Гипоксически-ишемическая инцефалопатия тяжёлой степени тяжести.

[Мама Софы]

@Мама Софы, Здравствуйте! Расскажите как у вас дела? Что по поводу операции? У нас голова копия вашей, судя по фото. Сегодня идём к нейрохирургу.

Привет! У нас улучшения в двигательном плане, стала активнее, живее, в ванной купается с удовольствием, плещется. Голову лучше держит, увереннее, и спинку. Эмоционально тоже на месте не стоит. Начинает игры понимать, по кочкам смеётся, вообще очень много улыбается и смеётся. Я думаю остеопат не последнюю роль играет в этом. По поводу операции не знаю, 2 против операции и 1 за. Новосибирск вот прислал ответ, что нет показаний к операции, наверное потому что мозг не подпирает. Но голова потихоньку растёт, еще вот на пол сантиметрика выросла, уже 37.5. Думаю может это не срост, а просто сомкнулись косточки. Посоветовала знакомая обратиться в институт мед технологий, отправлю запрос, как педиатр составит описание. Вы как развиваетесь? Как реабилитируетесь?

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

[Мама Софы]

@Мама Софы, Здравствуйте! Расскажите как у вас дела? Что по поводу операции? У нас голова копия вашей, судя по фото. Сегодня идём к нейрохирургу.

Напишите результат, что нейрохирург скажет, КТ делали?

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

[Мама Полюшки]

А как вообще составить подобный запрос? И что за описание от педиатора? Нейро сказал на кранио мало похоже. Говорит что это довольно редкое генетическое заболевание. Послал на КТ и сказал потом будем говорить по результатам. На первом КТ (делали в 2 недели) швы были наоборот разомкнуты

[Мама Софы]

А как вообще составить подобный запрос? И что за описание от педиатора? Нейро сказал на кранио мало похоже. Говорит что это довольно редкое генетическое заболевание. Послал на КТ и сказал потом будем говорить по результатам. На первом КТ (делали в 2 недели) швы были наоборот разомкнуты

У вас есть вотсап? Напишите мне 89089777033, интересно посмотреть на вашу головочку, скинте фото. Там и пообщаемся.

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

[Глазастая]

@Мама Софы, привет!
Ничего что на ты? Мы с Владивостока, читала про Софочку на Владмаме.
У нас тоже были такие швы, после рождения. Сейчас такого уже нет, когда были у Михайличенко на приёме, то она нас тоже пугала краниостенозом. Форма головы как яичко. Врачи неврологи у кого были пишут в карте "голова микроцефальной формы", но я измеряю постоянно и вижу что растёт, медленно, но растёт. Тоже хотим попасть к Карпенко на приём, нам восемь месяцев - и только сегодня на приёме у мануальщика в альтусе, он сказал про Наталью Александровну. В каком роддоме так издевались? Меня экстренно кесарили в 3-ем. Двойное тугое обвитие пуповиной. 8 дней в реанимации в роддоме, потом месяц в 1-й городской.

[Мама Софы]

@Мама Софы, привет!
Ничего что на ты? Мы с Владивостока, читала про Софочку на Владмаме.
У нас тоже были такие швы, после рождения. Сейчас такого уже нет, когда были у Михайличенко на приёме, то она нас тоже пугала краниостенозом. Форма головы как яичко. Врачи неврологи у кого были пишут в карте "голова микроцефальной формы", но я измеряю постоянно и вижу что растёт, медленно, но растёт. Тоже хотим попасть к Карпенко на приём, нам восемь месяцев - и только сегодня на приёме у мануальщика в альтусе, он сказал про Наталью Александровну. В каком роддоме так издевались? Меня экстренно кесарили в 3-ем. Двойное тугое обвитие пуповиной. 8 дней в реанимации в роддоме, потом месяц в 1-й городской.

Привет. Ничего) Мы из Арсеньева. Тут и рожала... У нас по КТ мозг сильно пострадал, но на месте не стоим, потихоньку развиваемся. Крепнет с каждым днём! Голова растет вверх как-то, потому что затылочная часть не пострадала видимо. А в ширь не хочет, еле-еле по миллиметрам... По поводу Кранио как раз Михайличенко ничего не сказала, Выборова отправила к нейрохирургу. Есть кранио или нет так и не пойму... Тут на Русском сказал Пак операция не нужна, отправила доки в Тюмень, прислали приглашение на операцию, отправила в Новосиб, сказали нет показаний... Это ппц. На днях отправлю ещё в РДКБ в Москву, посмотрим, что там скажут. У вас какой диагноз, как развиваетесь? Мы вот 6 апреля ложимся на первак, Выборова отправила.

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

[Mamalia]

Здравствуйте. Только прочла вашу эпопею с нейро и еще раз увидела фото дочки, вы все же копия мы до года. И я так же писала письма и в Тюмень и Сатанину и Лопатину. Везде ответ один - мозг не растёт, при этом сочетании микроцефалии с кранио хирургическое вмешательство не показано. Я вот очень удивлена ответом Тюмени при аналогичном раскладе.

[Mamalia]

пока будете ждать приглашения пройдет время ,подрастете,окрепните-это я думаю не меньше полугода,а уж там и решитесь,если надумаете....Но сюжет с мальчиком по ТВ мне понравился,как и зав отдел который его оперировал.Пока косточки эластичны и податливы.

Так у этого мальчика совсем другая история! У него просто краниостеноз, без какого-либо поражения мозга.

[Мама Софы]

Здравствуйте. Только прочла вашу эпопею с нейро и еще раз увидела фото дочки, вы все же копия мы до года. И я так же писала письма и в Тюмень и Сатанину и Лопатину. Везде ответ один - мозг не растёт, при этом сочетании микроцефалии с кранио хирургическое вмешательство не показано. Я вот очень удивлена ответом Тюмени при аналогичном раскладе.

Да, вот и я удивлена, у вас прям видно на снимках срост? Нам истинный кранио никто так и не поставил, а на снимках я сама лично сроста не вижу. Хочу еще кому-нибудь написать, чтобы разъяснили этот момент, не подскажете к кому обратиться?

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

[Snowrat]

Нам истинный кранио никто так и не поставил, а на снимках я сама лично сроста не вижу. Хочу еще кому-нибудь написать, чтобы разъяснили этот момент, не подскажете к кому обратиться?

Извините если пропустила, в Бурденко писали кому-нибудь из врачей?

[Мама Софы]

Нам истинный кранио никто так и не поставил, а на снимках я сама лично сроста не вижу. Хочу еще кому-нибудь написать, чтобы разъяснили этот момент, не подскажете к кому обратиться?

Извините если пропустила, в Бурденко писали кому-нибудь из врачей?

Привет. Нет еще, на почту просто? Или там есть тоже заочная консультация?

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

[Глазастая]

@Мама Софы,
У нас синдром Веста. Нам 8 месяцев. Приступы купировали в январе, сейчас все опять к нам возвращается. Умеем мы мало чего, даже голову не держим.
Ни массажи, ни ЛФК нам нельзя, так как есть эпиактивность, но дома занимаемся немножко, аккуратно ворочаем его, на фитболе качаемся. Мануальщик посоветовал нам обратиться к Карпенко, но она сейчас в отпуске. Буду звонить в конце марта записываться.
А так, хохочет, лопочет, маму-папу знает, понимает когда садимся кушать, повизгивает, когда настроение отличное, игрушки разглядывает, но брать не получается. Научились засовывать кулак в рот или пальцы, тут уж как получится. Но только левой рукой. Научились сползать с люльки, уже три раза ловили на полу))) Ручками-ножками болтает, и на этом пока все.
От Выборовой мы сбежали, когда после ухудшения и  на ЭЭГ это было видно, она увеличила нам дозировку депакина до 70 мг/кг. При том что мы уже были на нем месяц и улучшений никаких не было. Веста не разглядели в 1-й городской. Мы улетели в Корею, прошли обследование там и нам поставили диагноз "инфантильные спазмы". Выборова и Евгущенко ставили фокальную эпи.
Вернулись обратно, пришли к Фрисман, показали ей видео с нашими приступами и она сразу сказала, что это. Посмотрела нашу ЭЭГ, искала гипсаритмию и нашла. На МРТ у нас только постгипоксические изменения.
Больше всего жалко потраченного времени. У Выборовой мы были в конце августа первый раз, на тот момент нам было 1,5 месяца и уже были приступы, но нас отпустили и сказали, что проблемы есть, но мы ещё маленькие чтобы конкретно о чем-то говорить.....

[Мама Софы]

@Мама Софы,
У нас синдром Веста. Нам 8 месяцев. Приступы купировали в январе, сейчас все опять к нам возвращается. Умеем мы мало чего, даже голову не держим.
Ни массажи, ни ЛФК нам нельзя, так как есть эпиактивность, но дома занимаемся немножко, аккуратно ворочаем его, на фитболе качаемся. Мануальщик посоветовал нам обратиться к Карпенко, но она сейчас в отпуске. Буду звонить в конце марта записываться.
А так, хохочет, лопочет, маму-папу знает, понимает когда садимся кушать, повизгивает, когда настроение отличное, игрушки разглядывает, но брать не получается. Научились засовывать кулак в рот или пальцы, тут уж как получится. Но только левой рукой. Научились сползать с люльки, уже три раза ловили на полу))) Ручками-ножками болтает, и на этом пока все.
От Выборовой мы сбежали, когда после ухудшения и  на ЭЭГ это было видно, она увеличила нам дозировку депакина до 70 мг/кг. При том что мы уже были на нем месяц и улучшений никаких не было. Веста не разглядели в 1-й городской. Мы улетели в Корею, прошли обследование там и нам поставили диагноз "инфантильные спазмы". Выборова и Евгущенко ставили фокальную эпи.
Вернулись обратно, пришли к Фрисман, показали ей видео с нашими приступами и она сразу сказала, что это. Посмотрела нашу ЭЭГ, искала гипсаритмию и нашла. На МРТ у нас только постгипоксические изменения.
Больше всего жалко потраченного времени. У Выборовой мы были в конце августа первый раз, на тот момент нам было 1,5 месяца и уже были приступы, но нас отпустили и сказали, что проблемы есть, но мы ещё маленькие чтобы конкретно о чем-то говорить.....

Как вы в Корею ездили, предварительно была онлайн консультация или может приезжали специалисты? За свой счёт? Дорого? Тоже надо рвать куда-то, вижу, что тут толку нет...

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

[Глазастая]

@Мама Софы,
мы планировали в Москву, прочитали здесь на форуме про Корею. Написала письма в три разные фирмы и на владмаме в ветке спросила, мне сразу ответили , с ними и стали общаться. Они рассказали про сроки, про стоимость. Прислали приглашение, мы сделали паспорт за три дня и улетели.
Попали к эпилептологу на приём, прошли МРТ и ЭЭГ (мониторились 4 часа), потом опять к врачу на приём по результатам. Сейчас общаемся через координатора, пока достаточно заочных консультаций, конечно, не бесплатно. Деньги переводим через western union. Мы не первые иностранные пациенты, и они практикуют заочные консультации. Но времени на приём очень мало. Мне здесь-то часа не хватает, а там 15-20 минут. Зато никакой воды, все коротко и по делу. Нам сказали, что все это лечится медикаментозно. Целостность мозга не нарушена, пока приступы не купируем - будем отставать в двигательном развитии. Сейчас, когда вернулись приступы - опять подумываем лететь, но ждём результатов генетики.

[Мама Софы]

@Мама Софы,
У нас синдром Веста. Нам 8 месяцев. Приступы купировали в январе, сейчас все опять к нам возвращается. Умеем мы мало чего, даже голову не держим.
Ни массажи, ни ЛФК нам нельзя, так как есть эпиактивность, но дома занимаемся немножко, аккуратно ворочаем его, на фитболе качаемся. Мануальщик посоветовал нам обратиться к Карпенко, но она сейчас в отпуске. Буду звонить в конце марта записываться.
А так, хохочет, лопочет, маму-папу знает, понимает когда садимся кушать, повизгивает, когда настроение отличное, игрушки разглядывает, но брать не получается. Научились засовывать кулак в рот или пальцы, тут уж как получится. Но только левой рукой. Научились сползать с люльки, уже три раза ловили на полу))) Ручками-ножками болтает, и на этом пока все.
От Выборовой мы сбежали, когда после ухудшения и  на ЭЭГ это было видно, она увеличила нам дозировку депакина до 70 мг/кг. При том что мы уже были на нем месяц и улучшений никаких не было. Веста не разглядели в 1-й городской. Мы улетели в Корею, прошли обследование там и нам поставили диагноз "инфантильные спазмы". Выборова и Евгущенко ставили фокальную эпи.
Вернулись обратно, пришли к Фрисман, показали ей видео с нашими приступами и она сразу сказала, что это. Посмотрела нашу ЭЭГ, искала гипсаритмию и нашла. На МРТ у нас только постгипоксические изменения.
Больше всего жалко потраченного времени. У Выборовой мы были в конце августа первый раз, на тот момент нам было 1,5 месяца и уже были приступы, но нас отпустили и сказали, что проблемы есть, но мы ещё маленькие чтобы конкретно о чем-то говорить.....

Мы на депакине, 50 мг/кг, когда подняли дозу стало хуже, сейчас лучше, если раньше видимых 5-6 приступов в день, то сейчас 2. Но замечаю, что после приёма препарата сразу начинается приступ, не всегда, но периодически... Нам завтра пол годика. Идём за ангелом хранителем, креститься. Вообще больше стараюсь доверять своей интуиции в последнее время. После того как меня чутье отваживало от врачей, которые предлагали методы лечения, после которых мы бы думаю не имели и того, что имеем... Задумала сделать горку Домана. У нас ноги активные, а вот руки не хотят хватунюшки (((  И тонус в них повышен.

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk