"Везунчик" Ксюша

[Mamalia]

Черно-белые картинки я прямо в палате ОПН вешала на стены. И кубик склеили сами из бумаги. Кстати, она за ним следила, а за игрухой, которой водила перед ее носом заведующая отделением - нет.

[Snowrat]

Черно-белые картинки я прямо в палате ОПН вешала на стены. И кубик склеили сами из бумаги. Кстати, она за ним следила, а за игрухой, которой водила перед ее носом заведующая отделением - нет.

У нас в кроватке тоже висят картинки черно-белые, в шезлонге кубики самодельные повесили, пока никак:( даже за ночником в темной комнате не следит... Хотя включен или выключен свет понимает, не любит темноту, спит только с ночником

[Мария Violet]

@Snowrat, как у Вас дела? Какие изменения у Ксюши?

[Snowrat]

@Мария_45, у нас все +/- так же. Глазами стала следить за картинками, повесили мобиль черно-белый над кроваткой на него тоже залипает. Стала скучать если остается одна в комнате, берем ее с собой со старшим ребенком играть, слушает, не орёт:) Записались на конец марта на курс Войты к терапевту из Чехии. В январе будем переделывать ЭЭГ, посмотрим что там как.

[Мария Violet]

@Snowrat, Вы всегда на позитиве) На Войту поедите в Чехию или у нас?

[Snowrat]

@Snowrat, Вы всегда на позитиве) На Войту поедите в Чехию или у нас?

Ну да, мы как обычно, улыбаемся и машем:) Войта-терапевт из Чехии в Москве будет, попробуем для начала пойдёт ли оно вообще. Если будет смысл какой-то, летом может и в Чехию скатаемся.

[Mamalia]

Вот, молодец Ксюша, дает прогресс зрению. Так держать!

[Snowrat]

Вот, молодец Ксюша, дает прогресс зрению. Так держать!

Спасибо:) да, потихоньку становится получше, надеемся что и дальше так будет. Вчера вот елку нарядили живую, ходим к ней теперь с Ксюшей на гирлянду светящуюся смотреть:)

[Mamalia]

Помню в наш первый новый год тоже начиталась, что надо стимулировать и накупила гирлянд кучу. Но вот что тогда и что сейчас ее огоньки не особо привлекают.

[Snowrat]

Помню в наш первый новый год тоже начиталась, что надо стимулировать и накупила гирлянд кучу. Но вот что тогда и что сейчас ее огоньки не особо привлекают.

А мы специально не заморачиваемся... Есть гирлянда на елке - Ок, посмотрим:) нет - и не сильно надо:)

[Snowrat]

Ну сопсна сделали сегодня МРТ. От мозгов не осталось ничего... В заключении во всех отделах атрофия/некроз/глиоз. Даже ствол, и тот поврежден. По последнему ЭЭГ мониторингу мультифокальная эпилепсия. Долбит по всему мозгу. Ну то есть по тому что от него осталось. Голова не растёт ни на миллиметр, умелок ноль.

[Мама Софы]

Ну сопсна сделали сегодня МРТ. От мозгов не осталось ничего... В заключении во всех отделах атрофия/некроз/глиоз. Даже ствол, и тот поврежден. По последнему ЭЭГ мониторингу мультифокальная эпилепсия. Долбит по всему мозгу. Ну то есть по тому что от него осталось. Голова не растёт ни на миллиметр, умелок ноль.

Господи, как же так... Держитесь... Что говорят врачи? У нас сегодня тоже эпи подтвердилось, до последнего надеялась, что не она😢😢😢

[Snowrat]

@Мама Софы, да не сказать что это было неожиданностью, в принципе мы делали МРТ для того чтобы понять есть ли там синдром Денди-Уокера который нам впаяли еще в реанимации после роддома. Этого синдрома там не оказалось, и то хорошо. Что говорят врачи? Ну а что они могут сказать?:) Любите, заботьтесь, такие дети долго не живут. А то без них не понятно что с такими повреждениями долго прожить скорее всего не выйдет.
Я с понедельника выхожу на новую работу. Денег надо на всё дофигища... Муж же тоже на нервной почве заболел, за один поход в аптеку я оставляю по 10-15тыщ, и это 2-3 раза в месяц.

[Мама Софы]

@Мама Софы, да не сказать что это было неожиданностью, в принципе мы делали МРТ для того чтобы понять есть ли там синдром Денди-Уокера который нам впаяли еще в реанимации после роддома. Этого синдрома там не оказалось, и то хорошо. Что говорят врачи? Ну а что они могут сказать?:) Любите, заботьтесь, такие дети долго не живут. А то без них не понятно что с такими повреждениями долго прожить скорее всего не выйдет.
Я с понедельника выхожу на новую работу. Денег надо на всё дофигища... Муж же тоже на нервной почве заболел, за один поход в аптеку я оставляю по 10-15тыщ, и это 2-3 раза в месяц.

Я хочу вас только поддержать и обнять! Слов не находится больше... Берегите себя, и мужа, и малышку, и муж пусть бережет вас! Всего вам самого лучшего.

[Snowrat]

@Мама Софы, спасибо:) у нас еще старший сын есть, не дает раскисать:) думаю через пару лет решимся еще на одного ребенка.