Общение

[НlTka]

про эпи можно не говорить. мы так на дельфинотерапию попали. а то с эпи брать не хотели. и все нормально слава Богу

[AngelSMother]

Так она во всех справках. Им -то документы нужны.

[Любовь]

@AngelSMother, Наташ, я разговаривала с врачом из РиФа, она сказала как только записи об эпи не будет- приходите)))) И это при ремиссии в 4 года..... Но эта активность есть и естественно никто нам эту запись не уберёт((((
Но попробуй сама ещё съездить туда, вдруг получится договориться

[Любовь]

Попробуйте напрямую в бассейн обратиться. Это надежнее будет.

несколько ( много  ) лет назад я звонила туда -сказали,что эта группа от спортшколы и типа они не могут туда брать деток.

[Anna2012]

Мы тоже сначала пришли в "Саратов". Нам сказали раз инвалиды, то только через "РИФ". Так мы туда и попали. Подруга в бассейн в Юбилейном сына летом пристраивала. Хотели отказать, типа детей берут только после 9 лет. Потом все же абонемент со скидкой предложили.

[AngelSMother]

Спасибо за ответы всем. Будем пробовать. Ещё с Заводском нашла фитнес с бассейном Друзья. Там чуть ли не от грудничков.
Девочки, и ещё вопрос -у кого детки лежали в психо-неврологии ? Как там вообще?  Обещают дневной стационар.

[Мама Ростика]

Спасибо за ответы всем. Будем пробовать. Ещё с Заводском нашла фитнес с бассейном Друзья. Там чуть ли не от грудничков.
Девочки, и ещё вопрос -у кого детки лежали в психо-неврологии ? Как там вообще?  Обещают дневной стационар.

Это где нешли в заводской фитнес с бассейном поделитесь? в РИФ тоже пробывали безрезультатно,слышут слово эпи и все т

[AngelSMother]

Спасибо за ответы всем. Будем пробовать. Ещё с Заводском нашла фитнес с бассейном Друзья. Там чуть ли не от грудничков.
Девочки, и ещё вопрос -у кого детки лежали в психо-неврологии ? Как там вообще?  Обещают дневной стационар.

Это где нешли в заводской фитнес с бассейном поделитесь? в РИФ тоже пробывали безрезультатно,слышут слово эпи и все т

Улеши спортклуб "Друзья"

[Мама_Есенечки]

Здравствуйте,Дорогие Мамы города Саратова и области!!! Мы с дочкой тоже из Саратова, пережили две операции в первый день жизни, кому, длиною в месяц, два месяца реанимации и пять месяцев жизни в больнице. Пока дочка была в коме, у нее случился отек головного мозга, лейкомаляция, кистозная дегенерация и прочая беда. Сейчас нам 1 год и 2 месяца. Ребенок очень тяжелый - умеет только неуверенно держать голову, лежа на животе тоже может головку поднимать, но не долго. Дочка не улыбается даже. Вообще, никогда. Я сейчас осталась одна - муж уехал работать в другой город. Дочка тяжелая, потому что она очень неспокойна. Она не лежит, не сидит и вообще не проводит время одна - только на руках. И желательно, чтобы я еще и потрясывала ее. Иначе - ор. Кушаем, укладываемся спать, купаемся, меняем штаны, одеваемся - в с ором. Мне просто физически некогда и невозможно читать всю полезную информацию здесь! Очень прошу вас помочь!!! Мы наблюдаемся у Мельниковой, НО за все время она только назначила нам пить Глиацилин, Фенибут. Результата ноль. Просила ее о массаже - отказывает, потому что Дочка плачет. Ну а как ей не плакать, у нее же болит все!!! Я уже не знаю к кому мне обратиться!! Сейчас дочка уже месяц как вообще перестала спать ночью. Качаю,качаю,качаю до пяти утра. Но при этом при всем, дочка не "овощ", она любит активные игры, чтобы потрепали ее, потискали. Я била тревогу из-за дисплазии бедра - тонусное пошло нарушение - врачи в один голос мне утверждали - какая вам дисплазия, забудьте, ничего вы не сделаете! Теперь у нас одна ножка короче другой - и врачи говорят - а где вы были раньше? Я просто в отчаянии уже, занимаюсь сама дома, как могу, что-то из интерета, но результата нет же..я же не специалист.. Помогите пожалуйста со специалистами!! мои контакты - https://vk.com/scorpionyaduscha, https://ok.ru/feed Хочу поменять невролога, но не знаю к кому обратиться. Слышала про Гаврилова - массаж, но к нему тоже не пробиться, есть ли кто более доступный, но хороший? И недавно услышала про Иглоукалывание в Областной у Армена Рубеновича. - как попасть? И если кто делал, есть ли результат? Я очень хочу помочь своей Малышке!!! Но руки уже опускаются, потому что куда бы я ни пошла - везде закрытая дверь..

[AngelSMother]

@Мама_Есенечки, здравствуйте.  Вам может подойти Войто-терапия , но не в Саратове. У нас лишь подобие .Есть центры в Нижнем Новгороде и Москве,  куда приезжают спецы из Чехии и Польши.

[Мама_Есенечки]

Хочу добавить про Мельникову. Мы к ней пробивались, так как все вроде только ее и хвалят. Но я была крайне разочарована! Все это время она отчитывала меня, что ребенок не сосет соску. Ну если не сосет она! Я пошла на поводу у врача и всезнающих родственников и месяц!!! Целый месяц пыталась заставить ребенка сосать соску. Дочка вырывалась, давилась, кричала. Потом плюнула на всех и оставила ребенка в покое. Я думаю, что у нее слишком сильный тонус челюстной, потому что она постоянно "Чмокает", круглосуточно. И кушает очень трудно, я должна при кормлении прыгать на кровати, иначе она кричит. Кушаем кашки, жует, не давится. Но только если прыгаю. Пыталась отучать - бесполезно. И от рук тоже пыталась отучать - бесполезно. Будет кричать ровно столько, сколько будет лежать. Час, пять часов, десять. Проверенно. Не специально, так случилось, что мне ночью стало плохо, мы же вдвоем с ней, больше никого. Я просто физически не могла встать, отказали ноги, свело руки. Вот она проснулась в час ночи и до восьми утра кричала, пока не осипла. Просто потому что она была не на руках, а лежала рядом со мной в кровати. За восемь месяцев наблюдения у Мельниковой - два назначения - Фенибут и Глиацилин. Ну и соска)) Массаж нельзя - потому Сенечка плачет, физио нельзя - а вдруг у вас будут судороги (ЭЭГ чистое), ничего нельзя, забудьте про свои ноги - ходить все равно не будет. И вопросы такие бестактные.. - у вас там еще глазной нерв не отрофировался? Нет, говорю, а должен? - ну просто она у вас не контактная. БЛИН НУ А КАКОЕ ЛЕЧЕНИЕ БЫЛО НАЗНАЧЕНО, ЧТОБЫ РЕБЕНОК ПОПРАВиЛСЯ? такое ощущение, что она прям так и ждет, когда мы уже окончательно загнемся, чтобы уже перестали к ней ходить.

[Мама_Есенечки]

@Мама_Есенечки, здравствуйте.  Вам может подойти Войто-терапия , но не в Саратове. У нас лишь подобие .Есть центры в Нижнем Новгороде и Москве,  куда приезжают спецы из Чехии и Польши.

   

Войта работает только на двигательные навыки? Или за счет движения "включается" головка? Дочке ничего не интересно. Ни игрушки, ни музыка, ни речь. Она очень редко фокусирует взгляд на нас, не улыбается. Из эмоций - только плач. Но нас все равно различает - с чужими сразу плачет. Нам разрешает целовать себя (мне и мужу), обнимать, с нами спокойнее она. И капризничает на ура - с тобой есть буду, с тобой не буду, спать с тобой буду, с тобой не буду. И ест - что ужасно!!! потому что мы едим каждые четыре часа, только в одной комнате. Ни в гостях, ни на улице, ни даже дома на кухне - не ест. Отказ, ор. Вот сесть я должна на кровать в одной и той же комнате, начать прыгать и кормить.

[НlTka]

@Мама_Есенечки, у вас в Саратове есть спец ДокторЛекарь  Олег Рябиков. найдите их координаты-девочки подскажут

[Мама Тимки]

А вы делали ээг мониторинг? И да, собирайте денежки и на Войта терапию. Лечить только ноотропами в вашем возрасте это потеря времени.

[Мама_Есенечки]

А вы делали ээг мониторинг? И да, собирайте денежки и на Войта терапию. Лечить только ноотропами в вашем возрасте это потеря времени.

Конечно, дважды. Все чисто у нас тьфу тьфу! Планируем третий на зиму, в 1г6 мес