Автор Тема: Гипоксически-ишемическая инцефалопатия тяжёлой степени тяжести.  (Прочитано 39565 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Gavalda71

Здравствуйте! Я ваш товарищ по несчастью. Сыну полгода, не переворачивается, руками ничего не берет вообще, голову толком не держит, себя вообще не держит. Родничок закрылся, швы друг на друге, голова как у вашей малышки. Получается за полгода выросла с 34,5 до 39 см. Ставят вторичную микроцефалию. Нейрохирург Зиненко посмотрел мрт, которое было сделано в 2 мес, сказал, что операция вам не нужна, типо могз по объему меньше, ничего вам там не давит. Про этот кариостеноз не слышала, надо почитать. Были у двух остеопатов - толку особо нет. В марте приедет из Питера, пойдем к нему, его хвалят... Сил нам и нашим деткам!

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

Здравствуйте! Я ваш товарищ по несчастью. Сыну полгода, не переворачивается, руками ничего не берет вообще, голову толком не держит, себя вообще не держит. Родничок закрылся, швы друг на друге, голова как у вашей малышки. Получается за полгода выросла с 34,5 до 39 см. Ставят вторичную микроцефалию. Нейрохирург Зиненко посмотрел мрт, которое было сделано в 2 мес, сказал, что операция вам не нужна, типо могз по объему меньше, ничего вам там не давит. Про этот кариостеноз не слышала, надо почитать. Были у двух остеопатов - толку особо нет. В марте приедет из Питера, пойдем к нему, его хвалят... Сил нам и нашим деткам!
Здравствуйте, тоже тяжелые роды? Не берет даже когда вкладываете или подносите к ручке? Как зрение? Как эмоционально? Что делаете, как занимаетесь? Голову на животике поднимает? С какого времени и как часто посещаете остеопата?

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk


Оффлайн Мама СофыАвтор темы

Разослала я запросы на заочную консультацию в новосибирский, тюменский нейрохирургические и к Галимовой Резеде Маратовне отправила письмо, читала много о ней, говорят очень грамотный нейрохирург. Раньше она отвечала, не знаю как сейчас, но попробовать стоит. Жду ответы, как придут результаты, отпишусь!

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk


Оффлайн LizaNasty

Разослала я запросы на заочную консультацию в новосибирский, тюменский нейрохирургические и к Галимовой Резеде Маратовне отправила письмо, читала много о ней, говорят очень грамотный нейрохирург. Раньше она отвечала, не знаю как сейчас, но попробовать стоит. Жду ответы, как придут результаты, отпишусь!

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk
Правильно!
Но советую ещё отправить на "запад" Москва, (РДКБ,Бурденко) и Питер

Оффлайн Gavalda71

Здравствуйте! Я ваш товарищ по несчастью. Сыну полгода, не переворачивается, руками ничего не берет вообще, голову толком не держит, себя вообще не держит. Родничок закрылся, швы друг на друге, голова как у вашей малышки. Получается за полгода выросла с 34,5 до 39 см. Ставят вторичную микроцефалию. Нейрохирург Зиненко посмотрел мрт, которое было сделано в 2 мес, сказал, что операция вам не нужна, типо могз по объему меньше, ничего вам там не давит. Про этот кариостеноз не слышала, надо почитать. Были у двух остеопатов - толку особо нет. В марте приедет из Питера, пойдем к нему, его хвалят... Сил нам и нашим деткам!
Здравствуйте, тоже тяжелые роды? Не берет даже когда вкладываете или подносите к ручке? Как зрение? Как эмоционально? Что делаете, как занимаетесь? Голову на животике поднимает? С какого времени и как часто посещаете остеопата?

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

Роды на 41 неделе, рожала сама. слабость родовых сил - окситоцин на 5 часов ( я грешу на него). на протяжении всех родов стоял ктг - все было в норме. вытужила сама, родился - не дышал. сильнейшая гипоксия, отек мозга, ишемия 3 степение, вжк 1 степени справа, первые трое суток судороги, две недели в реанимации, 13 дней на ивл. Потом месяц в больнице. Два раза уже были в Москве - в НЦЗД и в Пирогова. Из умелок - улыбаться начал в 4 месяца, гулить немного с 5, сейчас больше. Голову поднимать на животе стал после НЦЗД, но не всегда и быстро роняет. Сейчас держит, но недолго. Временами короче. В ручках спастика сильнее, чем в ножках. Окулист смотрел в 4 месяца - говорит норм со зрением. Но он за игрушками следит всегда, а вот в глаза почти не смотрит. На секунду поймает и теряет как будто. Сейчас тренируюсь с ним, рожи корчу, он иногда реагирует в ответ. Хорошо реагирует на звуки, за крабом красным, который звенит, лежа на животе голову поднимет. Дисплозия еще левого тбс. Три ЭЭГ делали, из них два видео - вроде чисто. Но ночью бывают дистонические атаки, он как в комочек съеживается. А еще бывает, что кулаки сожмет и рот открывает. Я раньше думала, что есть просит, но в Пирогова сказали, что патологический рефлекс.
Из лечения : в НЦЗД делали массаж, электрофарез, сухие ванны и лфк. Потом дома пили магний, один раз нам прокололи кортексин ( думаю вот не зря ли), пили пантогам. В Пирогова толком ничего не делали, кроме массажа, так как нас там заразили чуть ли не пневмонией. Сейчас сделали курс бобата, делаю дома войту, ходим на гидрореабилитацию и в барокамеру, так как нам делали мрт под наркозом, надо наркоз до конца из организма вывести. После барокамеры взгляд прояснился чтоль немного... И после войты он пару раз с бока на живот перевернулся. Конечно, это не те результаты, которые мне хотелось бы.. но мы работаем. По мрт кстати у нас все плохо - атрофя лобных долей, энцефаломаляция, гипоплозия мозолистого тела. В одном описании пишут про нечеткие зрительные пути, но вызванные потенциалы по зрению были в норме.
Надо бы нам сделать ночной ЭЭГ мониторинг, но пока что-то как-то... Скоро поедем в Москву в НЦЗД опять, может там сделают.
Кстати, сделали мы горку по Доману, но из-за того, что он ни голову, ни себя не держит, как-то она не особо пошла у нас... но ничего, пригодится. И распечатала еще биты интеллекта тоже по Доману, для зрения. Но пока руки не доходят( Надо чтобы дошли. Кстати, оформила я инвалидность месяц назад (в Москве попросила написать рекомендацию). На течение болезни и состояние это не влияет, но материально хоть на войту и на массажи деньги будут) а то удовольствие это не из дешевых.
У остеопата одного были с 1,5 месяцев, как из больницы вышли - сразу. 4 раза, он сказал, что работой недоволен, что голова не растет так, как ему хотелось бы. Другой остеопат сказал, что как Бог даст, она ничего не обещает. Ждем питерского остеопата. Нас смотрел нейрохирург в Пирогово, хороший вроде, Зиненко. Он сказал, что нам операция не нужна, тип череп на мозг не давит, так как объем мозга уменьшен. Но это мрт делали в 2 месяца... а сейчас 6... короче как-то так. Не знаешь, за что хвататься и что поможет...

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

Здравствуйте! Я ваш товарищ по несчастью. Сыну полгода, не переворачивается, руками ничего не берет вообще, голову толком не держит, себя вообще не держит. Родничок закрылся, швы друг на друге, голова как у вашей малышки. Получается за полгода выросла с 34,5 до 39 см. Ставят вторичную микроцефалию. Нейрохирург Зиненко посмотрел мрт, которое было сделано в 2 мес, сказал, что операция вам не нужна, типо могз по объему меньше, ничего вам там не давит. Про этот кариостеноз не слышала, надо почитать. Были у двух остеопатов - толку особо нет. В марте приедет из Питера, пойдем к нему, его хвалят... Сил нам и нашим деткам!
Здравствуйте, тоже тяжелые роды? Не берет даже когда вкладываете или подносите к ручке? Как зрение? Как эмоционально? Что делаете, как занимаетесь? Голову на животике поднимает? С какого времени и как часто посещаете остеопата?

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

Роды на 41 неделе, рожала сама. слабость родовых сил - окситоцин на 5 часов ( я грешу на него). на протяжении всех родов стоял ктг - все было в норме. вытужила сама, родился - не дышал. сильнейшая гипоксия, отек мозга, ишемия 3 степение, вжк 1 степени справа, первые трое суток судороги, две недели в реанимации, 13 дней на ивл. Потом месяц в больнице. Два раза уже были в Москве - в НЦЗД и в Пирогова. Из умелок - улыбаться начал в 4 месяца, гулить немного с 5, сейчас больше. Голову поднимать на животе стал после НЦЗД, но не всегда и быстро роняет. Сейчас держит, но недолго. Временами короче. В ручках спастика сильнее, чем в ножках. Окулист смотрел в 4 месяца - говорит норм со зрением. Но он за игрушками следит всегда, а вот в глаза почти не смотрит. На секунду поймает и теряет как будто. Сейчас тренируюсь с ним, рожи корчу, он иногда реагирует в ответ. Хорошо реагирует на звуки, за крабом красным, который звенит, лежа на животе голову поднимет. Дисплозия еще левого тбс. Три ЭЭГ делали, из них два видео - вроде чисто. Но ночью бывают дистонические атаки, он как в комочек съеживается. А еще бывает, что кулаки сожмет и рот открывает. Я раньше думала, что есть просит, но в Пирогова сказали, что патологический рефлекс.
Из лечения : в НЦЗД делали массаж, электрофарез, сухие ванны и лфк. Потом дома пили магний, один раз нам прокололи кортексин ( думаю вот не зря ли), пили пантогам. В Пирогова толком ничего не делали, кроме массажа, так как нас там заразили чуть ли не пневмонией. Сейчас сделали курс бобата, делаю дома войту, ходим на гидрореабилитацию и в барокамеру, так как нам делали мрт под наркозом, надо наркоз до конца из организма вывести. После барокамеры взгляд прояснился чтоль немного... И после войты он пару раз с бока на живот перевернулся. Конечно, это не те результаты, которые мне хотелось бы.. но мы работаем. По мрт кстати у нас все плохо - атрофя лобных долей, энцефаломаляция, гипоплозия мозолистого тела. В одном описании пишут про нечеткие зрительные пути, но вызванные потенциалы по зрению были в норме.
Надо бы нам сделать ночной ЭЭГ мониторинг, но пока что-то как-то... Скоро поедем в Москву в НЦЗД опять, может там сделают.
Кстати, сделали мы горку по Доману, но из-за того, что он ни голову, ни себя не держит, как-то она не особо пошла у нас... но ничего, пригодится. И распечатала еще биты интеллекта тоже по Доману, для зрения. Но пока руки не доходят( Надо чтобы дошли. Кстати, оформила я инвалидность месяц назад (в Москве попросила написать рекомендацию). На течение болезни и состояние это не влияет, но материально хоть на войту и на массажи деньги будут) а то удовольствие это не из дешевых.
У остеопата одного были с 1,5 месяцев, как из больницы вышли - сразу. 4 раза, он сказал, что работой недоволен, что голова не растет так, как ему хотелось бы. Другой остеопат сказал, что как Бог даст, она ничего не обещает. Ждем питерского остеопата. Нас смотрел нейрохирург в Пирогово, хороший вроде, Зиненко. Он сказал, что нам операция не нужна, тип череп на мозг не давит, так как объем мозга уменьшен. Но это мрт делали в 2 месяца... а сейчас 6... короче как-то так. Не знаешь, за что хвататься и что поможет...
Вот и нам сказали операция не нужна, а это все-таки срост или нет? А если пойдёт в рост, резко нужна станет, если срост? Потому как нам в описании КТ пишут что краниосиностоз, а нейрохирург пишет краниосиностоза нет

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

Здравствуйте! Я ваш товарищ по несчастью. Сыну полгода, не переворачивается, руками ничего не берет вообще, голову толком не держит, себя вообще не держит. Родничок закрылся, швы друг на друге, голова как у вашей малышки. Получается за полгода выросла с 34,5 до 39 см. Ставят вторичную микроцефалию. Нейрохирург Зиненко посмотрел мрт, которое было сделано в 2 мес, сказал, что операция вам не нужна, типо могз по объему меньше, ничего вам там не давит. Про этот кариостеноз не слышала, надо почитать. Были у двух остеопатов - толку особо нет. В марте приедет из Питера, пойдем к нему, его хвалят... Сил нам и нашим деткам!
Здравствуйте, тоже тяжелые роды? Не берет даже когда вкладываете или подносите к ручке? Как зрение? Как эмоционально? Что делаете, как занимаетесь? Голову на животике поднимает? С какого времени и как часто посещаете остеопата?

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

Роды на 41 неделе, рожала сама. слабость родовых сил - окситоцин на 5 часов ( я грешу на него). на протяжении всех родов стоял ктг - все было в норме. вытужила сама, родился - не дышал. сильнейшая гипоксия, отек мозга, ишемия 3 степение, вжк 1 степени справа, первые трое суток судороги, две недели в реанимации, 13 дней на ивл. Потом месяц в больнице. Два раза уже были в Москве - в НЦЗД и в Пирогова. Из умелок - улыбаться начал в 4 месяца, гулить немного с 5, сейчас больше. Голову поднимать на животе стал после НЦЗД, но не всегда и быстро роняет. Сейчас держит, но недолго. Временами короче. В ручках спастика сильнее, чем в ножках. Окулист смотрел в 4 месяца - говорит норм со зрением. Но он за игрушками следит всегда, а вот в глаза почти не смотрит. На секунду поймает и теряет как будто. Сейчас тренируюсь с ним, рожи корчу, он иногда реагирует в ответ. Хорошо реагирует на звуки, за крабом красным, который звенит, лежа на животе голову поднимет. Дисплозия еще левого тбс. Три ЭЭГ делали, из них два видео - вроде чисто. Но ночью бывают дистонические атаки, он как в комочек съеживается. А еще бывает, что кулаки сожмет и рот открывает. Я раньше думала, что есть просит, но в Пирогова сказали, что патологический рефлекс.
Из лечения : в НЦЗД делали массаж, электрофарез, сухие ванны и лфк. Потом дома пили магний, один раз нам прокололи кортексин ( думаю вот не зря ли), пили пантогам. В Пирогова толком ничего не делали, кроме массажа, так как нас там заразили чуть ли не пневмонией. Сейчас сделали курс бобата, делаю дома войту, ходим на гидрореабилитацию и в барокамеру, так как нам делали мрт под наркозом, надо наркоз до конца из организма вывести. После барокамеры взгляд прояснился чтоль немного... И после войты он пару раз с бока на живот перевернулся. Конечно, это не те результаты, которые мне хотелось бы.. но мы работаем. По мрт кстати у нас все плохо - атрофя лобных долей, энцефаломаляция, гипоплозия мозолистого тела. В одном описании пишут про нечеткие зрительные пути, но вызванные потенциалы по зрению были в норме.
Надо бы нам сделать ночной ЭЭГ мониторинг, но пока что-то как-то... Скоро поедем в Москву в НЦЗД опять, может там сделают.
Кстати, сделали мы горку по Доману, но из-за того, что он ни голову, ни себя не держит, как-то она не особо пошла у нас... но ничего, пригодится. И распечатала еще биты интеллекта тоже по Доману, для зрения. Но пока руки не доходят( Надо чтобы дошли. Кстати, оформила я инвалидность месяц назад (в Москве попросила написать рекомендацию). На течение болезни и состояние это не влияет, но материально хоть на войту и на массажи деньги будут) а то удовольствие это не из дешевых.
У остеопата одного были с 1,5 месяцев, как из больницы вышли - сразу. 4 раза, он сказал, что работой недоволен, что голова не растет так, как ему хотелось бы. Другой остеопат сказал, что как Бог даст, она ничего не обещает. Ждем питерского остеопата. Нас смотрел нейрохирург в Пирогово, хороший вроде, Зиненко. Он сказал, что нам операция не нужна, тип череп на мозг не давит, так как объем мозга уменьшен. Но это мрт делали в 2 месяца... а сейчас 6... короче как-то так. Не знаешь, за что хвататься и что поможет...
Вот и нам сказали операция не нужна, а это все-таки срост или нет? А если пойдёт в рост, резко нужна станет, если срост? Потому как нам в описании КТ пишут что краниосиностоз, а нейрохирург пишет краниосиностоза нет

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

А нам сегодня 5 месяцев😊 В подарок маме с папой доча выдала финт, встала прям полностью на руки на животе, ноги под себя, да как толкнется, и еще пару раз после этого, потом устала Вот такие чудеса. Вот такая она сегодня красотка!


А я была на мастер классе по роллам, научилась, очень круто, вот что вышло

А потом в честь праздника решили дома сделать и уже я провела мастер класс мужу, это уже его творение😊
Вот такой чудесный выдался денек!!!
« Последнее редактирование: 18 Февраля 2017, 17:06:38 от Мама Софы »

Оффлайн Ольга П.

Поздравляю! Чтоб и дальше были почаще  такие счастливые денечки!

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Vita_Sonya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 266
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
Вы такая молодец, что радуетесь жизни не взирая ни на что! Доча умница, пусть и дальше радует Вас новыми умелками.  ттт

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

Поздравляю! Чтоб и дальше были почаще  такие счастливые денечки!
Спасибо!

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

Вы такая молодец, что радуетесь жизни не взирая ни на что! Доча умница, пусть и дальше радует Вас новыми умелками.  ттт
А как иначе, вся жизнь еще впереди. Когда случилось все, отошла немного и подумала как быть дальше. Тут в принципе два варианта: либо жить, бороться и радоваться, как бы сложно не было, либо не жить уж совсем. Второй вариант ну не для меня. Есть еще вариант три... жить, ныть и забить на все, но у меня есть пример такой жизни, я его всегда боялась для себя, так что остался лишь первый. Мы еще малыши совсем, у нас все впереди, я верю в лучшее! Бывают конечно дни отчаяния, но это слабость, я её себе прощаю. И вам желаю побольше радости, она не берётся ниоткуда, мы её ищем и создаём сами. Радости они в мелочах!!

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

Самое главное любить своего ребёнка любым, смотреть как на здорового, я прям очень стараюсь это делать, смотреть в смысле, и у меня получается! И я очень часто говорю ей как я сильно её люблю, смеюсь, улыбаюсь, зацеловываю. И она отзывается, она очень улыбчивая стала, ну очень, а еще обнимает меня ручками за шею. И даже если мы встанем в развитии, я её не стану меньше любить и не дам ей почувствовать неуверенность! Ребенок очень тонко чувствует отношение мамы и я это не перестаю видеть, чуть усомнишься и все, она зажимается. Раньше читала умелки по месяцам и сокрушалась, что не успеваем, и доченька чувствовала, часто плакала и грустила. А сейчас не читаю, умеют и молодцы, а мы все равно самые лучшие. Как-то так😊😊😊

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk


Оффлайн Leg

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Мама Софы, поздравляю, так детки начинают ползать, прыгают вперёд с вытянутыми руками! А вам всего 5 мес! Это рано и для здорового малыша. Перерастете все свои диагнозы!😃

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

@Мама Софы, поздравляю, так детки начинают ползать, прыгают вперёд с вытянутыми руками! А вам всего 5 мес! Это рано и для здорового малыша. Перерастете все свои диагнозы!😃
Спасибо большое.   Ой, ваши б слова да Богу в уши🙏🙏🙏