Игорек.наша история

[julchana]

Здравствуйте мамочки 767Вот и мы)Решили присоединиться к вам.У нас не очень сложный диагноз,точнее горем не меряются...Коротко о нас .Нам 1 и 7 месяцев.Родились в срок,путем КС.Но с врожденным пороком ЧЛСистемы,синдром Пьера Робена.Это расщелина неба и недоразвитие нижней челюсти и из-за этого гипоксия первые 3 месяца (т.к. челюсть мешает дышать,потом вырастает)...Вот мы и хлебанули.Сейчас мы уже прооперированы,но имеет большое отставание... , невролог ставит ЗПРР, .  ребёнок не говорит вообще ничего , тесть ни мама , ни подражание типа " как говорит собачка ? " на своём больает , но очень однообразно , жестких звуков нет , звуки не повторяет , \ . Теперь про понимание речи , оно слабое , понимает фразы типа иди сюда , пойдём кушать , пошли купаться и т.д.. Просьб типа принеси мячик не понимает , вернее если просишь то , что он держит в руках, то может дать (обычно швыряет) , а пойти и принести что то , или отнести папе , совсем нет . Сортер и пирамидку стал собирать , собирает не правильно , но если покажу куда какую фигурку , в основном туда и пихает. Сам ни на картинках ни так , никого и ничего не показывает , ни животных ничего , указательного жеста как такового нет , в книжках может тыкнуть , и чтобы я говорила что это , иногда может большим пальцем  поводить , так же на все кнопки он нажимает большим пальцем , хотя я учила указательным , и иногда он может нажать указательным , но потом забывается и опять большим . Первый год у нас был тяжелый...т.к. у нас были рвоты 24 часа в сутки и даже на тощак..мы постоянно ели и рыгали.это был настоящий ад((Плюс гипокси,ну и операция...Был сильный атаксический синдром...Все делал поздно, и как пьяный...Сел в 10 месяцев, пополз также...встал в 10.5, попытки ходит начал с 11.5, но так его вертолетило,что пошел в 1 год 1 месяц, а нормально стал ходить пару месяцев назад после курса реабилиитации ,войта и виброплатформы галилео...Вот так...Живу и боюсь УО ...Все в принципе,что проверять я знаю.Пришла просто найти нам друзей..И пообщаться...
(Обследования все делали и делаем)..Были у Осина (аутизм он не увидел), на днях прошли слух еще раз,перепровеили все отлично..ЭЭГ по плану и т.д. и т.п....

[Shnuk]

Здорово, что прооперировались )))

Пьера Робена не самое страшное, что может случиться, главное чтоб не было повреждения мозга.
как бы я хотела , чтоб у нас был только пьера робена, но нет, это самое легкое, что с нами случилось

[EndG]

@julchana, @Shnuk,  девочки, а где вы оперировали деток? У нас тоже проблемы по ЧЛХ, не Пьера робена синдром, но час отчасу не легче... Нам предстоит операция в ЦНИИС и ЧЛХ. Хочется с кем-то пообщаться на тему ЧЛХ. Может на просторах интернета есть какой-то форум посвященный этим проблемам?

[Shnuk]

@EndG, мы были в РДКБ в члх, там мамы оч хвалили врачей, и были даже кто после других больниц (солнцево )переделывали у них операции.
нас не стали оперировать, сильно тяжелая неврологически и поздно мы обратились, в 2 года . Это по их мнению уже поздно, все операции лучше ледать до года!  заживает легче и меньше псих травма, ну и проще в уходе после операции. Но у нас нет расщелины, а челюсть выправляется потихоньку (по мнению остеопатов, наша челюсть пострадала из за мех травмы, а не генетика, тё её можно выправить поправив шею, и операция не нужна)

[julchana]

@Shnuk, а что у вас еще?врожденная генетика?или прследствия робена..у сына расщелина от меня передалась..но у меня робен был очень легкий.у него уже сильнее...судя по задержке мозг гипоксии хватанул(((
Мы оперировались у Гончаковых.Будут вопросы расскажу...Они рано оперируют.

[julchana]

, @EndG, форум наших деток есть.так и называется улыбки.там найдете инфу по всееем клиникам страны,результаты и отзывы.

[julchana]

@Shnuk, нашла вашу историю 2009 года...я понимаю,что сложно все коротко,как Анюта поживает сейчас???что умеет,где учится....
Вы знаете,мы ведь начинали оооочень похоже....я просто описывать не стала...больно вспоминать...реанимацию,отношение персонала,прогнозы...да и ребенка страшно было на руки взять,он такой заморыш был...да и в годик тоже....сейчас только стал набиратть...ели мы с такими криками,я вливала в него...тольео сейчас стал проходить у него стресс и стал появляться пищевой интерес...а пить...пьем мы до сих пор лежа((((

[Старых Ольга]

@EndG, есть еще форум планета солнечных зайчиков)

[EndG]

@julchana, да, спасибо я находила этот сайт, но особо там ничего для себя не нашла... ну хотя бы отзывы по нужному врачу увидела.
@Старых Ольга, спасибо.
Проблема информационная в том, что эти сайты больше посвящены деткам с расщелинами... а у нас совсем другая проблема(((
Но всё равно спасибо за наводки может всё таки там что-нибудь полезное вычитаю для себя...

[julchana]

@EndG, аааа...я подумала у вас расщелина.А если не секрет для чего вам нужен члх?я почему спрашиваю...Гончаковы берутся и делают с блеском случаи,от котррых другие врачи отказыыаются...

[murilka]

@julchana, здравствуйте. У нас тоже недоразвитие нижн чел. Это тоже надо оперировать до года? Нам никто не говорил что это надо оперировать. Гончаковы это какой город? Спасибо.

[EndG]

@julchana, сынок родился с увеличенной левой щечкой. Со временем повело носик в сторону, ну и с прикусом беда(((( Нам сейчас 1,5 годика, раньше не брались оперировать из-за эпилепсии. В 9,5 месяцев прооперировали в Бурденко.  Эпилепсии нет. Можно заниматься ЧЛХ.
Ищу с кем можно пообщаться на эту тему. Переживаю за лицевой нерв.

[Shnuk]

@EndG, с похожей проблемой как у вас, была девочка с нами в рдкб, но ей было 10 лет! И их врачи пинали, что это типа косметика и нафик чё оперировать, но эта ассиметрия с возрастом увеличивается, и с возрастом сложнее делать, и заживает хуже и материала надо больше соотв дороже.
пишите в рдкб на сайт члх Лопатину (в инете можно найти их сайт и почту), можно выслать фото , они таких детей оперируют.
пишите, не затягивайте.

[Старых Ольга]

@julchana, сынок родился с увеличенной левой щечкой. Со временем повело носик в сторону, ну и с прикусом беда(((( Нам сейчас 1,5 годика, раньше не брались оперировать из-за эпилепсии. В 9,5 месяцев прооперировали в Бурденко.  Эпилепсии нет. Можно заниматься ЧЛХ.
Ищу с кем можно пообщаться на эту тему. Переживаю за лицевой нерв.

вам прямая дорога к Гончаковым! Это москва, клиника Альба,операции у них платные,но они работают с фондами и сами занимаются сбором средств.Там врачис золотыми руками просто,Гончаков ГВ и его дочь,Гончакова СГ.Мы,когда оперировались у них,каких только деток не видела я..........и после их операций дететй просто не узнать было!

[Старых Ольга]

@julchana, здравствуйте. У нас тоже недоразвитие нижн чел. Это тоже надо оперировать до года? Нам никто не говорил что это надо оперировать. Гончаковы это какой город? Спасибо.

нижнюю челюсть оперировать не надо.Надо только в оч сложных случаях,когда это жизненно необходимо,а так,она,как правило,сама потом вырастает,ели нет,то по идее,все решается ортодонтией