0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Здравствуйте! Я ваш товарищ по несчастью. Сыну полгода, не переворачивается, руками ничего не берет вообще, голову толком не держит, себя вообще не держит. Родничок закрылся, швы друг на друге, голова как у вашей малышки. Получается за полгода выросла с 34,5 до 39 см. Ставят вторичную микроцефалию. Нейрохирург Зиненко посмотрел мрт, которое было сделано в 2 мес, сказал, что операция вам не нужна, типо могз по объему меньше, ничего вам там не давит. Про этот кариостеноз не слышала, надо почитать. Были у двух остеопатов - толку особо нет. В марте приедет из Питера, пойдем к нему, его хвалят... Сил нам и нашим деткам!
Разослала я запросы на заочную консультацию в новосибирский, тюменский нейрохирургические и к Галимовой Резеде Маратовне отправила письмо, читала много о ней, говорят очень грамотный нейрохирург. Раньше она отвечала, не знаю как сейчас, но попробовать стоит. Жду ответы, как придут результаты, отпишусь!Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk
Цитата: Gavalda71 от 15 Февраля 2017, 17:05:26Здравствуйте! Я ваш товарищ по несчастью. Сыну полгода, не переворачивается, руками ничего не берет вообще, голову толком не держит, себя вообще не держит. Родничок закрылся, швы друг на друге, голова как у вашей малышки. Получается за полгода выросла с 34,5 до 39 см. Ставят вторичную микроцефалию. Нейрохирург Зиненко посмотрел мрт, которое было сделано в 2 мес, сказал, что операция вам не нужна, типо могз по объему меньше, ничего вам там не давит. Про этот кариостеноз не слышала, надо почитать. Были у двух остеопатов - толку особо нет. В марте приедет из Питера, пойдем к нему, его хвалят... Сил нам и нашим деткам!Здравствуйте, тоже тяжелые роды? Не берет даже когда вкладываете или подносите к ручке? Как зрение? Как эмоционально? Что делаете, как занимаетесь? Голову на животике поднимает? С какого времени и как часто посещаете остеопата?Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk
Цитата: Мама Софы от 17 Февраля 2017, 05:38:23Цитата: Gavalda71 от 15 Февраля 2017, 17:05:26Здравствуйте! Я ваш товарищ по несчастью. Сыну полгода, не переворачивается, руками ничего не берет вообще, голову толком не держит, себя вообще не держит. Родничок закрылся, швы друг на друге, голова как у вашей малышки. Получается за полгода выросла с 34,5 до 39 см. Ставят вторичную микроцефалию. Нейрохирург Зиненко посмотрел мрт, которое было сделано в 2 мес, сказал, что операция вам не нужна, типо могз по объему меньше, ничего вам там не давит. Про этот кариостеноз не слышала, надо почитать. Были у двух остеопатов - толку особо нет. В марте приедет из Питера, пойдем к нему, его хвалят... Сил нам и нашим деткам!Здравствуйте, тоже тяжелые роды? Не берет даже когда вкладываете или подносите к ручке? Как зрение? Как эмоционально? Что делаете, как занимаетесь? Голову на животике поднимает? С какого времени и как часто посещаете остеопата?Отправлено с моего ASUS_T00J через TapatalkРоды на 41 неделе, рожала сама. слабость родовых сил - окситоцин на 5 часов ( я грешу на него). на протяжении всех родов стоял ктг - все было в норме. вытужила сама, родился - не дышал. сильнейшая гипоксия, отек мозга, ишемия 3 степение, вжк 1 степени справа, первые трое суток судороги, две недели в реанимации, 13 дней на ивл. Потом месяц в больнице. Два раза уже были в Москве - в НЦЗД и в Пирогова. Из умелок - улыбаться начал в 4 месяца, гулить немного с 5, сейчас больше. Голову поднимать на животе стал после НЦЗД, но не всегда и быстро роняет. Сейчас держит, но недолго. Временами короче. В ручках спастика сильнее, чем в ножках. Окулист смотрел в 4 месяца - говорит норм со зрением. Но он за игрушками следит всегда, а вот в глаза почти не смотрит. На секунду поймает и теряет как будто. Сейчас тренируюсь с ним, рожи корчу, он иногда реагирует в ответ. Хорошо реагирует на звуки, за крабом красным, который звенит, лежа на животе голову поднимет. Дисплозия еще левого тбс. Три ЭЭГ делали, из них два видео - вроде чисто. Но ночью бывают дистонические атаки, он как в комочек съеживается. А еще бывает, что кулаки сожмет и рот открывает. Я раньше думала, что есть просит, но в Пирогова сказали, что патологический рефлекс. Из лечения : в НЦЗД делали массаж, электрофарез, сухие ванны и лфк. Потом дома пили магний, один раз нам прокололи кортексин ( думаю вот не зря ли), пили пантогам. В Пирогова толком ничего не делали, кроме массажа, так как нас там заразили чуть ли не пневмонией. Сейчас сделали курс бобата, делаю дома войту, ходим на гидрореабилитацию и в барокамеру, так как нам делали мрт под наркозом, надо наркоз до конца из организма вывести. После барокамеры взгляд прояснился чтоль немного... И после войты он пару раз с бока на живот перевернулся. Конечно, это не те результаты, которые мне хотелось бы.. но мы работаем. По мрт кстати у нас все плохо - атрофя лобных долей, энцефаломаляция, гипоплозия мозолистого тела. В одном описании пишут про нечеткие зрительные пути, но вызванные потенциалы по зрению были в норме. Надо бы нам сделать ночной ЭЭГ мониторинг, но пока что-то как-то... Скоро поедем в Москву в НЦЗД опять, может там сделают.Кстати, сделали мы горку по Доману, но из-за того, что он ни голову, ни себя не держит, как-то она не особо пошла у нас... но ничего, пригодится. И распечатала еще биты интеллекта тоже по Доману, для зрения. Но пока руки не доходят( Надо чтобы дошли. Кстати, оформила я инвалидность месяц назад (в Москве попросила написать рекомендацию). На течение болезни и состояние это не влияет, но материально хоть на войту и на массажи деньги будут) а то удовольствие это не из дешевых.У остеопата одного были с 1,5 месяцев, как из больницы вышли - сразу. 4 раза, он сказал, что работой недоволен, что голова не растет так, как ему хотелось бы. Другой остеопат сказал, что как Бог даст, она ничего не обещает. Ждем питерского остеопата. Нас смотрел нейрохирург в Пирогово, хороший вроде, Зиненко. Он сказал, что нам операция не нужна, тип череп на мозг не давит, так как объем мозга уменьшен. Но это мрт делали в 2 месяца... а сейчас 6... короче как-то так. Не знаешь, за что хвататься и что поможет...
Поздравляю! Чтоб и дальше были почаще такие счастливые денечки!
Вы такая молодец, что радуетесь жизни не взирая ни на что! Доча умница, пусть и дальше радует Вас новыми умелками.
@Мама Софы, поздравляю, так детки начинают ползать, прыгают вперёд с вытянутыми руками! А вам всего 5 мес! Это рано и для здорового малыша. Перерастете все свои диагнозы!😃
Автор
Тема: Гипоксически-ишемическая инцефалопатия тяжёлой степени тяжести. (Прочитано 39581 раз)
