Автор Тема: Гипоксически-ишемическая инцефалопатия тяжёлой степени тяжести.  (Прочитано 39542 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

Здравствуйте. Только прочла вашу эпопею с нейро и еще раз увидела фото дочки, вы все же копия мы до года. И я так же писала письма и в Тюмень и Сатанину и Лопатину. Везде ответ один - мозг не растёт, при этом сочетании микроцефалии с кранио хирургическое вмешательство не показано. Я вот очень удивлена ответом Тюмени при аналогичном раскладе.
Да, вот и я удивлена, у вас прям видно на снимках срост? Нам истинный кранио никто так и не поставил, а на снимках я сама лично сроста не вижу. Хочу еще кому-нибудь написать, чтобы разъяснили этот момент, не подскажете к кому обратиться?

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

А КТ Вы не делали? Нам на КТ все подтвердили.
Делали, в том-то и дело! Неразбериха какая-то. Вот посмотрите.

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk


Оффлайн Мама СофыАвтор темы

Немного фотографий с нашего крещения!!!
С крестной мамой

С крестной мамой и бабушками

Вся наша семья


С крестными мамой и папой


 С крестным папой



 Моя принцесса



« Последнее редактирование: 18 Марта 2017, 08:19:50 от Мама Софы »

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды

Так как я это понимаю, консультация нейро была ДО КТ. У нас тоже нейро говорили, что нет крайниосиностоза. И очень хорошие, практикующие нейро. А пот КТ все показало. Вас с этими данными нужно снова к нейро. А лучше - отправьте данные - только не заключение, а диск, на контакты, которые я прислала.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мама СофыАвтор темы


Так как я это понимаю, консультация нейро была ДО КТ. У нас тоже нейро говорили, что нет крайниосиностоза. И очень хорошие, практикующие нейро. А пот КТ все показало. Вас с этими данными нужно снова к нейро. А лучше - отправьте данные - только не заключение, а диск, на контакты, которые я прислала.
Нет, нейрохирург дату перепутал. Консультация была на основании КТ.

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk


Оффлайн Мама СофыАвтор темы


Так как я это понимаю, консультация нейро была ДО КТ. У нас тоже нейро говорили, что нет крайниосиностоза. И очень хорошие, практикующие нейро. А пот КТ все показало. Вас с этими данными нужно снова к нейро. А лучше - отправьте данные - только не заключение, а диск, на контакты, которые я прислала.
У нас нет диска, только снимок...

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk


Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды

Так как я это понимаю, консультация нейро была ДО КТ. У нас тоже нейро говорили, что нет крайниосиностоза. И очень хорошие, практикующие нейро. А пот КТ все показало. Вас с этими данными нужно снова к нейро. А лучше - отправьте данные - только не заключение, а диск, на контакты, которые я прислала.
У нас нет диска, только снимок...

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

А вот это плохо. Потому что снимок может быть сделан с артефактами, и все нейры на заочных консультациях руководствуются данными записи КТ, а не снимков и заключений.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мама СофыАвтор темы


Так как я это понимаю, консультация нейро была ДО КТ. У нас тоже нейро говорили, что нет крайниосиностоза. И очень хорошие, практикующие нейро. А пот КТ все показало. Вас с этими данными нужно снова к нейро. А лучше - отправьте данные - только не заключение, а диск, на контакты, которые я прислала.
У нас нет диска, только снимок...

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

А вот это плохо. Потому что снимок может быть сделан с артефактами, и все нейры на заочных консультациях руководствуются данными записи КТ, а не снимков и заключений.
Ну вот как-то так, делали не абы где вроде, передовой медицинский центр на острове Русском...

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk


Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды

Так как я это понимаю, консультация нейро была ДО КТ. У нас тоже нейро говорили, что нет крайниосиностоза. И очень хорошие, практикующие нейро. А пот КТ все показало. Вас с этими данными нужно снова к нейро. А лучше - отправьте данные - только не заключение, а диск, на контакты, которые я прислала.
У нас нет диска, только снимок...

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

А вот это плохо. Потому что снимок может быть сделан с артефактами, и все нейры на заочных консультациях руководствуются данными записи КТ, а не снимков и заключений.
Ну вот как-то так, делали не абы где вроде, передовой медицинский центр на острове Русском...

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk
Возможно, у них есть запись. Прийти с диском и попросить записать
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мама СофыАвтор темы


Так как я это понимаю, консультация нейро была ДО КТ. У нас тоже нейро говорили, что нет крайниосиностоза. И очень хорошие, практикующие нейро. А пот КТ все показало. Вас с этими данными нужно снова к нейро. А лучше - отправьте данные - только не заключение, а диск, на контакты, которые я прислала.
У нас нет диска, только снимок...

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

А вот это плохо. Потому что снимок может быть сделан с артефактами, и все нейры на заочных консультациях руководствуются данными записи КТ, а не снимков и заключений.
Ну вот как-то так, делали не абы где вроде, передовой медицинский центр на острове Русском...

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk
Возможно, у них есть запись. Прийти с диском и попросить записать
Я позвоню и уточню, спасибо🌷

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk


Оффлайн Мама СофыАвтор темы

Пришёл ответ от Сатанина. Цитирую... " В данной ситуации хир­ургическое лечение не­ поможет. У ребенка в­торичный краниосиност­оз на фоне грубого по­вреждения головного м­озга с развитием втор­ичной микроцефалии." 😢😢😢

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk


Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Нам такой же приходил. Поэтому я и удивилась ответу Тюмени, так как нам они ответили в таком же ключе как и Сатанин.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Помню, как меня затрясло, когда я прочитала подобное... И ещё кое что. Хотя по сути ничего нового мне не сказали.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

Помню, как меня затрясло, когда я прочитала подобное... И ещё кое что. Хотя по сути ничего нового мне не сказали.
Аналогично, я же знала и сама, только верить все не хотелось. Свекровь еще внушает, что с ребёнком все хорошо, что к году она поправится, верит в сны свои вещие... И я на немного поверила... Прям как в реальность вернуло сегодня... Пишут всякое, в основном плохое, что даже голову не держат... А я смотрю на дочу, она на руках поднимается уже как здоровые детки... И ничего не понимаю в этой жизни... И не знаю уже чему верить и чего ждать. Я так обычно на позитиве всегда. Но бывают дни, накрывает... Только к удивлению моему слез нет, все внутри, вообще я намного жестче стала по отношению ко всем, кроме доченьки. Ей видимо вся любовь достается, на других не хватает...

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk


Оффлайн Мама СофыАвтор темы

Нам такой же приходил. Поэтому я и удивилась ответу Тюмени, так как нам они ответили в таком же ключе как и Сатанин.
Так вот может вы мне растолкуете, раз у нас такой диагноз аналогичный, сросшиеся все швы? Голова не вырастит больше? Я не понимаю до конца!

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk


Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Про голову не держат - это я даже тут читала, в рекламе одного реабилитационного центра. Ага, дочка уже в месяц держала лучше сверстников. Но вот то, что при вторичной микроцефалии больше проблем интеллектуальных, чем двигательных, это скорее правда. Мы тоже дочку все обожаем, относимся как к обычному ребёнку, но в глазах других ... читаю жалость и облегчение, что их дети здоровы. И это уже давно вернуло на землю.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз