалось что может быть хуже приступов. Вот оно. В приступах хоть перерывы были 1-3 часа. Звонила неврологу, сказала вводить Баклосан. Полезла почитать, так его покупают реальные накорманы и кайфуют, а потом жалуются, что не могут с него слезть    llk  Думала давать не давать, но в итоге вводим. Может хоть полегче ему будет... В итоге на пяти серьезных препаратах...

Привет, Ань. Мы на баклосане уже месяца 4 (по 1/4 таб даем) (( не вижу никакого эффекта от него((( иногда сама не даю ничего утром или вечером, так стала замечать что ребенок спокойнее . Я бы хотела все отменить, но не знаю получится ли а на погоду так вообще ничего не помогает((( корежит ее ужас как

[novianna]

@Izolda, Привет! И у нас так же, никакого эффекта так и нет. Глаза только мутные-мутные, загруженный от лекарств, но как тянуло во все стороны так и тянет. Еще и зубы у него лезут разом все, и так напряжен, что не может пописать. Даем нурофен с ношпой, канефрон, фосфалюгель (т.к. живот болит еще), опытным путем случайно выяснили, что засыпает от фенистила (даем на ночь). Короче гора лекарств и все нужные, без них стекла дрожат во всем доме от криков...

[mamaPolika]

напишу про нашу ситуацию..нам 3 годика.в июле случился скрытый приступ,через два дня после приступа пошли сильные дистанические атаки,тянет каждую секунду без перерыва...в таком состоянии были два месяца,похудели очень,сейчас одни кожа да кости...перестали спать,разучились есть и пить...вобщем один ужас...принимае хроносфера и кеппра..начали давать Сирдалуд,от него на 20 минут становилось легче и дочка могла спать...начали пить баклосан,сначало я думала он помогает,но это не так...он сильно влияет на эпи и от него у нас участились судороги....нам назначили клонозепам..пили..все это месяца 1.5...грузит все конкретно...расслабляло все только не избавило от дистанических атак.от клона пошла пневмания сильная макрота и тд....были в октябре в НПЦ Солнцево....нам сказали отменить клон и баклосан и перейти на мидокалм,еще назначили паглюферал....и знаете отмена прошла нормально,были срывы конечно,но не так как было с всем этим...сейчас так же есть дист.атаки но более менее...тянет конечно всегда...но от баклосана ушли и судорог стало меньше...а про пневманию зонд и постоянное поперхивание мы забыли....теперь долгий период восстановления.....на своем опыте лучше мидокалм и сирдалуд чем баклосан

[Izolda]

mamaPolika, мы тоже были на клонозепаме( нам не помогал((( опять перешли на паглюферал. Мидокалм нам вообще как мертвому припарки((( стали давать его только перед массажем.

[mamaPolika]

да и нам не скажу,что мидокалм помогает,но за неимением лучшего это более мение препарат..

[novianna]

@mamaPolika, спасибо за совет! Понаблюдаю еще неделю, полторы, если нифига, буду звонить неврологу.

[anna1979k]

@novianna, а спите нормально или тоже дистонические атаки?