"Везунчик" Ксюша

[Snowrat]

Приветствую Вас, уважаемые родители! История наша не сильно оригинальна, расскажу вкратце. Беременность вторая, без проблем, все анализы и УЗИ в норме. Первые роды были в ноябре 2013 года, экстренное кесарево, ребенок здоров. Вторые хотели попробовать ЕР после КС, заключили контракт с тем же врачом что и в первый раз, несколько раз ездила делать КТГ и УЗИ в роддом, естественно ничего не предвещало беды, мы ждали когда начнутся роды. В итоге схвати начались на 40ой неделе, я позвонила врачу и приехала в роддом. В приемном сделали узи с доплером, всё было в порядке, схватки шли, раскрытия не было, рубец становился тоньше и мы решили не рисковать и ехать сразу на КС. А дальше была феерия... меня оформили в приемном, подняли в родовое, подключили КТГ, а там сердцебиения уже почти нет. Бегом закинули в операционную, ребенка достали уже без признаков жизни.3850гр, 53см, Апгар 1/3, сердце завели адреналином, унесли в реанимацию под ИВЛ. Я конечно офигела от такого поворота событий... Отслойка плаценты (центральная, ровно в месте прикрепления пуповины), одинарное тугое обвитие пуповиной.
Ксюша провела 9 дней в реанимации роддома, из них 4 дня на ИВЛ. Отек мозга, пневмония. Оттуда перевели в реанимацию Морозовской больницы, еще неделю провели там. Долечивать пневмонию перевели в отделение неонатологии в Измайловской больнице, которая нынче филиал Морозовской. Это отделение это отдельная печальная история. Две недели нас там продержали и выписали домой. Сейчас Ксюше чуть больше месяца. По итогу на НСГ извилин почти не видно, мультикистозная трансформация вещества ГМ, по КТ агенезия мозолистого тела, гипоплазия мозжечка, короче от мозгов почти ничего не осталось. Синдром угнетения ЦНС, почти потоянно спит. Рефлексов нет почти никаких, кормимся через зонд, позавчера внезапно начала сосать... по 40 грамм за час, но это всяко лучше чем вообще ничего. И да, у нашего везунчика шевелятся только руки. Ноги как лежали "лягушкой" так и живут своей жизнью. Взгляд не фиксирует, хотя все неврологи пишут "фиксирует кратковременно", я этого не вижу. Одним словом пичалька. Но мы не унываем:) Спасибо форуму, пока лежали в больничке, накопала тонны информации. Два раза были уже у остеопата, сделали ЭЭГ видеомониторинг в Невромеде, в субботу поедем узнавать результаты (с рождения на конвулексе, были судороги в реаимации).
Изините за многобуков, но есть еще пара вопросов:
Мамы детишек на зондовом питании, расскажите пожалуйста, как вы крепите зонды? Меня научили приматывать к носу (сверху) тонкой полоской пластыря, но наша барышня машет руками как мельница и при каждом случае отрывает зонд вместе с пластырем. Может есть какая-нибудь хитрость?
Вопрос про больнички... есть смысл вообще туда ложиться? Предлагают 18 или Солнцево. Что там делать лично мне не понятно. Старший ребенок очень тяжко переживает мое отсутствие, вот и думаю надо оно нам или нет? МРТ и прочее можем сделать и без стационара, ПЭПы нам вроде бы подбирать не надо. Так нафига сопсна?
И про синдром угнетения ЦНС, оно всегда так будет или со временем ребенок станет поживее?   В принципе я уже сейчас вижу что она становится повеселее, бодрствует правда в основном ночью, дне фиг разбудишь, но всё же, у кого такое было? Это надолго?

Заранее спасибо!

[ИринаC]

Здравствуйте. Мы точно такие же "везунчики". Тоже отек и кистозная дегенерация мозга. Доча первый месяц жизни провела точно так же. И поза лягушки, и взгляд не фиксировала, рефлексов почти не было. На зонде месяц, потом потихоньку засосала, мы ушли с зонда благодаря большим соскам старого образца. Следить стала в 2 месяца. У нас извилин на нсг тоже видно не было вначале, потом отек ушел и стало видно... Сейчас потихоньку стабилизируемся, нам 4 месяца. Почитайте нашу историю, мы немногое, но умеем, хотя нам пророчили вегетативное состояние.

[Snowrat]

Здравствуйте. Мы точно такие же "везунчики". Тоже отек и кистозная дегенерация мозга. Доча первый месяц жизни провела точно так же. И поза лягушки, и взгляд не фиксировала, рефлексов почти не было. На зонде месяц, потом потихоньку засосала, мы ушли с зонда благодаря большим соскам старого образца. Следить стала в 2 месяца. У нас извилин на нсг тоже видно не было вначале, потом отек ушел и стало видно... Сейчас потихоньку стабилизируемся, нам 4 месяца. Почитайте нашу историю, мы немногое, но умеем, хотя нам пророчили вегетативное состояние.

Здравствуйте! Да, читала уже Вашу историю, очень похоже все. А ноги хоть как-то двигаются у Вашего везунчика? У нас просто разведены в разные стороны, с ТБС вроде все в норме, а вот голеностоп уже успел задубеть, разминаю конечно... Ортопед рекомендовал гипсовать, врач ЛФК наоборот говорит восстанавливать в динамике. Кому верить хз.

[ИринаC]

@Snowrat, у нас ножки лучше, чем ручки. Шаговый рефлекс есть, опору на ножки делает. Ножками дрыгает, когда лежит. Занимаюсь с ней по Муромову, учу ножки держать в подьеме. Но ассимметричный шейный тонический рефлекс во всей красе у нас - в позе фехтовальщика может часами лежать и ногами дрыгать  . Боремся как можем.

[Ольга П.]

Сосёт - это уже здорово! Значит потихоньку уйдете от зонда. Мы тоже ушли, а вот сегодня уже с ложки даже кушали. Сейчас вы ещё под действиями пэпов, поэтому ещё может угнетать. Но если судорог нет, то может уйдете от них. ЭЭГ мониторинг нужно делать и смотреть в динамике.

[Snowrat]

@Snowrat, у нас ножки лучше, чем ручки. Шаговый рефлекс есть, опору на ножки делает. Ножками дрыгает, когда лежит. Занимаюсь с ней по Муромову, учу ножки держать в подьеме. Но ассимметричный шейный тонический рефлекс во всей красе у нас - в позе фехтовальщика может часами лежать и ногами дрыгать  . Боремся как можем.

Вот же... Я даже не знала что это тоже патологический рефлекс... Но с ножками это Вам реально повезло.

[Snowrat]

Сосёт - это уже здорово! Значит потихоньку уйдете от зонда. Мы тоже ушли, а вот сегодня уже с ложки даже кушали. Сейчас вы ещё под действиями пэпов, поэтому ещё может угнетать. Но если судорог нет, то может уйдете от них. ЭЭГ мониторинг нужно делать и смотреть в динамике.

Да, пока ест мало и долго, но мы двигаемся в этом направлении, до этого даже намека не было.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
Вы пока дайте ребеночку в себя придти, тренируйтесь кушать, и говорите больше с Ксюшей - это все на подкорочку записывается, держите на ручках.

[Бульбасик]

И про синдром угнетения ЦНС, оно всегда так будет или со временем ребенок станет поживее

у нас был синдром угнетения, ща зато не уложишь спать...не спешите...пусть спит, отдыхает, тем более сосать начала, уставать будет..здоровья вашей барышне)

[Snowrat]

Добро пожаловать! 
Вы пока дайте ребеночку в себя придти, тренируйтесь кушать, и говорите больше с Ксюшей - это все на подкорочку записывается, держите на ручках.

Спасибо! Этим и занимаемся:)

[Snowrat]

И про синдром угнетения ЦНС, оно всегда так будет или со временем ребенок станет поживее

у нас был синдром угнетения, ща зато не уложишь спать...не спешите...пусть спит, отдыхает, тем более сосать начала, уставать будет..здоровья вашей барышне)

Спасибо! Просто даже поесть разбудить целая проблема. Только откроет глаза и опять отрубается. Зато ночью лежит по 2-3 часа руками машет и не спит:(

[liliya1986]

Прям как мы !! У нас тоже угнетение было , спали постоянно мес до 4 , потом начали реабилитацию и ребенок потихоньку ожил... Мы тяжелые но слава богу идем на поправку. Недавно был годик уже.. Время быстро летит, держитесь все обязательно наладится , не верьте врачам что будут говорить что ребенок не жилец , нам много что говорили     

[Snowrat]

Прям как мы !! У нас тоже угнетение было , спали постоянно мес до 4 , потом начали реабилитацию и ребенок потихоньку ожил... Мы тяжелые но слава богу идем на поправку. Недавно был годик уже.. Время быстро летит, держитесь все обязательно наладится , не верьте врачам что будут говорить что ребенок не жилец , нам много что говорили     

Спасибо! Врачи нам толком и не говорят ничего... то есть все как один говорят что мозг ребенка пластичен и насколько компенсируется никто не знает и верьте в чудо. Но тут и ежу понятно что хорошего ждать не приходится если все неврологи хором вещают про мифические чудеса:)

[НlTka]

@Snowrat, Чудеса случаются с теми то в них верит!!!

порекомендую вам Чарковского. найдите он в москве гдето в бссейне арендует и занимтся с детьми - чудеса бывают! Здоровья вам и сил.

[Snowrat]

@Snowrat, Чудеса случаются с теми то в них верит!!!

порекомендую вам Чарковского. найдите он в москве гдето в бссейне арендует и занимтся с детьми - чудеса бывают! Здоровья вам и сил.

Спасибо! Посмотрим в субботу что там с ЭЭГ, после этого можно и про бассейн думать.